Mi kiedyś kasiek poradziła korzystać z translatora i super się spisuje. Używam go jak pisze do
dr Beckwitha zawsze jest ok. Nawet kiedyś był zdziwione, że nieżle znam angielski :).
Zbieram się, żeby do nich napisać, ale teraz mniej czasu, bo wróciłam do pracy. Kiedyś się
zmobilizuję. :)

Witam dziewczyny! Jestem tutaj nowa,mam córeczkę Antosie z tym zespołem,za miesiąc czeka nas
operacja języka we Wrocławiu.Tutaj moje pytanie czy któraś z was jest ostatnio po takich
przejściach,właśnie we Wrocławiu?(Godziński na Traugutta)Nie wiem jak się do tej podróży
przygotować(jesteśmy z pomorza),co z noclegiem,jakie są warunki szpitalne, no i rezultat,czy wy i
wasze pociechy jesteście zadowoleni.

kasiulka opisywała wcześniej. Oli był u niego operowany.

dzieki moniamich77

Witam
jestem mamą 6-letniego Oliwka bez diagnozy, ale z podejrzeniem zespołu Angelmana. Prawie od 5
lat walczymy by uzyskać diagnozę. Oliwek ma duży, wiecznie wystający język i bardzo się
ślini. Od ciągle wystającego języka twarz już mu się zmienia, robi się bardziej pociągła.
chciałam zapytać jak duży musi byc język (dziwnie brzmi) by kwalifikował się do zmniejszenia?
Mieszkam daleko od Wrocławia i Warszawy i niewiem czy to nieszukanie na oślep. Proszę napiszcie
jak to wygląda u Waszych dzieciaczków.

Zmęczona poszukiwaniami mama Aga

Pozdrawiam i dziękuję serdecznie za wszelką pomoc

olimama a żaden lekarz nie proponował Wam operacji, albo chociaż wizyty u jakiegoś chirurga
twarzo-czaszki? jesli możesz to przeslij mi zdjęcia Oliwka na adres kasieks89@wp.pl

dziekuję, a zdjęcie wysłalam

olimama nasz syn póki co nie miał operacji języka, ale tak jak napisała kasiek dobrze byłoby
gdyby obejrzał go jakiś odpowiedni chirurg. U nas o nie wykonywaniu operacji decydował chirurg i
logopeda. Ale to nie jest powiedziane, że nie będzie jej mieć wcale. Narazie jest obserwowany i
jeżeli będzie trzymał zamkniętą buzie, będzie dobrze jadł, nie będzie przygryzał sobie
języka i z mową będzie ok to nie będzie operacji, no i jeśli język nie będzie się
powiększał. Z tego co wiem operacje języka można wykonywać w każdym wieku, tyle, że im
starsze dziecko tym gorzej to znosi psychicznie i zostaje to w pamięci dziecka na całe życie.
Jakbyś potrzebowała jakiś namiarów na lekarzy to daj znać.

Kurcze troszkę źle się wyraziłam na początku mojej poprzedniej wiadomości. Konkretnie
chodziło mi o to, że mój syn nie miał operowanego języka, a tak jak pisała kasiek dobrze
byłoby gdyby wasze dziecko obejrzał jakiś odpowiedni chirur. Sorki ale to z rozpędu.

Dziękuje za odpowiedź.
U nas to jest tak, że lekarze tylko mówią że Olek ma duży język, ale nigdy nie sugerowali
operacji.
Język ma praktycznie cały czas na zewnątrz, ślini się, buzi niezamyka. Zamyka ja tylko wtedy
gdy mu się zwróci uwagę i to tylko na moment. Oliwek niemówi wogóle, jedynie jęczy i buczy
głośno. Tak naprawdę o do końca niewiemy czemu bo zespół Angelmana się niepotwierdził a oni
ciągle tylko robią badania z których nic niewynika. Jeśli macie jakiegoś dobrego genetyka
godnego polecenia to proszę podajcie namiary. My jeżdzimy do Łodzi. A chirurg to musi być
jakiejś konkretnej specjalności?

Chirurg musi się znać na operacji języka. Jest kilku takich w Polsce i za granicą. Ja mam
najlepsze zdanie o dr Piwowarze z Instytutu Matki i Dziecka w Wawszawie.

A jeśli chodzi o genetyka to według mnie z tych z którymi ja miałam doczynienia to
największą wiedze miała Dr Wierzba z Gdańska.

A twój syn ma jescze jakieś inne wady ?

W Bydgoszczy tez jest bardzo dobry chirurg.

Witam wybieram się z moją córeczką na konsultację do chirurga w sprawie ewentualnej OPERACJI
POWIĘKSZONEGO JĘZYCZKA. Zasięgałam już wielu opinii, jednak nie wiem tak naprawdę co byłoby
lepsze dla mojego Aniołka, operacja czy też nie. Drogie Mamy czy możecie nawiązać ze mną
e-malową korespondencję, ponieważ miałabym kilka pytań i bardzo potrzebuję abyście
podzieliły się doświadczeniami swoimi i waszych Skarbów.oto mój e-mail:
monika.wilinska@interia.pl Bardzo proszę o kontakt.

moniamich77@wp.pl

himena19 pytaj o co chcesz, w wolnej chwili odpowiem.

Nas operowal cudowny lekarz Krzysztof Dowgierd ma wlasna strone mozna o nim poczytac operuje w
Olsztynie w szpitalu dzieciecym operacja byla przeprowadzona rewalacyjnie nawet krewka z jezyka
Lence nie poleciala po operacji bartdzo go polecam.