Aga1213 jesli mozesz wyslij mi fotki synka i napisz cos wiecej jak u niego wyglada BWS.
www.kasiaczek872@wp.pl

dziekuje

Aga1213 ja również poproszę o fotki, jeśli można :)

tak się zastanawiam jak musieli polscy lekarze spartolić operację skoro pojechaliście do
USA...
duży język miało twoje dziecko?

pozdrawiam :)

aha, mój mail: lambada7@poczta.onet.pl

W szpitalu byl tak dlugo bo pojawily sie komplikacje po operacjii jezyka, w USA karmia na drugi
dzien po operacjii a Kube karmili w polsce po dlugim czasie, doszlo do zrostow jelit i przez to
nastepna operacja musiala sie odbyc, partacze i tyle, nie chce nawet wspominac jacy lekarze sa
niemili, jak traktuja matke i wogole:(porazka:(
Wlasnie czytalam posty i Alfik pisal wlasnie o naszej rodzinie:)ktos pisal ze w Prokocimiu nie
przyjmuja na operacje ,moze sie boja po tym co zrobili z moim synem, omalo go nie stracilam, mial
5seps w tym raz mi powiedzieli ze to zapalenie pluc i nas odizolowali, po czym dowiedzialam sie
nieoficjalnie ze to kolejna sepsa, dziekuje bogu ze syn zyje i ze nie zrobili mu krzywdy, mowili mi
ze to normalne ze jest chory i umrze:( cos strasznego, dobrze ze sie pozbieralam, znalazlam lekarza
w USA i udalo sie wyjechac i zoperowac syna, nie wierze juz lekarzom w Polsce:(

moj mail agach82@onet.eu mozecie pisac to odpowiem i wysle fotki, mozecie wyslac waszych pociech
rowniez fotki,pozdrawiam

Aga1213 ja nie przeżyłam tego co ty, ale w 100% zgadzam się z twoją opinią jeżeli chodzi o
polskich lekarzy. I nie tylko mowa tu o tych co operują języki. Można trafić jeszcze na perełki
wśród naszych lekarzy. Tyle że trzeba się dużo na szukać. Nasz młody ma dopiero 5 miesięcy a
ja już wiem że zaczym podejmę jakąś decyzję dotyczącą jego leczenia to sprawdze to u kilku
lekarzy. Myśle że z czasem znajdę odpwiednich specjalistów którym zaufam.
My na temat języka będziemy rozmawiać z prof. Godzińskim. Już do niego dzwoniłam, miło się
rozmawiało, na początku marca jedziemy do niego na konsultacje. Z tym językiem to się nie
śpieszymy, bo u nas sytuacja z miesiąca na miesiąc wygląda lepiej.

Witam,tydzień temu byłam u prof Godzińskiego na wizycie z Kajką, ponieważ jedna z logoped
stwierdziła,że język jest dużo za gruby i przydała by się 3 operacja,dlatego postanowiliśmy
skonsultować to z panem Godzińskim. Na wizycie prof. stwierdził że język - owszem jest za gruby
i kwalifikuje się do operacji, ale On jako tak nie wycina z grubości,wyciął by u Kajki klin z
przodu tak jak miała to wcześniej, tylko węższy żeby już go tak nie skracać i to tyle, efekt
był by minimalny u córki, wspomniał też o dwóch trójkątach bo bokach na szczycie klinu ale
dodał, że te zespolenie jest słabe i by tego u Kajki nie robił.Trafiłam chyba na kiepski dzień
pana prof. ludzi było nie wiele w poczekalni, a przemiał naprawdę szybki. Jak już chciał mnie
wyprosić, zapytałam go jeszcze o śliniankę , bo po drugiej operacji bardzo się powiększyła,
jest bardzo duża trudno jej było nie zauważyć, ale puki o niej nie wspomniałam prof. jej nie
widział, potem owszem okazało się, że jest wielka. To chyba był naprawdę zły dzień pana
Godzińskiego, bo naprawdę dużo dobrego czytałam o nim, a na wizycie czułam się jak pacjent
który za dużo pyta i zajmuje cenny czas, a swój czas dobrze sobie ceni 5 min 200zł.

aga, to może skonsultuj się z dr Marshem? albo zgłoście się do jakiejś fundacji, może pomogą
wam sfinansować operację bo skoro problem jest z grubością to w kraju sobie nie poradzą.

zachowania prof nie będę komentować, to jest Polska właśnie...

Ale jak, mam napisać majla ze zdjęciem języka?

aga, ja czytałam na forum amerykańskim, że tak właśnie rodzice robili, wysyłali foty dzieci,
jakieś tam pytania zadawali odnośnie operacji. nie wiem czy dr wszystkim odpowiadał na maile ale
zawsze można spróbować :)

co do wizyty u prof.to czasem tak sie zdaza ze jest dosc nie mily,z reguły po nerwowym dniu na
oddziale.
Pozatym z doswiadczenia wiem ze nie lubi po innych ,,poprawiac''operacji,wiec moze tez dlatego tak
zle sie zachował.On lubi sam wszystko palnowac i od samego poczatku do konca przeprowadzic.
A co do operacji w stanach to samiało wysyłaj zdjecia niuni i napisz w czym tkwi problem a
napewno ci odpisza.wiec jesli masz pewnosc ze tu nikt nic nie zrobi to próbuj tam.

Prawdę mówiąc już mam totalny mętlik w głowie,w domu zdania są podzielone i to wcale nie
pomaga.

A może to co odpisze wam doktorek pomoże pozbyć się mętliku.

Aga coś czuje że u nas będzie tak samo... język nikoli jest gruby i wątpię żeby po następnej
operacji się jakoś z tej grubości zmniejszył:((( z tego co pisałaś to Kajce ten język w
niczym nie przeszkadza, to dlaczego taka decyzja lekarzy o operacji???

Wcześniej pisałam, że wymowa Kajce całkiem nieźle idzie i nawet mówiła wyraźniej niż
siostra, ale z czasem im więcej mówią to jednak Paulinka zdecydowanie mówi wyraźniej.Kajka
podczas mówienia próbuje układać język w buzi jakoś tak dziwnie, bardzo się stara żeby ją
zrozumieć.
Gdzieś miesiąc temu byłam na 2 dniowym szkoleniu,gdy przyjechałam do domu dziewczyny
opowiadały co robiły z babcią i tatą, przeżyłam mały szok bo Kajki w ogóle nie mogłam
zrozumieć,a przed wyjazdem już dało się słyszeć, że Paulince lepiej wychodzą słowa ale w
domu jeszcze wszyscy mówili, że to Kajka ładniej mówi.No i szok jak by miała kluskę w buzi i
coś mówiła. Do logopedy, do której chodziliśmy wcześniej chciałam iść po operacji brzucha,
jest dość daleko i kosztowna. Dlatego znalazłam logopedę bliżej do której teraz chodzę i to
ona mówiła, że ten język jest jeszcze bardzo gruby i mówiła żeby poważnie się zastanowić
nad operacją, dlatego pojechaliśmy do prof. Godzińskiego.On tylko potwierdził, że faktycznie
jest gruby.
Na pewno chcę teraz zoperować brzuch i ostro walczyć logopedycznie, Prof. Godziński mówił
że tu zbytnio nas czas nie goni i możemy to spokojnie przemyśleć.