powklejam wszystko to co do tej pory napisałyśmy o zasiłkach.

moja Nikolka ma orzeczenie o niepełnosprawności. załatwilismy je jak mała miała 2 miesiące. Z
tego "tytułu" dostajemy co miesiąc 801 zł na małą...
itkusia o jakich turnusach mówisz i kto Wam to załatwia??? Neurolog??? my jeszcze u neurologa
nie bylismy...
A jeśli chodzi u słuch to Nikolka nie miała ani jednych badań!!! wiem i widac po niej że
słyszy bardzo dobrze ale jakieś badania w tym kierunku musimy zrobić.
tam gdzie rodziłam małą to noworodkom badają słuch w pierwszej dobie życia, ale że nikolka
była przewieziona zaraz do innego szpitala to ja to ominęło...
dziewczyny wymieńcie wszystkich lekarzy do ktorych chodzicie z dziećmi bo juz się pogubiłam
gdzie mam się rejestrować. nie bylismy jeszcze nigdy u logopedy, neurologa i audiologa a z tego
co
czytam wy juz tam byłyście.

Karolaa

Moja Lenka też ma orzeczenie o niepełnosprawności, Basia staraj się o nie bo do tego jest
dodatek pielęgnacyjny w wysokości 153zł ja jeszcze dostaje 520zł za to że opiekuje się cały
dzień córka i dodatkowo lecą mi za to lata pracy, bo w orzeczeniu jest napisane że wymaga
opieki
cało dobowej. Zapisałam się też do poradni szczepień by Lena miała swój kalendarz
szczepień
dzięki wam się o nim dowiedziałam super dziękuję!! My chodzimy do lekarzy takich jak:
nenatolog, od rehabilitacji, nefrolog, kardiolog, genetyk,logopeda, twarzo-czaszki, okulista,
teraz
zapisałam się na ta audiologie i poradnie szczepień, i po operacji idziemy do ortodąty. A czy
neurolog jest konieczny bo jeszcze nie byłam? A jak można korzystać z tych turnusów jak może
udziel więcej informacji na ten temat(itkusia)

klonkfa

ale przepraszam, o jakiej wy niepełnosprawności mówicie? czy dzieci są upośledzone umysłowo,
fizycznie? wy chyba nie widziałyście dzieci niepełnosprawnych :)
i na jakiej podstawie lekarz wam to uznał? ale każdy dostaje te 800 zł czy uzależnione jest to
od zarobków?
ja tam Idze papierów nie będę psuć ;)

a co do utraty słuchu to czytałam ale nie wiem z czego to może wynikać. może częste infekcje
układu oddechowego?

karolaa

Niepełnosprawność Klonfo to nie jest tylko dziecko upośledzone czy nie chodzące, dziwne że
tylko z tym Ci się kojarzy to są dzieci nawet z jakakolwiek wada wrodzona czyli np: taką jak
nasze dzieci mają. A takie orzeczenie jest przyznawane na jakiś okres Lena ma na 3lata i gdy
minie
znów muszę stawić się na komisje i dostanie takie orzeczenie. Psuć nie musisz, ale na pewno
naszym dzieciom będzie łatwiej i nie w każdych papierach będzie pisało że jest
niepełnosprawna jest tylko jeden papierek który orzeka niepełnosprawność:) Zasiłek
pielęgnacyjny jest nie zależny od zarobków jest.

basia

No nie wiem czy ja dostane jakikolwiek zasilek i orzeczenie o niepełnosprawnosci jesli moja
Weronika ma 8 lat chozi do szkoly podstawowej, 2 klasa, uczy sie bardzo dobrze i - ODPUKAC - nic
jej
nie dolega...
moze wczesniej powinnam byla o tym pomyslec - ale zawsze pracowalam a to przeciez dla kobiety
wazne zeby nei byc cale zycie w domu , doswiadczenie zawodowe sie uzbierało juz 10 lat.
Wer nie miala asysmetrii po prstu ooperacja jezyka i juz wszytsko w porządku.
mysle ze tez pewnie jest jakis limt dochodow na glowe w rodzinie prawda.
POwiedzcie cos wiecej, 800zl to ok jak sie jest w domu,ale jak sie zarabia... to chyba lepiej
zarabiac...

klonkfa

ja tam wolę nie mieć żadnych papierów na Igę, mieszkam na zadupiu i zaraz by wszyscy gadali,
po
co to dziecku:)
u nas też jest tylko język, więc na pewno bym orzeczenia nie dostała, nie mówiąc o 800
stówach skoro zarabiam.
też wydaje mi się, że basia nie ma szans na grupę, za późno :)
ps basia, co z płytką dla mnie? czekam :

moniamich77

Ale tu nowości piszecie, o tym słuchu to czytałam, ale z tą niepełnosprawnością to nic nie
wiedziałam. A jak dostać się do tych specjalistów od szczepiań?
My jesteśmy o wizycie u dr Wierzby, która obejrzała młodego i stwierdziła że to BWS.
Języczek narazie tylko obserwujemy, nic nie robimy zobaczymy co będzie w 5 miesiącu. Na dzień
dzisiejszy wizyta u onkologa, ale małody miał robione usg i kilka innych badań jak byliśmy na
rehabilitacjach i nic nie było. A na wizytę i tak idziemy. Asymetrię też narazie obserwujemy
zobaczymy co będzie się działo, póki co mała nóżka goni dużą i oby tak dalej. P.
Zawitkowski stwierdził, że mały teraz jest ok ruchowo i teraz tylko odpowiednie noszenie i
przewijanie. Następne spotkanie z panem Pawłem za 2 miesiące i będziemy obserwować rozwój
ruchowy młodego i ten przerost połowiczny i jeżeli coś będzie nie tak to odpowiednio
będziemy
reagować. Tak w ogóle to super specjalista z pana Pawła, jestem pod ogromnym wrażeniem wiedzi
i
doświadczenia. Polecam. Myślę że z tymi wszystkimi specjalistami przeniesiemy się do warszawy
do Istytutu. Teraz byliśmy w Gdańsku bo tam było szybciej, a w wawie trzeba troszkę poczekać.
Teraz mamy co nie co wyjaśnione więc możemy poczekać.

Kasiek byliśmy w swissmedie i tak jak pisałaś dr Wierzba skierowała nas do tej p. onkolog.

karolaa

Jezeli wasze dzieci maja na jakims papierku napisane że maja wade wrodzona to moga sie uczyc i
starac sie o zasilek pielegnacyjny nie maja tu nic zarobki do tego . Dziecko moze byc zdrowe i sie
uczyc byc bardzo dobrze rozwiniete ale popsrostu urodziło sie z wada i okreslenie niepelnosprawne
to nie wstyd, dziecko ktore tak naprawde jest normalne w naszych przypadkach tylko urodziło sie z
wada wrodzona i jest to poprostu okreslenie niepełnosprawne w jezyku lekarzy . I tak siedze z
corka cały czas bo ma 6 miesiecy, w domu to wole dostawac te 500zl i by mi leciały lata pracy i
być z nia caly czas niz isc do pracy i dac ja do jakies opiekunki i bede jeszcze jej placic
900zl.
Lenka i tak w wieku 3lat pojdzie do przedszkola by miala kontakt z rowiesnikami a ja do pracy

basiu mi tez sie wydaję że już za późno na staranie się dla Was o te zasiłki:)
nam lekarz orzeczenie wystawił na 2 lata...
ja także uważam że to nie żaden wstyd.
w moim przypadku i tak bym nie miała z kim zostawić dziecka a wynajęcie opiekunki się nie
opłaca, więc 800 zł które dostaje za to co i tak bym musiała robić czyli opiekować się
córką leży mi jak ulał:)
klonkfa ja tez mieszkam na zadupiu:) i z początku myślalam tak jak ty. ale to własnie ci ludzie
z wioski przekonali mnie że to iż Nikolka urodziła sie taka a nie inna to zaden wstyd i nie ma
co
sie z tym chowac po domu:)
W piątek idziemy z małą na imprezke mikołajową która organizuje właśnie nasza gmina dla
dzieci z orzeczeniem o niepelnosprawności.

basia

Kobitki kochane !!!! ja przeciez nie mowie ze to jakis wstyd ze dziecko ma orzeczoną
niepełnosprawnosc, mam kolezanke ktora ma dziecko z autyzmem i tez ma takie orzeczenie... ja po
prostu i zwyczajnie na to NIE WPADŁAM i nikt mi nie powiedzial 7-8 lat temu, żeby si eo to
starac,
malo kto w ogoel wiedzial o czym ja mówie do niego - lekarze pierwszego kontaktu tez nie.
wydawalo
mi sie ze dotyczy to dzieci fizycznie czy psychiocznie "zawdowanych" (nie chce pisac
uposledzonych) czy niewidomych itp , po prostu nie wpadło mi to do głowy !
ja sama wychowuje dziecko wiec za 800zl nie mialabym zadnych szans, stad dla mnei opcja top jest
zarabianie + opiekunka do dziecka, do tego pory moje dziecie ma opeikunke bo jeszcze sama nie
wraca
ze szkoły do domu a i jak jest chora tez jej nie zostawie na 12 godzin samej w domu.
rodziny nie mam w swojej miejscowosci. wiec jestem mamą- przedsoebiorstwem logistycznym :)
wszystko musze poukladac pozalatwiac i dopasowac:)
uwazam ze skoro jestescie w domu np do 3 lat z dzieckeim to po pierwse moge tylko pozazdroscic a
po drugie oczywiscie ze lepiej miec dodatkowe srodki - skoro mozna !!!
pozdrawiam

itkusia

żebym mogła być cały czas z moim dzieckiem zdecydowałam się na orzeczenie o
niepełnosprawności.Nie chodzi tu tylko o czas teraźniejszy. teraz może i jest wszystko
wporządku ale same dobrze wiecie że ten zespół nie kończy się wadami na 2 latkach.Naszym
dzieciom(nie daj boże) może w każdym miesiącu czy roku dojść coś nowego. do neurologa
poszliśmy dlatego żeby ocenił rozwój psycho-ruchowy i okazało się że Nikodem z tytułu
wrodzonego gigantyzmu noworodkowego może mieć problem z nauką chodzenia(tzn ze moze zaczac
bardzo
po9zno chodzic)dzieki temu ze mamy juz orzeczenie o niepł. mozna ubiegac się o rehabilitacje i
turnusy dla takich dzieci. znam osoby które są zdrowe mają bardzo małe wady w zdrowiu i z
checią z tego kożystaja. Tym bardziej że to pomaga. np nauka chodzenia w basenie. PS tez
mieszkam
na wsi i nie wstydze sie tego . Wręcz jestem dumna że mam tak dzielne dziecko i że mogę mu
zapewnić pomoc. Dziecko dziecku z BWS nie jest równe. Teraz jesteśmy pod stałą opieką
chematologa.Jeżeli byłby potrzebny jakiś sprzęt medyczny to dzięki takiemu orzeczeniu można
go
dostać za darmo. Pozdrawiam i pomyślcie o dobru swoich kochanych pociech :)

moniamich77

No to dziewczyny które macie te orzeczenia napiszcie jak to załatwiałyście, gdzie się udać i
co potrzebne. Tak sobie myśle, że przecież samochód na powietrze nie jeździ a tych wyjazdów
na
badanka i do specjalistów już troszkę miałam i pewnie jeszcze będzie ich wiele i warto
korzystać jak jest możliwość z każdej pomocy jak jest. Szkoda że nam nikt takich rzeczy nie
mówi, chociaż genetyk mógłby coś wspomnieć, a tu nic. Większość informacji jakie mam to
od
was. Jak dobrze że jest to forum.

Ja się sparzyłam na takim turnusie rehabilitacyjnym, robili wiele rzeczy małemu, których nie
trzeba było i dlatego wole żeby doświadczona osoba (w przerostach połowiczych)prowadziła
mojego
młodego, a nie zwykły rehabilitant, który nie ma zielonego pojęcia jak postępować z takim
dzieckiem i co rehabilitacja wymyśla nowe głupoty i męczy niepotrzebnie dziecko. Narazie mimo
przerostu młody ruchowo jest ok nawet troszkę do przodu. A mój niedoświadczony neurolog
pomylił
przerost z napięciem mięśniowym, mimo że usg przezciemiączkowe było ok. Oj trzeba mniec
dużo
własnego rozumu, żeby psełdo fachowcy nie zrobili krzywdy dziecku.

Karolaa dzięki za info o szczepieniach. Już szukam u siebie takiej poradni.

A jeszcz mam do was jedno pytanko. Jak to jest z tą kontrolą onkologiczną? Czy dzieciaczką
robią usg i sprawdzają czy wszysto ok? Czy jeszcze jakieś dodatkowe badania z krwi, albo co? Bo
mój mały miał robione usg jak byliśmy na rehabilitacjach ( wymusiłam na lekarzu :)) i w
brzuszku ok, nerki i serducho też.

karolaa

Basia moze dostac orzeczenie bo ma wade wrodzona jezeli masz ja gdzies na papierku okreslona. A
Itkusia mam pytanko co do tych turnusów byliscie juz na jakims ja bym chciala strasznie sie
wybrac ale zabardzo nie wiem jak to załatwic jest duzo takich ale sa odplatne i drogie czy lekarz
rodzinny nam w tym pomoze by były one refundowane przez NFZ. A czemu tez hematolog czy coś też
się dzieje z krwią??

itkusia

co do turnusów dopiero będziemy to wszystko załatwiać ale to tak na przyszłość bo mały
jeszcze jest za "mały" narazie interesuje mnie te ćwiczenia w basenach przy okazji
frajda dla mojego bombelka :) tak NIkoś ma problem od pół roku z leukocytami i robimy co
miesiąc
morfologie i wymazy krwi. Nasz genetyk dał nam takie pismo jakich badań Nikoś wymaga i jest np
kontrola onkologiczna-chematolog i raz na trzy miesiąca badanie ultrasonograficzne, żeby wrazie
rozwoju tych brzydkich guzów np Wilmsa można było szybko to wyleczyć. Ja chodzę z takim
pismem
od genetyka do każdego specjalisty i przyjmują nas praktycznie od ręki.