Info: rzadkiechoroby@gmail.com

Witam serdecznie, niedawno zdiagnozowano u mojego teścia zespół Tolosy- Hunta czy wie ktoś może
coś więcej o tej chorobie? a może jakieś rady ,wskazówki od osób które coś więcej wiedzą
na ten temat niż jest w internecie. Z góry dziękuję za odpowiedź.

Witaj Elwirq

Choruję na zespół Tolosy Hunta, więcej informacji na powyższy adres email.

Pozdrawiam PAML

Zespół Tolosy Hunta THS rozpoznaje się przez wykluczenie. Objawy są zwykle ograniczone do jednej
strony głowy,
przy nawrotach ( dośc częste ) mogą zając drugę stronę. Zdarza się, że objawy mijają bez
interwencji medycznej.
Chory doświadcza intensywnego, ostrego bólu zajmującego oko, głowę, promieniującego
również na ucho, szyję i zęby,
widoczny jest paraliż mięśni wokół oka.

Ponadto może wystąpić porażenie nerwu twarzowego. Najczęstszym objawem jest podwójne
widzenie ( diplopia) oraz
opadanie powieki, chroniczne zmęczenie. Inne objawy obejmują zawroty głowy, bóle stawów,
podwyższoną temperaturę,
wytrzeszcz gałki ocznej,światłowstręt, opuchnięcie policzka, podwyższone ciśnienie oka.

Leczenie THS : leki sterydowe najczęściej Prednisone i immunosupresyjne
takie jak metotreksat lub azatiopryna. Kortykosteroidy działają znieczulająco, zmniejszają
ból
(zazwyczaj w ciągu 24-72 godzin), a także zmniejszają masę zapalną, immunosupresyjne
zmniejszają reakcję
autoimmunologiczną.



Leki stosowane przy THS : Prednisone ( encorton ) zazwyczaj 60mg Prednizonu stopniowo
zmniejszając (zwykle co 5-10 dni),
Metotreksat , Azatiopryne (imuran), Cellcept, Rituxan
Leki przeciwbólowe - w skrajnych przypadkach morfina

radioterapia - brak poprawy lub krótkotrwała (?)






Przyczyny nieznane
Do rozważenia:
długotrwały kontakt ze środkami chemicznymi
infekcje w obrębie głowy
bakteryjne, wirusowe , grzybicze
gronkowiec złocisty
stres(!)

wszystko fajnie,biorę te świństwa iuż trzy lata,efekty są takie -przytyłam 7kg. a ataki i tak
mam srednio raz w miesiącu.recepta od lekarza -musisz nauczyć się z tym żyć. może ktos ma cos
więcej do powiedzenia.

Witaj Gracha!

Przez trzy lata bierzesz regularnie Prednizon?
7 kg to nie tak strasznie :)
Możesz napisać coś więcej, jakie dawki, objawy?

Pozdrawiam

Witaj THS.tak przez rok ,może dłużej brałam encorton w dawce 60 mg plus ketonal , asertin/nie
wiem dlaczego/i azatiopryne 200.óbecnie biorę Metypred -dawki są różne.kiedy mam atak biorę do
60 przez 10 dni a potem zmiejszam ale nigdy nie schodzę nizej 8mg.czasami przerwy między atakami
sa miesięczne.Objawy-lewa strona głowy.pojawiają się bolesne punkty na głowie,tkliwa lewa
brew,zakłuwanie w oku-ból sie nasila.jest kłujący,promieniuje do ucha i szczęki/lekki
ściskoszczęk/,mam wrażenie że sa powiększone węzły chłonne.dochodzi zaczerwienie i obrzęku
oka.obrzek jest duży,mam problemy z podniesieniem powieki.To trwa czasamido dziesięciu dni i
dłużej.To tak w skrócie.
POZDRAWIAM

Czy mogę prosic Cię o kontakt?

oferiall@gmail.com

Pozdrawiam

kontakt-grazka1959j@wp.pl

Witam

Od 2012 choruję na THS , którego nikt nie mógł zdjagnozować,dopiero lekarz z Niemiec
postawił djagnozę .Szukam lekarza w Polsce , który może się mną zając.Proszę o pomoc

Witam chciałabym skontaktować się z osobami chorymi na ths u mojego partnera zdiagnozowano ta
chorobę tylko nikt nie wie jak leczyć i wiecznie nas gdzieś odsyłają Mój mail to
fajna_kasie25@wp.pl

pigulek@gmail.com jeśli ktoś chce info. Chorobę od 1990 roku diagnoza w 2004r od 2010 roku brak
obiawów...

Witam ja również choruje na ten Zespół właśnie mam nawrót choroby Maniek próbowałam pisać
do Ciebie ale wyskakuje że email nieprawidłowy Proszę o kontakt cenckiewicz@gmail.com będę
wdzięczna za pomoc