przez aga
wypowiedzi: 11, z nami od: 08.12.2010 Pon 17 Sty, 2011 20:14
Cześć dziewczyny, odnośnie operacji języka,Karinka miała gruby,szeroki język, z przodu jak
to
logopeda określiła kształt łopaty,mówiła że operacja u Karinki jest konieczna chodzby na
zmianę kształtu z przodu. Przy pierwszej operacji wycieli duży klin z przodu, kształt owszem
się zmienił, ale co do długości,wielkości większej różnicy nie widzieliśmy. Drugą
operację logopeda nam już odradzała, twierdziła że systematyczna praca wyuczy nawyku
trzymania
języka w buzi i z tym bym się zgodziła, ale kosztem krzywych zębów i rozrośniętej szczęki
żeby tylko upchać tam duży język. Przy którejś wizycie zaproponowała nam smoczek na wadę
zgryzu,ale Karina nie miała smoczka i tego też nie chciała nosić,ale logopeda się upierała
że
to ważne i najlepiej żeby nosić go conajmiej 6 godzin dziennie lub w nocy (u Kariny nie
realne),bo jeżeli coś działa na kościec 6 godz. na dobę to powoduje to zmianę w nim.
Myślałam o tym i przecież język swoją masą działa na szczękę i zęby prawie 24godz. na
dobę!!! Zdecydowałam się na drugą operację, pierwszą przeszliśmy bardzo ciężko, ja nawet
gorzej niż Karina, ale teraz żadnej decyzji nie żałuję, język jest cały czas w buzi, nie
musi
ko kontrolować, buzia jest zamknięta,mówi tak samo jak moja druga córa ,a nawet wyraźniej.

Dziewczyny których dzieci miały operowane jęzory z IMiDZ w Warszawie czy jesteście zadowolone z
przebiegu i efktów operacji i z lekarzy. Tak ogólnie jakie są wasze wrażenia.

Będąc na pierwszej operacji języka, lekarz który ją operował mówił,że wyciął sporo i to
chyba wystarczy, ale jak będzie potrzeba to operacja będzie powtórzona. Mieliśmy zjawić się po
miesiącu na kontroli jak się goi blizna, ale postanowiłam trochę odciągnąć ten wyjazd. Język
ładnie się zagoił, bez komplikacji, tyle że nadal był duży, chciałam poczekać aż przestaje
być taki kołkowaty i jak już jechać to od razu zapisać się na kolejny termin operacji. No i
tak zrobiłam. Pojechałam, byłam tam pół godziny wcześniej, bo zawsze tam jest tyle ludzi. Tego
dnia były pustki na kortarzach, myślałam że tłumy zejdą się za pół godziny, ale ku mojemu
zdziwieniu przyjeli mnie przed czasem, weszłam do gabinetu siedziała tam kobieta, którą
widziałam 3 raz w życiu(pierwszy raz przed operacją po obchodzie podeszła do mnie i spytała
się o Karinkę,potem raz na którymś obchodzie stała z tyłu no i tu za biurkiem, kazała
usiąść,otworzyć buzie i stwierdziła,że jest ładnie zagojony i mogę jechać do domu.Więc
sama od siebie wspomniałam coś o drugiej operacji na to ta pani, bo nie miałam pojęcia kto to w
ogóle jest, oznajmiła mi,że u mojej córki zostało tak dużo wycięte, że więcej się nie da.
"Skrzydła mi opadły",no to jeszcze grzecznie zapytałam czy lekarz, który ją operował
może ją obejrzeć, pani odparła,że mogę przyjechać za pół roku na kontrolę jeśli mi tak
bardzo zależy, ale to nic nie zmieni.Wychodząc pomyślałam ,że na pewno mnie tu jeszcze zobaczą
w sprawie tego języka. Nie dawało mi spokoju co to za kobieta, myślałam że była na stażu,na
jakimś przyuczeniu piernik wie, ale czemu powiedziała że drugiej operacji na pewno nie
będzie,byłam w szoku nie wiedziałam czy to jej osobiste zdanie, czy asystowała przy operacji i
lekarze mówili między sobą że tu wycieli tak dużo że więcej się nie da, no tysiąc myśli w
głowie i już zaczęłam wątpić w tą drugą operację. Przyjechałam za 6 miesiące na tą
konsultację i przyjął nas doktor, który operował Karinkę i pierwsze słowa po dzień dobry to
były NO WIDZĘ,ŻE BĘDZIE KONIECZNA DRUGA OPERACJA,kamień z serca. Przyjechaliśmy na tą drugą
operację, po niej przyszła nas powiadomić ta kobieta, że jest wszystko w porządku, tu już
wycieli jej sporo bo od razu po operacji była wstanie trzymać go w buzi.Okazało się że ta
kobieta o doktor i to na dodatek chirurg, który operował Karinkę, operację brzucha też nam ma
robić ta sama pani doktor.

Tak, ja jestem bardzo zadowolona z operacji w IMiDZ w Warszawie

A który lekarz operował Karinę, bo Adama ciągle goląda pani doktor Boczar.

Nas operowała dr Budner i nie mogę powiedzieć że jestem niezadowolona. Zagoiło się ładnie.
Tyle że on jest jeszcze gruby. No chyba tak robią jak potrafią. Alfik miałeś duuuużo
szczęścia że mogłeś wyjechać do USA. A u Czarka po jakim czasie język wyglądał normalnie?

Aga, radzisz jechać tam jak najszybciej?

Nas operował za pierwszym razem dr Piwowar, za drugim razem dr Budner, jestem zadowolona z tych
dwóch operacji, uważam ,że w Warszawie znają się na swojej pracy, u każdego dziecka z BWS ten
język się różni.

Słuchaj Peppa, moja Kajka miała duży, gruby, mięsisty,szeroki język. Po pierwszej operacji,
bez świadomej kontroli nie była wstanie trzymać zamkniętej buzi,a u Was jak to jest?
Jeśli jesteś zdecydowana na drugą operację i już to konsultowałaś z chirurgiem to nie ma na
co czekać, a jeśli jeszcze jesteś bez konsultacji to tym bardziej jedź i zapytaj się co oni o
tej drugiej operacji myślą patrząc pod kątem Twojego dziecka.

Nie martwcie sie tak bardzo.Oliwek nie miał az tak,,duzego''jezyka z tego co mówia wszyscy którzy
widzieli go przed opeacja a mimo to po operacji miał przez pierwszy miesiac prawie cały czas na
usteczkach jezyk,nie tak duzo jak przed ale jednak miał i slinił sie dalej okropnie.Dopiero po
dwuch-trzech miesiacach wszystko wróciło do normy.
nawet teraz gdy cos robi i bardziej sie skupi wystawia troszke jezyk ale kazdy psycholog i
logopeda powie wam ze to pomocne w koordynacji u małych dzieci.
Wiec głowa do góry i nie martwcie sie!!
A co do technik operacji to nasi lekarze operuja jak potrafia niestety ciagle sie uczac na naszych
maluchach.Wiec nie ma co porównywac operacji Czarka w Stanach a naszych dzieci bo tam maja juz
wrecz specjalizacje w tym zespole wiedza co robia!!
tak czy siak ja nie załuje ze operowalismy Olwka mimo ze było dosc ciezko przez to przejsc

nasi i nie tylko nasi lekarze robią to metodą książkową
taki jest standard i jest to najprostsza i najmniej inwazyjna technika
i nie można tu mówić o jakimś niedouczeniu czy braku doświadczenia
dr Marsh robi cięcie swoją motodą której podobno nie ma w książkach, a poza tym ma już
blisko 300 zoperowanych jęzorów
powtarzanie operacji to nie tylko poblem w naszym kraju
tak jak pisałem tydzień przed nami byli Słowacy na ósmej operacji
na włoskiej stronie o BWS odsyłają od razu na dr Marsha
poza tym my byliśmy w IMiDz i tam mieliśmy mieć operację, ale lekarze odwołali ją w
ostatniej chwili
później poznaliśmy rodziców, którzy byli w Stanach na drugiej operacji i opowiedzieli nam o
swoich pierwszych doświadczeniach z IMiDz i z Prokocimia, więc my już więcej do IMiDz nie
umawialiśmy się i dziękowaliśmy sobie, że jednak odwołali nam operację w IMiDz

co do zagojenia to już nie bardzo pamiętam, ale jest to proces długotrwały i trwa jeszcze
wiele miesięcy po operacji
wiadomo, że rana zagoi się szybko
opuchlizna też zejdzie po paru tygodniach
jednak samo nabieranie kształtu trwa miesiącami
to samo też nam mówili w stanach
wszelkiego rodzaju bruzdy, zgrubienia, kulki, itp... znikają po czasie

jeśli chodzi o ślinienie to nasz Czarek jeszcze długo po operacji ślinił się jak opętany, ale
on akurat ma bardzo przerośnięte ślinianki

Karinka, też bardzo się śliniła, po swojej pierwszej operacji i długo, długo później. W
szpitalu nie nadążałam za suszeniem śliniaków. Za to na drugą operację nabrałam sterty
śliniaków i okazało się,że używałam kilku do jedzenia, bo język był w zamkniętej buzi i
połykała ślinę. Może też to miało znaczenie że już była starsza 25 miesięcy i jakoś to
kontrolowała, no ciężko mi powiedzieć, ale śliniaki nie były potrzebne.

My z operacji w IMiDz jesteśmy tak jakby zadowoleni... wszystko poszło szybko i sprawnie no ale
języczek jest nadal dośc duży:( też jesteśmy zdecydowani na druga operację.

czy w IMiDz dalej panują dziwne obyczaje ?
typu:
- matka musi wynieść się ze szpitala i szukać sobie spania na mieście jak dziecko jest na
intensywnej terapii
- jak jest sporo dzieci to też może się zdarzyć że nie może tam spać
- jak już dziecko jest na intensywnej terapii to można przy nim być bodajże do 20:00
- na noc trzeba sobie wynajmować prywatnie za niemałe pieniądze pielęgniarkę na intensywną
terapię bo jak nie to dziecko będzie cierpiało samo przez całą noc i znając nasze kochane
panie nikt do niego nie zaglądnie, a jak już to tylko z konieczności
???

Nikodema operował Orest Szczygielski . Przed operacją poinformował nas że może tak być że
będzie potrzebna druga operacja i tak się nastawiłam. po 3 miesiącach była pierwsza kontrola i
było ok. to czy będzie potrzebna druga dowiemy się w kwietniu. I tak jestem zadowolona z
efektów. jak patrze na zdjęcia od narodzin do momentu z przed operacji różnica jest meggga
wielka :). fakt warunki są jakie są dla rodziców ale zrozumcie ze tak dziennie statystycznie
odbywa sie nawet do 10 operacji. Byłam po lek dla Nikodema po operacji na intensywnej i uwierzcie
że wszystkie dzieci śpią cisza niesamowita. Wspomagacze i znieczulacze no cóź...

zgadzam się z itkusią co do warunków szpitalnych. jedyny problem był w tym że w nocy nie
mogłam znaleźć pielęgniarki ktora dałaby zastrzyk przeciwbólowy dla małej... ale przy pomocy
innych mam z oddziału w końcu nam się udało.
ja akurat trafiłam na zmianę pielęgniarek w noc po operacji która pozwoliła mi zostać na
oddziale przy łózeczku w którym nikola leżała przed operacją.
A na intensywnej niestety mogłam byc tylko do 19.