Wraz ze wzrostem dziecka jezyk maleje:)wiem to od DR.Marsha jesli chcecie dam Wam namiary na
Dr,Marsha on osobiscie nie odpisuje ale jego sekretarka, mozecie sie wszystko zapytac, prowadza
wieloletnie badania z tymi dzicmi i maja specjalistow od wszystkich schorzen u tych dzieci

nie mogę tego czytać. poszukajcie sobie na google dorosłe osoby z makroglassią!!! to moze
inaczej będziecie myśleć o swoich pociechach . jakie bzdury ze jak rosnie to jezyk sie zmniejsza
. Moj Nikodem gdyby nie mial operacji to moze do tej pory by sie juz udusil wlasnym jezykiem. chyba
ze nie zetkneliscie sie z konkretna makroglassia. pozdrawiam

itkusia, każdy przypadek jest inny, wiadomo jak jest zagrożenie dla życia, wada uniemożliwia
normalne funkcjonowanie to nie ma co się zastanawiać ale w mniej poważnych przypadkach sam dr
Marsh mówił, że nie zgadza się operować.
podam wam przykład laski z BWS bez operacji, taka piosenkarka, Haeley Vaughn, duży język a
sobie radzi, trochę sepleni ale ładnie śpiewa, wklejam wam link :)
http://www.youtube.com/watch?v=Meyn190u22M

Aga1213, to ja poproszę ten namiar, napisać nie zaszkodzi.A może coś się rozjaśni.

Mi w meilach pewna pani, chyba pani Justyna, której nie ma tu na forum napisała, że u jej syna
język przestał rosnąć ok pierwszego roku i treaz jest ok. Myśle, że to sprawa bardzo
indywidualna. Obserwując swojego Adama przez 5 miesięcy widzę zmiany na plus, a co dalej
zobaczymy. Tak samo z językami jak u nas z przerostem połowiczym. Dwa mieiące temu różnice
duże, a teraz dużo mniejsze. Wiem że mogą być większe, ale nie koniecznie tu ciężko
określić konkretne reguł.

Aga 1213 podaj ten namiar na forum to może i ja napisze, bo my też się zastanawiamy co dalej.
Miałam do niego napisać na ten namiar co jest podany na stronie angielskiej o BWS. Nie wiem czy ty
masz to samo czy jakiś inny. U nas język to najmniejszy problem, ale zawsze warto poznać opinie
bardziej doświadczonych.

wiecie co ja tez poprosze o ten adres do dr Marsha... zawsze warto się zorientować co i jak.

mam jeszcze pytanko do agi1213... wy prosiliście jakieś fundacje o wsparcie finansowe na wyjazd do
USA???

Ja z tego co wiem bo sama sie dowiadywałam bezposrednio w fundacjach to np.POLSAT I TVN nie bardzo
chca einansowac oeracje za granica.Ale mozesz próbowac w Fundacji VOTUM we Wrcoławiu i Fundacji
WARBUD,,warto pomagac''.Tam napewno rozpatrza twoja prosbe o dofinansowanie.

Mam nadzieje że przyjmiecie moje spostrzerzenia . Moja córka urodziła 4 maja 2005 roku w 35
tygodniu było z nią bardzo fatalnie zaras po urodzeniu zabrali ją do Białegostoku na ojom mi
pozostała tylko modlitwa 100 km od niej. Stwiredzono uniej ten zespół po urodzeniu ma wiele
chorób ale rozwija się okej nawet poszła się uczyć do zerówki . Cierpi na niedosłuch jest po
dwóch zabiegach język to mały problem , przeciesz zdrowe dzieci tesz troch seplenią, rośnie
szybciej nisz jej koledzy , po wielu narkozach pojawiła się paradontoza i poszły zęby ale stałe
są ok.Gdy ona się urodziła niebyło tyle wiadomości co teras badania nadal prowadzą tylko w
Belgi Holandi iNiemczech . Jako rodzice kochamy swoją córkę taka jaka jest ,mamy jeszcze dwie
starsze córki i jest ok one niemają tej choroby więc mam nadzieję że niejest ona dziedziczna.

Balbina witaj,twoja córka urodziła się w moje imieniny.:)Z tego co widzę w tym roku kończy 6
lat to pewnie najgorsze już za wami. Napisz o niej coś więcj. Jakie mieliście i macie problemy?
Zapraszam do watku o bws.

Ostatnio jeden z chirurgów powiedział nam, że z tym jezykiem to nie ma co się tak spieszyć.
Najpierw obserwować, bo one potrafią jeszcze po urodzeniu dziecka rosnąć szybciej niż powinny.
I dlatego jak się za wcześniej chlaśnie to później znowu przyrasta i trzeba powtarzać
operację.

Kristen.Burr@Mercy.Net ten mail jest do sekretarki dr.Marsha

Przepraszam, pomylilam adresy mailowe, ten jest do sekretarki dr.Marsha,wszystkie pytania dotyczace
operacjii jezyka mozna kierowac do niej (tylko w jezyku angielskim) Kristen.DeRousse@Mercy.Net

Aga1213 a takie pytania odnośnie samego zespołu to też do niej można pisać?
o operację można pytać nawet jak się nie zamierza u nich operować dziecka? ;)

Mysle ze jak chodzi o konkretne pytanie zwiazane z BWS to na ich stronie sa adresy lekarzy i do nich
trzeba sie kierowac, Oni prowadza dzieci z BWS na calym swiecie i konkretne badania na temat BWS, my
rowniez tak jak inni rodzice ktorych dzieci byly operowane w klinice St,Johns mamy staly kontakt i
wysylamy co jakis czas badania logopedyczne,psychologiczne i inform. jak dziecko sie rozwija,minusem
jest ze trzeba pisac w jezyku angielskim.