A jeszcze co do Nikoli przebywającej w nocy na Intensywnej Terapii to niestety bidulka musiała
bardzo się rzucać bo przywiązali jej rączki do łóżeczka żeby nie obcierała sobie
języczka!!! Ale ogólnie ja większośc tej nocy nie spałam tylko nasłuchiwałam czy czasami
nikola nie płaczę...wtedy gotowa bym była tam iść i ją utulić!!! Straszne emocje...

Markosia i Kasiulka a jak to wygląda we Wrocławiu?

A jak robią operacje języka to jak ściają? Bo gdzieś obiło mi się o uszy, że długość i
szerokość, a grubość nie? Czy to prawda?

Aga, Jagoda trzyma język bez problemu w buzi. Ale mimo to wyciąga go i czasem trzyma na wargach
albo wystawia takiego kołtuna na wierzch. Może poczekamy do tego kwietnia. Może tak jak alfik
pisze on jest jeszcze w fazie "dopasowywania".

Co do warunków w IMiDz... faktycznie tak jest, że opuszcza się szpital jak dziecko jest na
operacji, potem jak jest na IT i na sali pooperacyjnej można być do 18 chyba. Faktycznie można
opłacić pielęgniarkę, która jak chce to siedzi a jak nie to nie(my nie opłaciliśmy). Ale po
tym co przezyliśmy w Prokocimiu uważam że Warszawa to jest Ameryka!!! Możesz wziąć sobie
materac i wyciągnąć się na podłodze w pozycji poziomej!!! W Prokocimiu (na oddziale na którym
my byliśmy) śpi się na fotelu (jeśli się załapiesz, jak nie to na zwykłym plastikowym
krześle z oparciem - nie bujam sama to przeżyłam).Światła wiecznie zaświecone, ciągle ktoś
chodzi, budzi dzieci, spokój jest może ze 4 godziny. Na IT możesz być 2 razy dziennie po pół
godziny. Nie będę opisywać całego 3-miesięcznego horroru, który tam przeżyliśmy, ale opieka,
niektórzy lekarze - dramat. Po 3 miesiącach wyglądałam jak cień człowieka, miałam zszargane
nerwy.
Alfik, Ci ludzie których spotkałeś w Stanach byli operowani w Prokocimiu? Bo nas tam nie
chcieli operować.

Powiem tak ,generalnie nasi polscy lekarze boja sie ciąć z grubosci bo trzeba wówczas ruszac
czesc gdzie sa kubki smakowe.Ale kazdy znający sie na takich operacjach lekarz stara sie jak moze.U
Oliwka chodziło głównie o grubosc bo to prawa strona była przerosnieta i Oli jezyk wypychał nie
tylko w przód ale i w lewo bo wiecej miejsca tam miał.
Wiec przed operacja duzo rozmawialam z prof.który operował i i miał na uwadze to ze zalezy nam
na grubosci.
Oli miał jezyk ciety w taki sposób ze centralnie przez srodek wycieto klinem troche z długosci
i grubosci.wiec blizna jest na górze i od spodu jezyka.natomiast cieto takze cały prawy bok dosc
daleko i to ciecie tez miało wplyw na zmniejszenie grubosci.lewa stona wogóle nie byla w gruncie
rzeczy ruszona a efekt jest bardzo dobry.Wiadomo ze jezyk nie jest taki do konca jak u zdrowych
dzieci ale w niczym mu nie przeszkadza i ładnie mówi wiec cel osiagniety.Co do tej teorii o
utracie smaku itp to Oli ma nadal smak i powiem wam ze gorzej wyczulony.Po operacji nie lubi
kwasnych smaków wiec ciezko go przekonac do owoców poza jabłkiem i bananem i jogurtów. tak czy
siak jestem zadowolona i polecam prof.Godzinskiego.!!!

wiecie co, jak poczytałam wasze posty to jestem całkiem zniechęcona do operacji :)
chyba,że uzbieramy kasę i do USA polecimy.

da sie to przezyc ale ja POLECAM WROCŁAW!!!!!!!Tam mozna spac z dzieckiem na łózeczu albo pod na
materacu:)
pielegniarki naprawde w porządku i na OIOMie do 22 z dzieckiem mozna byc a czasem troche dłuzej
a tam pielęgniarki naprawde z powołania.

Chyba jak zrobimy porządek z jąderkami, (jak nic się nie zmieni z jęzorem młodego), to chyba
zdecydujemy się na tego profesorka, bo nasz Adaś ma dokładnie tak jak Oli, nawet ta sama strona
:). Wchodziłam na tą stronkę, którą podałaś jako namiary na Godzinskiego, jak dobrze
zauważyłam, to chyba prywatne. Jak to wyglądało z tą operacją. Wizyty prywatne,a operacja w
szpitalu? A jak z warunkami w szpitalu Kasiulka, tak jak w warszawie, czy inaczej?

powiem ci tak.On przyjmuje prywatnie i wizyta 150zł przed zabiegiem musicie z dwa razy pojechac
prywatnie.Jak tylko prof.zdecyduje sie na operacje(chodzi o wiek małego i i stan
zdrowia,prof.wszystko dokladnie sprawdza,zleca wyniki jak cos mu nie gra itp )ustala wam termin i
potem juz wszystko na fundusz w szpitalu:):)
Na sam zabieg nie czeka sie długo zreszta zapytaj markosi ją takze tam pokierowalam i zadowolona
:)
szpital ok na dole jest kilka sklepików,bar i nawet stołówka z domowymi obiadami(w dosc dobrych
cenach)
na oddziale dostep do lodówki i,kuchenki mikro,gazowej i czajnika.spisz z dzieckiem jak sie
zmiescisz a jak nie to pod łózeczkiem na czymkolwiek.
Na OIOMie super opieka i jak tylko dziecko z sali wybudzen przywioza mozesz przy nim byc do 22 a
nawet dłuzej(zalezy od zmiany i lekarza dyzurnego)

Moja droga to bez zastanowienia wybieram Wrocław, mimo że mamy tam ok 400km,a do wawy trochę
ponad 100km. Adam to urodzony podróżnik. Pare razy gdynia, gdańsk no i kilka razy warszawa, a ma
niecałe 5 miesięcy. Tylko ta cholerna przepuklina mosznowa, ale to będziemy próbować załatwić
u nas w Płocku w prywatnej klinice chirurgicznej, we wtorek wizyta więc zobaczymy. Ale myślę,
że w międzyczasie umówimy się do profesorka

Z przepuklina tez do niego jedzcie!!!!!!!!!!Swietny chirurg i to dla niego pikus naprawde wiem co
mówie .Ludzie z całej polski do niego jezdza :):)
zadzwon najlepiej i z nim pogadaj a on wam powie kiedy przyjechac na wizyte

A mam pytanie czy dziecko po takiej operacji leży zawsze na intensywnej terapii?? I jaki okres
powinien minąć by był kolejny zabieg wiem ze to u każdego dzieciaczka inaczej ale tak mniej
więcej. Piszecie to strasznie się boje jak to będzie z moja córa dam rade dla niej wszystko, na
pewno bd miała dwa zabiegi bo ma przerośnięty po jednej stronie mięsisty i długi i mysle ze
odrazu tak duzo nie wytną. Bardzo sie ciesze ze piszecie tu o takiej operacji bardzo ki to pomaga
sie przygotowac do tego wszytskiego.

Zobacze co po wizycie u nas, bo z przepuklina to troszkę daleko. Niby w wawie mamy na 11 marca, ale
chcieliśmy jeszcze skonsultować, no i to co byśmy wydali na podróż i tak ogólnie to
zapłcilibyśmy w Płocku i młody w normalnych warunkach pozbyłby sie jednego problemu. Jak mnie
wkurzą u nas, to i z przepukliną pojedziemy :)

karolaa dzieciaczki zawsze leżą na IT conajmniej do rana następnego dnia. ja mogłam nikolke
zabrać juz o 6 rano do siebie na oddział:)

jeśli chcecie to moge wam przesłac zdjęcia Niki zaraz po operacji... sa troszke wstrząsające...
ale lepiej wiedzieć na co sie trzeba przygotować.

no i właśnie
z tego co tu czytam to aż włos się jeży

przywiązywanie rączek ??? czy to oby nie w psychiatryku tak robią
problem ze znalezieniem pielęgniarki do zastrzyku ???
wyjazd ze szpitala jak dziecko na IT ???
dwa raz na dzień po 30 minut ???
spanie na krześle ???
3 miesiące w szpitalu
to właśnie jest horror
denerwujesz się z samego faktu, że dziecko cierpi a tu dookoła tylko chamstwo i poniżanie

na nefrologii dziecięcej przy AM we Wrocławiu przyjeżdżają matki z daleka z dziećmi
śpią z nimi nawet po kilka tygodni
o zmieszczeniu się do łóżka z dzieckiem to zapomnij
salki 20m2 a w środku 5 łóżeczek i 5 matek
za dnie nawet krzesełek nie ma bo studenci mają mini wykłady na korytarzach i trzeba oddać
więc matki stoją przy łóżeczkach
nie ma czym oddychać
o materacach zapomnij
można sobie jakieś pseudoleżaczki przynosić
ale pani doktor jak robi obchód około północy to gębę drze, że to nie piknik a ona tu musi
pracować, więc matki dopiero po północy rozkładają leżaczki
kibel na tym samym piętrze jest tylko dla dzieci i drugi dla pielęgniarek
matki muszą latać z 3 piętra na parter żeby się załatwić
o wyglądzie toalety nawet nie wspomnę
prysznic lub coś podobnego to matki widzą raz na tydzień jak tato przyjedzie je zmienić na
kilka godzin na weekend

czy to nie jest urąganie ludzkiej godności ?
wg mnie aż za bardzo
ale niestety sami musimy się z tym zmagać

byłem tym szczęśliwcem, że dane mi było przechodzić operację w stanach
tam nikt nie myśli żeby ci zabronić kontaktu z dzieckiem
nie możesz przy nim być tylko podczas operacji
potem to już na salę wybudzeń cię wołają
podczas samej operacji idziesz na salę oczekiwań żeby się wyciszyć i odstresować
co chwilę przychodzą wolontariusze i cię pytają na kogo czekasz i wspierają dobrym słowem
po operacji doktor przychodzi osobiście i mówi jak przebiegła operacja i zaprasza cię do sali
wybudzeń
zanim cokolwiek zrobią lub podadzą dziecku to wystarczy, że zmrużysz powieki i już ci
tłumaczą co mu dają i po co to robią
jak tylko masz wrażenie, że twoje dziecko cierpi to od razu podają mu jak nie morfinę to
środki przeciwbólowe
jak tylko coś potrzebujesz to panie aż są szczęśliwe że mogą ci pomóc
owszem na IT wypasu nie ma
jest pokój 15m2
jest fotel rozkładany dla jednego rodzica
cisza, spokój, przyciemnione okna
jak jesteś zmęczony to ci przygotują osobny pokoik z łóżkiem gdzie możesz się przespać,
wykąpać
pani pielęgniarka jak przychodzi do pracy to widać jak przejmuje obowiązki od poprzedniej pani,
a potem idzie po kolei poswoich dzieciach i przedstawia się rodzicom i mówi za co będzie
odpowidzialna przy twoim dziecku przez następne 8 lub 12 godzin
podaje ci numer telefonu do siebie gdyby akurat nie było jej w pobliżu, a ty masz jakiś problem
po operacji już po dwóch trzech godzinach wręcz proszą cię żebyś wziął dziecko na ręce,
żeby dziecko poczuło rodzica przy sobie ciałem i czuło się bezpieczne
jak cię przenoszą z dzieckiem na zwykły oddział to nie, że nie wiesz za co się złapać,
tylko siadasz na wózku a twoim głownym zadaniem jest trzymać dziecko
o resztę się nie martw
możnaby tak pisać chyba w nieskończoność

co do Prokocimia to nie spotkaliśmy w Stanach rodziców z tamtąd
poznaliśmy ich jeszcze przed wylotem
poznaliśmy dwie rodziny, które tam były przed nami
to w zasadzie one przetarły szlaki, a my pojechaliśmy na gotowe
nie byłem tam wcześniej, ale zanim tam trafiłem wiedziałem już wszystko co gdzie i jak
byłem przez nich tak nastawiony, że nawet nie czułem żadnego stresu, że moje dziecko za
chwilę będzie operowane
owszem jak zobaczyłem po operacji to łezka się wdarła, ale to chyba była tylko łezka
szczęścia, że wszystko poszło gładko

jak ktoś myśli poważnie o stanach to mogę pokazać sporo zdjęć i opowiedzieć wszystko ze
szczegółami
jeżdzę po zachodniej połowie Polski więc jak ktoś ma ochotę mnie zaprosić to nie ma
problemu
dziś jestem w Poznaniu

wracając do Prokocimia Peppo to nie chcieli was operować zapewne dlatego, że jednego dziecka o
mały włos nie odesłali do aniołków
po pierwsze po operacji język wcale się nie zmniejszył, a wg mnie to nawet zrobił się grubszy
oglądając zdjęcia Kuby
a po drugie po operacji nie podawali dziecku przez ok. miesiąc żadnego pokarmu doustnie tylko
kroplówy
dziecku zanim podali butelkę mleka to mu sie jelita zrosły
jak tylko dostał butelkę to za chwilę sepsa i zakażenie bo przecież nie miało gdzie z
przewodu uchodzić
i tak dzielna mama Aga spędziła tam ok. 6 miesięcy, a my nauczeni jej doświadczeniem nie
podejmowaliśmy już ryzyka w kraju
być może gdybyśmy znali innych rodziców, którzy mieli operację np. we Wrocławiu to też
byśmy się zdecydowali
niestety ( a może stety ) poznaliśmy rodziny, które doświadczyły raczej traumatycznych
przeżyć więc nawet się nie zastanawialiśmy czy lecieć do stanów czy nie
z pomocą rodziny czy nie to i tak polecielibyśmy tam
nawet na kredyt

poza tym tak jak pisałem gdzieś wcześniej
są organizacje, fundacje które pomogą i jest szansa żeby obniżyć koszty