Czesc dziewczyny! jestesmy juz po. Jagódka już doszła do siebie .Na razie jemy przez strzykawkę
ale zaczyna jesc łyżeczką. Opuchlizna powoli schodzi, ale jeszcze języczek jest duzy więc na
efekty musimy poczekać.Jakoś to przezylismy.A jak tam Nikodem? jak się czuje? pozdrawiam

to super ! Nikodema karmiłam łyżeczka na 3 dzien po operacji, w drugim tyg zaczęłam dawać
butelkę. teraz jest juz ok . Pokazał się pierwszy ząbek :). A jego samopoczucie jest
rewelacyjne. Mały rozrabiak . Buzialki dla jagódki .

hej!!!
dziewczyny znalazłam inne forum o BWS!!! są tam wypowiedzi matek dzieci które na obecną chwile
mają juz po około dwa latka!!!
jestem załamana tym co tam przeczytałam o operacjach języczka!!!
przeczytajcie same: http://www.gen.org.pl/board/index.php?topic=79.0
Ja tez chyba zdecyduje się na operacje w USA!!!

aż mi się niedobrze zrobiło jak to przeczytałam :( ale to chyba nie reguła... przecież
córeczka Basi miała jedną operację i ładnie mówi.

peppa to zalezy od długości języka:(((( basia pisała że język Werki wystawał z buzi na około
0,5 cm a mojej Nikolce wystawał na około 1,5 cm....
wczoraj skontaktowałam się z rodzicami chłopca który miał operacje w USA. po długiej
rozmowie stwierdzilismy że ich synek mial też taki gruby język jak moja mała. i tata Czarka (tak
na imię ma ten chłopiec) powiedział mi że w Polsce stosują tylko cięcie klinowe,a żeby język
ściąć także z grubości trzeba operowac na kształt litery W a nie V.
niestety operacja w USA jest diabelnie droga!!!! Jej koszt to około 60 tysięcy złotych!!!! no
ale czego się nie robi dla dziecka!!!!
my jedziemy 15 pażdziernika na konsultacje do naszego genetyka i tam postanowimy czy operować
Nikolę w USA czy poczekać na efekty kolejnej operacji w polsce...
dla zainteresowanych rodzice tego chłopca są z Wrocławia i są bardzo chętni w udzielaniu
pomocy i rad związanych z BWS!!!

peppa napisz jeszcze jak tam twoja mała??? widać efekty??? opuchlizna zeszła???

no właśnie opuchlizna jeszcze nie zeszła.jak długo u Was się utrzymywała? bo ja mam wrażenie
że u góry jakoś ten język się lepiej goi i opuchlizna jest mniejsza.Ale mimo opuchlizny widać
że jest dużo lepiej. Jagoda zamyka buzię, ładnie się uśmiecha i wygląda
"normalnie". Już nikt się za nami nie ogląda jak idziemy na spacer :)

no u nas ta opuchlizna zeszła tak po około 1,5 miesiąca.
nikolka też zamyka buzie, no ale niestety ten języczek jest częściej na zewnątrz niz w
środku. u nas problemem jest grubość języka. bo wielkośc jest dobra. ale ten język jest tak
gruby że ciężko jej go chować.

czesc
ja znam ze slyszenia tate Czarka tez jest z Wrocławia, proponowalam spotkanie ale nie doszlo do
niego. Rzeczywiscie Weronika miala ciecie w ksztalcie litery V w 2003 roku - ale coz ja nie mialam
szans na uzbieranie 60 tys plus podróz itp, porządny kredyt i mozliwe ze u moje nie bylo to tak
starsznie zle... mysle ze z tych znanych nam przypadkow moja Weronia jest najstarsza zachwile
skonczy 8 lat. chodzi do logopedy bo nieco zle ukladala jezyk, ajk sie ktos wslucha to uslyszy
leciutkie seplenienie,podaje swoja komorke 691755536 po 18tej codziennie jestesmy obie do waszej
dyspozycji.

basiu jeśli mozesz to powiedz mi jak kilka miesięcy po operacji wyglądał jezyk twojej
weroniki??? był gruby??? moja nikolka powiedzmy że trzyma język w ustach ale ta buzia jest prawie
cały czas otwarta a jak już ją zamknie to tylko wtedy kiedy robi jakieś śmieszne miny...

Weronika ma dalej gruby dosc jezyk , ale nie widac tego jak go nei wyciagnie,, na pewno nie zrobi
tak zeby na przyklad czubkiem jezyka dotknac górnej wargi ust itp, uczyla si ew szkole wypowiadac
"ss' , "z" tak zeby chowac jezyk, ale jak ktos nie wie nie zauwazy nic, proponuje
zadzwonic i pogadac z nią :) serio !
B

Jagoda umie zamknąć buzię ale przeważnie też ma otwartą.Strasznie się przy tym ślini. Ale
mam nadzieję że to przejściowe ( a może nawet świadome?) bo jak śpi to ma ładnie zamkniętą
buźkę więc może uda się nam wyćwiczyć że będzie ją zamykać. Operacja w Stanach
odpada.Musiałabym sprzedać mieszkanie.Mam nadzieję że jednak ładnie się ten języczek zagoi.

Gdyby w Polsce nie potrafili zrobić takiej operacji to raczej by się tego nie podjeli. Nikodem
wygląda super :) i tak jak pisała koleżanka nikt już się za nami nie ogląda :) ślini sie
strasznie i praktycznie buzię ma otwartą.Wydaje mi się że potrzeba czasu aby wszystko było
rewelacyjne. Cieszę się że co najgorsze jest za nami :)Pozdrawiam laski

nikola w czasie snu też zamyka buzie. czasmi myslę że w dzień to kwestia przyzwyczajenia że
buzie ma cały czas otwartą.
nas w zasadzie tez za bardzo nie stać na ta operację ale istnieją fundacje które moga
pomóc...

itkusia i peppa czy wam w IMiDz mówili jeszcze przed operacja że jeden zabieg może nie
wystarczyć??? ze zdjęć widać że nasza trójka dzieci miała mniej więcej taki sam języczek...
wasze dzieci operował ten sam lekarz???