asdasd
zespół Beckwitha-Wiedemanna Grupa wsparcia:
                                       

zespół Beckwitha-Wiedemanna

+ dopisz się do tej grupy

lista tematów powrót ZESPOL BECKWITHA WIEDEMANNA
 
‹‹  1  2  3  4  5  6  7  8  9  ...  99  ››  
Dodaj odpowiedź
przez itkusia
wypowiedzi: 105, z nami od: 21.04.2010
Nie 30 Maj, 2010 14:49
Witam mamuśki:)
Cieszę sie bardzo, że jesteś basiu z nami i możesz nam pomóc.
podaje stronkę Profesor Zofii Dudkiewiczhttp://www.zofiadudkiewicz.com.pl/kontakt.html tam jest
kontakt . zadzwonilismy i podali nam namiary . Po wykonanym telefonie za dwa tyg jechaliśmy na
spotkanie. tylko że wszystko zrobiliśmy od tyłu, bo najpierw zamiast iść do poradni
chirurgicznej poszliśmy od razu do Profesor a ona wszystko załatwiła super szybko. według dr
Dudkiewicz Nikodem powinien zostać w ten sam dzień na oddziale żeby jak najszybciej zrobić
operacje, ale skierowała nas jeszcze telefonicznie do chirurga w poradni ( w tym samym instytucie).
dr Piwowar nawet nie oglądał Nikodema tylko skierował nas zaraz na pobranie krwi i kazał nam
jechać do domu . Po tyg dzwoniłam czy wyniki są ok ale okazało się że Nikodem musi przyjmować
jeszcze witaminy i żelazo ,bo ma za mało. wstępnie jesteśmy umówieni za ok miesiąc już na
operacje. Dziewczyny basia ma rację ta operacja musi być jak najszybciej bo dziecku grozi
zniekształcenie szczęki i ząbki. a oto nr bezposrednio do poradni chirurgicznej w IMiDz W-wie
022-77-261 . Pozdrawiam Was serdecznie :)
zgłoś nadużycie
przez itkusia
wypowiedzi: 105, z nami od: 21.04.2010
Nie 30 Maj, 2010 14:50
Namiary na klinikę

Instytut Matki i Dziecka
ul. Kasprzaka 17a
01-211 Warszawa
Centralna Rejestracja
022 32 77 050
022 32 77 051
w godz 8-15
zgłoś nadużycie
przez basia
wypowiedzi: 25, z nami od: 08.02.2010
Nie 30 Maj, 2010 19:28
czesc :)
oczywiscie zadna z nas perwnie nie jest lekarzem a i sami lekarze nie bardzo wiedza co robic,
wiadomoz e operacja to zawsze ryzyko, jesli po jednej strronie mamy zycie - bo np dziecko jest nie
najlepszym stanie, a po drugiej stronie za duzy jezyk - no to wiadomo co wybrac, zreszta nie sądze
ze jesli dziecjko "nie kwalifikuje sie" - lekarze podejmie sie operacji.
Weronika miala operacje w 5 mies robi sie tak - wyobrazmy sobie wysuniety jezyk - ze wycina sie
trojkat taki , ze podstawa trojkata jes szerokosc jezyka a szpis trojkata jest w okreslonym, pukncie
"na srodku" jezyka, te powierzchnie trojkata sie wycina (klionowe wycinanie) a boku jezyka
sie zszywa (kojarzy mi sie to z "klejenniem stozka robionego z kola papieru po przecieciu), nie
jest to nic przyjemnego, bo biedne dziecko ma szew na srodku jezyka. no i karmienie, łyzeczką
podawalam mleko, na pewno sie meczylo dziecko. ja uwazam ze warto bylo, ale Bron Boze do niczego nei
chce przekonywac, zwlaszcza gdyby sie cos zlego stalo, zreszta lekarze mnie ostrzegali ze nie
ręczą za wynik operacji.
poza tym oprocz tego ze przy niektórych słowach sepleni, aletak naprawde niewyczuwalnie dla
fachowca - wszytsko jest ok ! Odpukac :)
zgłoś nadużycie
przez klonkfa
wypowiedzi: 134, z nami od: 20.05.2010
Nie 30 Maj, 2010 20:09
Itkusia a podeślesz zdjęcia Nikodema na mój mail, który wyżej podałam? Byłabym bardzo
wdzięczna!
Bo jeśli np twój synek ma taki język jak moja córka to znaczy, ze czas kontaktować się z
panią profesor :)
zgłoś nadużycie
przez basia
wypowiedzi: 25, z nami od: 08.02.2010
Nie 30 Maj, 2010 20:14
to są zazwyczaj widoczne powiekszenia, niektore male np jezyk lezy miedzy wargami, wystaje na 0.5
cm z buzi a niektore dzieci maja duzo , az ze 3 cm wystające z buzi
Klonkfa - ja twierdze ze moja Werka miala dokladnie jak twoja corka ...
pozdrawiam
zgłoś nadużycie
przez basia
wypowiedzi: 25, z nami od: 08.02.2010
Nie 30 Maj, 2010 20:24
powiem wam jeszce co do badan ze kariotyp wychodzi prawidlowy zenski (tudziez męski) , to jest
mutacja na 11 chromosowie
zretsza zastanawiam sie co to da- przy kolejnej cioazy i tak nikt tego za wczsu nie wykryje a
jesli nawet wykryje..to co... jaką podjąc decyje...... to przeciez nie jest zespol typu zespol
Downa gdzie dziecko rozwija sie z opóźnieniem... sama nie wiem... :((((
zgłoś nadużycie
przez basia
wypowiedzi: 25, z nami od: 08.02.2010
Nie 30 Maj, 2010 20:38
ps poslalam wam wszystkim fotki :-))))) trzymajcie sie duzo
siły !!
zgłoś nadużycie
przez klonkfa
wypowiedzi: 134, z nami od: 20.05.2010
Nie 30 Maj, 2010 21:39
basia, ja czytałam właśnie, że kariotypy to wychodzą prawidłowe, tylko jakaś metoda FISH,
molekularna czy coś takiego wychodzi ale w Polsce nie robią.
Ja jak będę się starać o rodzeństwo dla Igi to nie będę myśleć, że kolejne dziecko może
mieć BWS, przecież to nie choroba, dzieci są kochane, mądre i dobrze się rozwijają, Masz
rację Basia, to nie ZD, który niesie o wiele więcej problemów.
zgłoś nadużycie
przez kasia20
wypowiedzi: 4, z nami od: 08.05.2010
Pon 31 Maj, 2010 11:09
Witam Was dziewczyny!

Co do wyniku kariotypu mojego i męża to wyszedł oczywiście prawidłowy. Pozostaje teraz
pytanie... jak będzie z kolejna ciążą? czy BWS u naszego syna bylo niestety przykrym
przypadkiem, czy może jednak rzeczywiscie mamy uszkodzony chromosom i nie da sie tego tylko
wykryć:(
Wierze w to, że nastepnym razem będzie dobrze, ale będą niestety długie tygodnie czekania na
odpowiedź:(
Pozdrawiam
zgłoś nadużycie
przez itkusia
wypowiedzi: 105, z nami od: 21.04.2010
Pon 31 Maj, 2010 11:56
w naszym przypadku to nie jest nic wspólnego z rodzicami . Los tak chciał. ja chce dać
rodzeństwo Nikodemowi :). Nie jest powiedziane że druga ciąża będzie z wadą genetyczną.
Pisałam z Peppa jej starsza córka jest zdrowa :) . Ona jest dla nas przykładem :)
zgłoś nadużycie
przez Peppa
wypowiedzi: 57, z nami od: 26.04.2010
Wt 1 Czerw, 2010 22:07
No ja mam starszą córeczkę zupełnie zdrową.Jedyny powód dla którego bałabym się następnej
ciąży to zagrożenie rzucawką.(Niestety w obu ciążach miałam problemy z ciśnieniem
zakończone cesarką).Na prawdę trzeba wierzyć,że następne będzie zdrowe.Basiu, daj namiary na
tą klinikę w USA.Co tam trzeba napisać żeby przysłali tą płytę i po co się w ogóle z nimi
kontaktowałaś?Chodziło o operację?A to nacięcie na języku robią w jednym miejscu czy w kilku?
zgłoś nadużycie
przez basia
wypowiedzi: 25, z nami od: 08.02.2010
Śr 2 Czerw, 2010 8:59
czesc podaje namiary na strone i doktora,
http://www.beckwith-wiedemannsyndrome.org/tp40/page.asp?ID=28779
ja do nich napisalam ze mam taka corke i wyslalam zdjecie, nie prosil;am o plyte :) zrobili mi
niespodzianke

co do jezyka to nie tylko sie nacina ale wycina najchetniej bylm to jakis narysowala i wyslala
skanem mailami jak chcecie - Basia
zgłoś nadużycie
przez klonkfa
wypowiedzi: 134, z nami od: 20.05.2010
Czw 17 Czerw, 2010 21:56
hej :)
Peppa, Itkusia i jak? pisałyście do doktorka?
Ja po konsultacji z ortodontką, na razie daję dziecku spokój. pani dr ma pod opieką dzieci z
BWS i mówi, że Iga póki co nie wymaga operacji, będziemy walczyć naturalnie a potem się
zobaczy...
jesteśmy po badaniach kariotypu, wyniki za m-c.
pozdrawiam :)
zgłoś nadużycie
przez itkusia
wypowiedzi: 105, z nami od: 21.04.2010
Pią 18 Czerw, 2010 21:46
witam .
pod koniec czerwca jedziemy na operacje jak pozwolą na to wyniki. Nikodem zaczyna się dusić
językiem ( co miesiąc temu przepowiedział doktor). Musimy uważać w jakiej pozycji leży i po
jedzeniu. teraz jesteśmy pod nadzorem onkologa i hematologa . odezwę się jak bedziemy
wyjeżdżać. Klonkfa spotkaj sie z lekarzem ktory zajmuję sie problemami szczekowo twarzowymi.
Lepiej się upewnij u specjalisty w tym kierunku. Pozdrawiam . Trzymajcie sie laski i dzieciaczki :)
zgłoś nadużycie
przez Peppa
wypowiedzi: 57, z nami od: 26.04.2010
Sob 19 Czerw, 2010 11:58
czesc dziewczyny!
jestśmy umówione do dr Dudkiewicz na wizytę 28 czerwca.Zobaczymy co powie.Boję się bo nie
wiem czy ona się już nadaje na operację, ze względu na jej zdrowie i różne dolegliwości.Z
Nikodemem aż tak? Czym to jest spowodowane? przecież wcześniej chyba nie miał takich problemów,
co? I co z tym onkologiem.Ja chodzę do onkologa z naczyniakiem i pytałam czy robi się jakieś
badania żeby wcześniej wykryć zmiany w brzuchu to powiedziała, że tylko screeningowe no i krew
trzeba regularnie badać i tyle. A co Wy jeszcze robicie?
zgłoś nadużycie
do góry
‹‹  1  2  3  4  5  6  7  8  9  ...  99  ››  


Musisz być zalogowany, aby móc brać udział w dyskusji.