Klkonkfa
widzę że donosiłaś prawie do końca terminu dzidziusia. Z tego co mi wiadomo to dzieci z BWS
rodza sie najpóźniej do 36 tyg. Oby Twoje maleństwo było zdrowe . Jak ma na imię malutka i jak
długo jest na świecie?

Iga ma 6 miesięcy :)

itkusia a gigantyzm u twojego syna był w czasie porodu, tak? Bo moja mała to ma teraz raczej
gigantyzm, prawie 9 kg waży :)
a onkolog jakie badania może zlecić? AFP?
Jakie są szanse, ze dziecko nie będzie mieć żadnego nowotworu?
Czy ilość tych objawów jest proporcjonalna do ryzyka nowotworu?
A makroglosja u waszych dzieci jest taka, że np były problemy z karmieniem? Bo już nie wiem jak
duży ma być ten język żeby uznać to za makroglosję?
fajnie, że jest z kom o tym pogadać, u mnie to nikt z rodziny nie wie, że z małą może być
jakiś problem. nie chcę ich stresować...

z onkologiem to jeszcze nie wiem . Jak bede juz po wizycie to dam znac. Byliscie juz u genetyka?
co do tych guzow nie martw sie na zapas , jak pisałam prędzej musisz tylko mała stale
kontrolowac a wszystko bedzie ok . Na temat makroglasii to nikt mi nic nie mowiła dopiero sama
zdecydowałam jechac do IMiDz w W-wie . tam profesor dziwiła sie ze nie pokierowano nas od razu do
nich . Mowi ze dziecko jak juz ma taki jezyk to bedzie rosło to z nim przez całe zycie dlatego
trzeba to jak najszybciej operowac .

a ja właśnie czytałam,że w miarę jak dziecko rośnie to język mieści się w buzi i
makroglosja się cofa. zdarzają się jednak przypadki że język rośnie (np angielska strona o
BWS, jest tam taka historia). Iga już coraz częściej chowa język więc jakoś na razie o
operacji nie myślę, poza tym to musi być straszne przeżycie dla dziecka i nie chcę, żeby
cierpiała...
a za tą operację płacicie czy na NFZ?
u genetyka byliśmy, na podstawie języka i przepukliny lekarka skierowała nas na badanie
kariotypu, będziemy mieć je 7 czerwca. to się okaże co i jak.

acha. czekaliśmy do 3 miesiąca na to czy jezyk sie zmniejszy ale rosnie razem z małym . jezdze do
poradni chirurgicznej w Poznaniu no i doktor doradził nam żeby tam pojechac . takie operacje są
refundowane przez NFZ . takie operacje robi się dzieciom do 4 roku życia bo jak mówią idzie to w
niepamięć . http://www.zofiadudkiewicz.com.pl/kontakt.html poczytaj sobie o tej profesor. moze
skontaktujemy sie na gg? 1672734

ok. mój numer GG 23498296
w jakich godzinach jesteś dostępna? Ja w zasadzie od rana do 17. potem trzeba dziecko bawić :)

peppa co u Was????? jak Jagódka ? ucałuj maleństwo :)

Cześć dziewczyny!
Przepraszam, że dopiero teraz piszę, ale nie mam czasu na siedzenie przy kompie.A propos
języka:myślę, że najlepiej jechać na konsultacje do tej profesorki do Warszawy o której
pisała Itkusia. Ja jestem po wizytach u różnych lekarzy i z tego co widzę, to każdy opiera się
na własnym doświadczeniu.Klonkfa,genetyczka mi też mówiła, że takiej wady jak ma Jagoda się
nie operuje(nie jest aż tak duża).A wczoraj byłam u logopedy i powiedziała, że ona sama jest
ciekawa czy jest możliwa korekta takiego języka.Moja lekarz pediatra też mówiła: pytać,pytać
i jeszcze raz pytać gdzie się da.Bo to nasze dzieci.Żeby potem się nie okazało, że coś
przegapiłyśmy.Dlatego ja jeszcze chcę to skonsultować z chirurgami w Prokocimiu, a potem jechać
do W-awy. Itkusia, podeślij mi na maila namiary na tą profesor.I wszystkie potrzebne dane.Jak
długo czekaliście na konsultacje?Pozdrawiam Was i Wasze dzieciaki :)

czesc wszystkim
Moja Weronika ma juz 7 lat , ma ten zespol. (moje gg 3489890) powiem tak był koszmarek jak sie
urodzila, mnostwo prognoz, dociekan co i jak... w wieku 7 tyg miala operowane zwezenie odzwiernika
(kolo zoładka) potem operacja jezyka w 5 mies i jeszce trafila jej sie przetoka przy uchu, 2 razy
operowana. martwilam sie co bedzie dalej, dzis konczy 1 klasę podstawowki, jest oprzesliczna, moze
delikatnie sepleni ... ale ledwo ledwo wyczuwalnie ... chetnie odpowiem na wasze wszystkie pytania ,
pokaze zdjecia, co tylko chcecie :) POzdrawiam Basia z Wrocława

ps co do korekty jezyka, jest konieczna, naprawde, czym predzej tym lepiej, do 6 mies maks (zycia),
wiem o operacjach we Wroclawiu ale tz np w USA od osob z Wroclawia.trzeba robic co jakis czas USG
nerek i w ogóle brzuszka. Ale powiem wam, ze tak do 3-4 lat widac ze cos nie "tak" z
zieckiem, moze delikatnie, ale potem z tego dzieci w wiekszosci "wyrastają" i np po mojej
corce nikt by nie powiedzial, nawet poszla wczsniej do szkoly, umyslowo i emocjonalnie super
rozwinieta, moze nie jest tak sprawna na Wfie ... to wszystko... MIEJCIE WIARĘ :) ze bedzie
wszystko dobrze !!!! :)

Peppa, mogłabym prosić cię o jakieś fotki twojej Jagody? Bo ja już nie wiem co z tym językiem
robić, nikt nie sugerował, że operacja jest konieczna, też o tym nie myślałam intensywnie, bo
to w końcu operacja ale skoro w twoim przypadku takie sugestie się pojawiły chętnie bym
porównała makroglosję naszych cór. mój mail: lambada7@poczta.onet.pl
będę bardzo wdzięczna.

Itkusia a właśnie, jak długo czeka się na konsultacje, jakie są najbliższe terminy tych
operacji?

cześć dziewczyny!Klonkfa już wysyłam maila.Jeśli mogę prosić to też mi podeślij zdjęcie
swojej.Porównamy i obgadamy temat :) Basia! strasznie się cieszę, że jesteś.Masz już
doświadczenie i Twój post podniósł mnie na duchu!!! Tak się cieszę, że masz fajną,zdrową
Beckwithkę:)Będziemy Cię zasypywać pytaniami.Na początek napisz, proszę, jak ta operacja
wyglądała.I dlaczego trzeba ją wykonać do 6 miesiąca?Bo nam na razie odradzają operację.Moja
mała ma drgawki- podejrzenie padaczki i naczyniaka w mózgu.Dlatego dla niej im później tym
lepiej.No i jeśli można prosić o zdjęcie córci sprzed, po operacji i obecne byłoby super!mój
email: owca1@poczta.fm,pozdrawiam Was ciepło!!!!

czesc dziewczyny, wiem jak to jest malo ktory lekarz wie co to za zespol wad, naprawde... co do
operacji- ja maialm kontakt z klinika z USA mailowy - odszukam podam wam namiary ... tak mowi sie
ze do 6 mies, zanim zaczna wyzynac sie ząbki, oczywiscie jesli ma to zagrazac zyciu dziecka to
pozniej, o tym decyzduje lekarz, oeracja werki byla we wroclawiu, ael lekazre sami nie wiedzieli za
bardzo kiedy!!! ja dostaklam plyt z CD od lekarzy w USA w tym jest tam nagranie samego Dr Beckwitha
- nie wiem ajk to zrobic zeby wam przeslac, bo mi nie jest potzrebna, moze najpierw jednaj osobie a
potem drugiej :)? albo podam wam namiary na te klinike, ja dostalam te plyte z USA za darmo, nawet o
nie nie prosilam....moja wera nie miala az takich strasznych rzeczy jak wy piszecie, owszem miaal za
duzy jezyk, po porodzi ewystawal okolo 0,5 cm moze wiecej z buzi, wyraznie lezal jej na wargach.
miala klopoty z sercem, ale przejsciowe. chetnie odpowiem na wasze wszelkei pytania, podalam juz gg
(3489890) i podam maila : b.nowak30@wp.pl piszcie piszcie, kazdy przypadek jest inny ale cg\hetnie
powiem wszytsko co wiem, uwierzcie ze lakarze mnei strasyli ze Werr nie dozyje 2 lat, a za chwile
pojdzie do II klasy !!!! ale mowie uczciwie pierwsze 3 lata = koszmar, badania, operacje, cwiczenia
ruchowe metodą Vojty, logopeda. Moja Wer dostala sie do super pani logopedy, pani ktora jezdzila
po konferencjach, specjalizowala sie ... we Wroclawiu co prawda, ale czego sie nei robi dla dziecka,
ja bylam w Centrum zdrowia dziecka i zreszta gdzie ja nie bylam.. sorry ze tak chaotycznie psize ale
jak strescic 7 lat :-)

Witam mamuśki:)
Cieszę sie bardzo, że jesteś basiu z nami i możesz nam pomóc.
podaje stronkę Profesor Zofii Dudkiewiczhttp://www.zofiadudkiewicz.com.pl/kontakt.html tam jest
kontakt . zadzwonilismy i podali nam namiary . Po wykonanym telefonie za dwa tyg jechaliśmy na
spotkanie. tylko że wszystko zrobiliśmy od tyłu, bo najpierw zamiast iść do poradni
chirurgicznej poszliśmy od razu do Profesor a ona wszystko załatwiła super szybko. według dr
Dudkiewicz Nikodem powinien zostać w ten sam dzień na oddziale żeby jak najszybciej zrobić
operacje, ale skierowała nas jeszcze telefonicznie do chirurga w poradni ( w tym samym instytucie).
dr Piwowar nawet nie oglądał Nikodema tylko skierował nas zaraz na pobranie krwi i kazał nam
jechać do domu . Po tyg dzwoniłam czy wyniki są ok ale okazało się że Nikodem musi przyjmować
jeszcze witaminy i żelazo ,bo ma za mało. wstępnie jesteśmy umówieni za ok miesiąc już na
operacje. Dziewczyny basia ma rację ta operacja musi być jak najszybciej bo dziecku grozi
zniekształcenie szczęki i ząbki. a oto nr bezposrednio do poradni chirurgicznej w IMiDz W-wie
022-77-261 . Pozdrawiam Was serdecznie :)