Witam was kobietki:)
U mojej corci tez jest podejrzenie tego zespolu ma przerosniety jezyk po jednej stronie,
serduszko, nerki-podejrzenie powdojnego UKM,male uszka i ostanio zauwazylam ze ma jedna raczke
chudsza ale sa tej samej dlugosci i dzis dostalismy skierowanie na rehabilitacje. Ma dwa miesiace i
wazy 6kg czyli ma tez gigantyzm urodzila sie w 39tyg i wazyla 4,500kg, jest bardzo silna . Operacje
jezyczka bedzie miala we wrzesniu mam nadzieje ze sie powiedzie. Miala robione badania genetyczne
kariotypu i były prawidlowe. Dzis pani doktor powiedziala ze moze byc to choroba genetyczna
jednak:(( Byly tez podejrzenia przerostu polowicznego ciała bo ma przerosnieta jedna polowe
ciala.Mam nadzieje ze to nie jest zadna wada genetyczna chociaz wszystko na to wskazuje, najbardziej
martwi mnie to ze w tym zespole jest duza zachorowalnosc a raka:( Ale dalsze konsultacje z lekarzami
mam nadzieje wszystko wyjasnia, jestesmy pod opieka wspanialych lekarzy z Olsztyna:)
POodrawiam was serdecznie i trzymajcie sie !!!

witaj karolaa :)
faktycznie twoja córcia ma trochę tych objawów. powiedz mi jak ten przerost połowiczy u małej
wygląda? jest to związane z tą chudszą rączką? my jak byliśmy u genetyka to pani dr
stwierdziła, że córka ma jedną nogę grubszą ale jakoś nie mogę się tego dopatrzeć. i czym
się różni asymetria
(większa strona języka) od przerostu?
no tak, rak to jedyne zagrożenie dla tych dzieci ale może naszym uda się nie chorować...

Cześć dziewczyny!

Itkusia, Jagoda nie ma problemów z leukocytami. Teraz miała coś tam poniżej normy we krwi ale
nie leukocyty.A obecnie jest przeziębiona i kicha i prycha i też może mieć słabsze wyniki, ale
nie robiłam jeszcze badań.Więc też Ci raczej nie pomogę.Może to jednak jakaś infekcja,nie?

byliśmy w szpitalu przez tydzień , miał robione wszystko co możliwe i nic nie znaleźli . Udało
się tylko zbić leukocyty na antybiotyku. Teraz znowu podskoczyły . Jak znowu przekroczy 20 tyś
będą pobierać szpik.

witam!
jestem mama 10 miesiecznej nikolki z bws.
miesiac temu przeszła operacje jezyka w IMiDz w warszawie.
jesli macie jakies pytania piszcie tutaj badz na maila: kasiunia891@amorki.pl.
pozdrawiam:)

dziewczyny troszkę sie wczytałam w to co pisalyście i wydaję mi sie że długo czekacie na
operacje. my konsultacje mielismy 9 czerwca a 21 czerwca Nikolka była juz operowana.
dodam że małą operowała dr Budner z IMiDz w W-wie.

kasiek Nikodem miał już mieć operacje w maju tylko że morfologia na to nie zezalała. Jak dobrze
pamiętam spotkałyśmy się w IMiDz w piątek :). Tego dnia dr Szczygielski ustalił dzień
operacji na 24 sierpnia :). Mam nadzieje że już nic nie stanie nam na drodze i ta operacja się
odbędzie. Pozdrawiam :)

itkusia dobrze pamiętasz:))) nam na kontroli powiedziała pani doktor że na razie wszystko jest
dobrze. na następną kontrolę jedziemy za pół roku i wtedy dowiemy sie czy nikola będzie
potrzebowała jeszcze jednej operacji języka. jeśli chcesz to mogę ci podesłać zdjęcia małej
jak wyglądała zaraz po operacji. a to doktor szczygielski będzie operował nikusia? pozdrawiam

Witam klonkfa:)Lenka ma racze chudsza od drugiej o 2cm jest to lewa raczka a prawa jest normalna i
jezyczek ma przerosniety po lewej i reszte narzadow wewnetrznych ma przerosnietch po lewej stronie a
ta raczke lewa ma chudsza wiec tak dziwnie jakby nie po tej stronie. Wazne ze raczki obydwie sa
sprawne i organy . Wizyte u genetyka mam we wrzesniu wiec moze wiecej sie wyjasni:)

julitamadej@o2.pl

kasiek dzieki za zdjecia . teraz muszę się pozytywnie nastawić :) . Efekt późniejszy rewelacja
. Całuski dla Nikolki

Mam pytanko, jak wasze dzieciatka mialy powiekszony jezyczek czy narzady to pyla tylko polowa
powiekszona czy cala??

nikodem ma cały przerosniety

karolaa język mojej Nikolki był cały przerośnięty. Tak samo było z narządami też były całe
przerośnięte...

U moje Leny wlasnie jest po połowie przerosniety jezyk i narzady wiec jest nadzieje ze to przerost
polowiczny.