Grupa wsparcia:choroba Takayasu
+ dopisz się do tej grupy
lista tematów
Tayasu - jak sobie radzić z tą chorobą
|
|
Mam 44 lata choruję na takyasu , ale dowiedziałam się tego dopiero teraz , rozeszła mi się
cała aorta , więc skierowali mnie po miesięcznym badaniu do chirurga naczyniowego , a po 8 latach
zaczeło mi wychodzić bardzo duze ob i rpc i pani reumatolog wmówiła mi że mam zapalenie stawów
, więc położyłam się na reumatologii , ale Pani doktor po dokładnych badaniach stwierdziła
,że reumatyzmu to ja na pewno nie mam , ale takayasu tak i zaczełam brać sterydy i imusupresanty
nie powiem że mi dobrze po tych lekach , ale innych nie ma , więc jak chcę sobie pooddychać to
muszę , mam nadzieję że to trochę wydłuży mój wiek żywotności . Wiem że trzeba się
szanować i dobrze odzywiać i starać się uważać na siebie . Mam nadzieję że takie podejście
do życia mi je troszkę wydłuży . Pozdrawiam Kasia
cała aorta , więc skierowali mnie po miesięcznym badaniu do chirurga naczyniowego , a po 8 latach
zaczeło mi wychodzić bardzo duze ob i rpc i pani reumatolog wmówiła mi że mam zapalenie stawów
, więc położyłam się na reumatologii , ale Pani doktor po dokładnych badaniach stwierdziła
,że reumatyzmu to ja na pewno nie mam , ale takayasu tak i zaczełam brać sterydy i imusupresanty
nie powiem że mi dobrze po tych lekach , ale innych nie ma , więc jak chcę sobie pooddychać to
muszę , mam nadzieję że to trochę wydłuży mój wiek żywotności . Wiem że trzeba się
szanować i dobrze odzywiać i starać się uważać na siebie . Mam nadzieję że takie podejście
do życia mi je troszkę wydłuży . Pozdrawiam Kasia
Witam,
Jestem Ania mam 22 lata jakiś miesiąc temu dowiedziałam się ,że choruje na tą chorobę.
Na moje szczęście aortę mam tylko pogrubiona o 2 mm a tak jest nienaruszona bez zmian.
Ja również miałam bardzo wysokie OB 120 a CRP 185 co świadczyło o bardzo zaawansowanym
stanie zapalnym.
Pod koniec lipca mam kontrolne angio TK zobaczymy co dalej...
Nie dopuszczam myśli do siebie ze mogę zejść z tego świata wiem, że będzie wszystko ok a
przynajmniej mam taką nadzieje :)
Jestem Ania mam 22 lata jakiś miesiąc temu dowiedziałam się ,że choruje na tą chorobę.
Na moje szczęście aortę mam tylko pogrubiona o 2 mm a tak jest nienaruszona bez zmian.
Ja również miałam bardzo wysokie OB 120 a CRP 185 co świadczyło o bardzo zaawansowanym
stanie zapalnym.
Pod koniec lipca mam kontrolne angio TK zobaczymy co dalej...
Nie dopuszczam myśli do siebie ze mogę zejść z tego świata wiem, że będzie wszystko ok a
przynajmniej mam taką nadzieje :)
Dzień Dobry Aniu no to witaj w klubie , no cóż ja od 3 miesiecy sie lecze , ale skutek żadny ,
musisz sama zawalczyć o siebie ja walczę , pisze dlatego tak poniewaz lekarze nie wiedzą jak to
leczyć , znaczy moze ktos wie ja jeszcze nie znalazłam nikogo , ale szukam . Lekarze usiłują ,
ale jak na moim przypadku im nie wychodzi , zaczełam brac chemie i sterydy ale te ktore sie podaje
prawie wszystkim co mają podwyzszone ob i rcp no ja czuje się fatalnie mało tego od 3 miesiecy to
biore i własnie skończyłam poniewaz po zmniejszeniu dawek wróciły wyniki do pierwotnej wersji
wiec ja na własne zyczenie nie bede sie wykanczac , bo branie tych leków ma duze skutki uboczne no
ja wygladam fatalnie , juz nie mówie o opuchliźnie wypadajacych włosach , to jest pikus wysiadaja
ci oczy nerki , dostajesz cukrzyce nie masz siły skóra jest jak wata obolała cała . Ale ja sie
nie daje szukam dalej . No na pewno musisz zwolnic to znaczy zero wysiłku bo ta aorta się
rozejdzie dalej i się szanuj zdrowo jedz i jesli juz bedziesz cos brac obojetne co bo mniemam że
to nic dobrego na caly organizm , to idź do lekarza który ci da wspomagacze na watrobe , serce ,
nerki , na skrzzepy i na grzyby , bo inaczej to cienko to widzę . Mam nadzieje ze ci sie uda jak
tylko ktos mi pomorze to się odezwe trzymaj się cieplutko buziak .
musisz sama zawalczyć o siebie ja walczę , pisze dlatego tak poniewaz lekarze nie wiedzą jak to
leczyć , znaczy moze ktos wie ja jeszcze nie znalazłam nikogo , ale szukam . Lekarze usiłują ,
ale jak na moim przypadku im nie wychodzi , zaczełam brac chemie i sterydy ale te ktore sie podaje
prawie wszystkim co mają podwyzszone ob i rcp no ja czuje się fatalnie mało tego od 3 miesiecy to
biore i własnie skończyłam poniewaz po zmniejszeniu dawek wróciły wyniki do pierwotnej wersji
wiec ja na własne zyczenie nie bede sie wykanczac , bo branie tych leków ma duze skutki uboczne no
ja wygladam fatalnie , juz nie mówie o opuchliźnie wypadajacych włosach , to jest pikus wysiadaja
ci oczy nerki , dostajesz cukrzyce nie masz siły skóra jest jak wata obolała cała . Ale ja sie
nie daje szukam dalej . No na pewno musisz zwolnic to znaczy zero wysiłku bo ta aorta się
rozejdzie dalej i się szanuj zdrowo jedz i jesli juz bedziesz cos brac obojetne co bo mniemam że
to nic dobrego na caly organizm , to idź do lekarza który ci da wspomagacze na watrobe , serce ,
nerki , na skrzzepy i na grzyby , bo inaczej to cienko to widzę . Mam nadzieje ze ci sie uda jak
tylko ktos mi pomorze to się odezwe trzymaj się cieplutko buziak .
No to mnie Pani wystraszyła :( chemia???? o Boże...
Witam Aniu no trzeba jakos sie ratowac , a powiedz mi to twoje ob to juz jest w normie czy nie ?
dopiero masz zamiar isc do lekarza ? To powiem ci tak chemia to pikus , sterydy to jest syf , ale
powiem ci tak u mnie zdiagnozowano ta chorobę 3 miesiace temu , chociaz jestem juz na rencie 7 lat
bo najpierw ta bakteria zezarła mi aorte ja mam 50 mm
dopiero masz zamiar isc do lekarza ? To powiem ci tak chemia to pikus , sterydy to jest syf , ale
powiem ci tak u mnie zdiagnozowano ta chorobę 3 miesiace temu , chociaz jestem juz na rencie 7 lat
bo najpierw ta bakteria zezarła mi aorte ja mam 50 mm
Aniu powiedz mi to twoje ob jest takie wysokie cały czas ? czy ty dopiero idziesz do lekarza po
leki ? nie daj sobie wlepic naszych sterydów bo skutki uboczne sa okropne ja się nie mogę
dźwignąć po 3 miesiacach brania , ale zmieniam teraz learza zobacze czy go znajdę , musisz
znaleźć takiego lekarza który ma pojecie , bo ja trafiłam jak kula w płot , ale nie daję się
, jesli beda ci chcieli przepisac nasze sterydy to sobie nie daj , z tego co ja juz wiem , lepszy
bedzie calcort6 lub mykofenolan mofetilu esli lekarz nie bedzie wiedział o czym mówisz to
podziekuj no ja bym tak zrobiła . Możesz poczytac w necie na temat tych leków i nie daj sie bo
jak ty nie zawalczysz o siebie to nikt za ciebie nie zawalczy przepraszam że cie wystraszyłam ,
ale nie ma innych leków na ta chorobe słowo . Zycze zdrowia i nie daj się .
leki ? nie daj sobie wlepic naszych sterydów bo skutki uboczne sa okropne ja się nie mogę
dźwignąć po 3 miesiacach brania , ale zmieniam teraz learza zobacze czy go znajdę , musisz
znaleźć takiego lekarza który ma pojecie , bo ja trafiłam jak kula w płot , ale nie daję się
, jesli beda ci chcieli przepisac nasze sterydy to sobie nie daj , z tego co ja juz wiem , lepszy
bedzie calcort6 lub mykofenolan mofetilu esli lekarz nie bedzie wiedział o czym mówisz to
podziekuj no ja bym tak zrobiła . Możesz poczytac w necie na temat tych leków i nie daj sie bo
jak ty nie zawalczysz o siebie to nikt za ciebie nie zawalczy przepraszam że cie wystraszyłam ,
ale nie ma innych leków na ta chorobe słowo . Zycze zdrowia i nie daj się .
ja mam na swiezo zdiagnozowana ta chorobe dopiero miesiac co sie ujawinla crp juz w normie ob spada
wlasnie dzieki sterydom biore encorton i jest ok bardzo szybko doszlam do siebie lecze sie w
szpitalu specjalistycznym oddzial kliniczny chorob wewnetrznych angiologii i medyscyny fizkalnej u
bardzo dobrego profesora.
wlasnie dzieki sterydom biore encorton i jest ok bardzo szybko doszlam do siebie lecze sie w
szpitalu specjalistycznym oddzial kliniczny chorob wewnetrznych angiologii i medyscyny fizkalnej u
bardzo dobrego profesora.
zyly sa przepustowe na rekach zwezone o 50%
aorta nienaruszona lekko pogrubina na 2 mm bez zmian patologicznych bez tetniakow obraz aorty
jest prawidlowy.
tetnice plucne bez zmian
aorta nienaruszona lekko pogrubina na 2 mm bez zmian patologicznych bez tetniakow obraz aorty
jest prawidlowy.
tetnice plucne bez zmian
Witam no to się cieszę , ale proszę cię sprawdzaj co miesiac sobie ob , rcp i cukier dobrze , bo
u mnie po miesiacu tez było super ale po 3 miesiacach wróciły wyniki do poprzedzajacego przed
podjeciem leczenia. No dobrze jak coś to pisz , ja teraz chyba trafiłam na jakiegoś normalnego
lekarza bo wie o czym mówię . Pozdrawiam Cię mocno i głowa do góry będzie super , a i proszę
oszczędzaj się żadnej pracy fizycznej dobrze buziak .
do góry
u mnie po miesiacu tez było super ale po 3 miesiacach wróciły wyniki do poprzedzajacego przed
podjeciem leczenia. No dobrze jak coś to pisz , ja teraz chyba trafiłam na jakiegoś normalnego
lekarza bo wie o czym mówię . Pozdrawiam Cię mocno i głowa do góry będzie super , a i proszę
oszczędzaj się żadnej pracy fizycznej dobrze buziak .
Musisz być zalogowany, aby móc brać udział w dyskusji.

- ZESPOL BECKWITHA WIEDEMANNA (1056)
zespół Beckwitha-Wiedemanna - Operacja języka (101)
zespół Beckwitha-Wiedemanna - Zespół Tolosy Hunta (3)
zespół Tolosy-Hunta - Pokój pomocy, wsparcia, wymiany doświadczeń.. (1)
depresja - Wodogłowie wewnętrzne olbrzymie aktywne u dziecka (1)
forum medyczne - Rak najcięższą chorobą wątroby - test online (0)
rak wątroby - czerwienica (0)
czerwienica - Zespół Feltyego (0)
zespół Feltyego - wiotkość mieśni,odwarstwowienie siatkowki, koslawosc kolan.. (0)
zespół Sticklera - informacje o BWS (19)
zespół Beckwitha-Wiedemanna
Ostatnio szukane hasła:
Difylobotrioza
nowotwór jajnika
rozyczka
mocznowa
gangron
trzustka
gigantyzm
toczeń
płucna
choroba hirschsprunga
chlamydia
owsik
objadania
bulimia
recklinhausena
mielodysplazma szpiku
chirurgia szczękowa
zimny nos
popromienna
ataksja
Najczęściej szukano:
chłoniak Hodgina apteka cukrzyca sól w organizmie grypa skóry zespół devica przepuklina pępowinowa zespł currarino ból pleców leczenie cukrzycy osobowosc paranoidalna nowotwór chirurg szękowy nowotwór jajnika zespł devica rak prostaty zespół larwy skórnej wędrującej lekarze pocenie nadmierne pamięć currarino


