asdasd
choroba Takayasu Grupa wsparcia:
                                       

choroba Takayasu

+ dopisz się do tej grupy

lista tematów powrót Tayasu - jak sobie radzić z tą chorobą
 
Dodaj odpowiedź
przez Kasia44
wypowiedzi: 5, z nami od: 13.05.2011
Pią 13 Maj, 2011 20:26
Mam 44 lata choruję na takyasu , ale dowiedziałam się tego dopiero teraz , rozeszła mi się
cała aorta , więc skierowali mnie po miesięcznym badaniu do chirurga naczyniowego , a po 8 latach
zaczeło mi wychodzić bardzo duze ob i rpc i pani reumatolog wmówiła mi że mam zapalenie stawów
, więc położyłam się na reumatologii , ale Pani doktor po dokładnych badaniach stwierdziła
,że reumatyzmu to ja na pewno nie mam , ale takayasu tak i zaczełam brać sterydy i imusupresanty
nie powiem że mi dobrze po tych lekach , ale innych nie ma , więc jak chcę sobie pooddychać to
muszę , mam nadzieję że to trochę wydłuży mój wiek żywotności . Wiem że trzeba się
szanować i dobrze odzywiać i starać się uważać na siebie . Mam nadzieję że takie podejście
do życia mi je troszkę wydłuży . Pozdrawiam Kasia
zgłoś nadużycie
przez Ania89
wypowiedzi: 4, z nami od: 16.07.2011
Sob 16 Lip, 2011 14:05
Witam,
Jestem Ania mam 22 lata jakiś miesiąc temu dowiedziałam się ,że choruje na tą chorobę.
Na moje szczęście aortę mam tylko pogrubiona o 2 mm a tak jest nienaruszona bez zmian.
Ja również miałam bardzo wysokie OB 120 a CRP 185 co świadczyło o bardzo zaawansowanym
stanie zapalnym.
Pod koniec lipca mam kontrolne angio TK zobaczymy co dalej...
Nie dopuszczam myśli do siebie ze mogę zejść z tego świata wiem, że będzie wszystko ok a
przynajmniej mam taką nadzieje :)
zgłoś nadużycie
przez Kasia44
wypowiedzi: 5, z nami od: 13.05.2011
Nie 17 Lip, 2011 18:21
Dzień Dobry Aniu no to witaj w klubie , no cóż ja od 3 miesiecy sie lecze , ale skutek żadny ,
musisz sama zawalczyć o siebie ja walczę , pisze dlatego tak poniewaz lekarze nie wiedzą jak to
leczyć , znaczy moze ktos wie ja jeszcze nie znalazłam nikogo , ale szukam . Lekarze usiłują ,
ale jak na moim przypadku im nie wychodzi , zaczełam brac chemie i sterydy ale te ktore sie podaje
prawie wszystkim co mają podwyzszone ob i rcp no ja czuje się fatalnie mało tego od 3 miesiecy to
biore i własnie skończyłam poniewaz po zmniejszeniu dawek wróciły wyniki do pierwotnej wersji
wiec ja na własne zyczenie nie bede sie wykanczac , bo branie tych leków ma duze skutki uboczne no
ja wygladam fatalnie , juz nie mówie o opuchliźnie wypadajacych włosach , to jest pikus wysiadaja
ci oczy nerki , dostajesz cukrzyce nie masz siły skóra jest jak wata obolała cała . Ale ja sie
nie daje szukam dalej . No na pewno musisz zwolnic to znaczy zero wysiłku bo ta aorta się
rozejdzie dalej i się szanuj zdrowo jedz i jesli juz bedziesz cos brac obojetne co bo mniemam że
to nic dobrego na caly organizm , to idź do lekarza który ci da wspomagacze na watrobe , serce ,
nerki , na skrzzepy i na grzyby , bo inaczej to cienko to widzę . Mam nadzieje ze ci sie uda jak
tylko ktos mi pomorze to się odezwe trzymaj się cieplutko buziak .
zgłoś nadużycie
przez Ania89
wypowiedzi: 4, z nami od: 16.07.2011
Pon 18 Lip, 2011 11:58
No to mnie Pani wystraszyła :( chemia???? o Boże...
zgłoś nadużycie
przez Kasia44
wypowiedzi: 5, z nami od: 13.05.2011
Czw 21 Lip, 2011 17:46
Witam Aniu no trzeba jakos sie ratowac , a powiedz mi to twoje ob to juz jest w normie czy nie ?
dopiero masz zamiar isc do lekarza ? To powiem ci tak chemia to pikus , sterydy to jest syf , ale
powiem ci tak u mnie zdiagnozowano ta chorobę 3 miesiace temu , chociaz jestem juz na rencie 7 lat
bo najpierw ta bakteria zezarła mi aorte ja mam 50 mm
zgłoś nadużycie
przez Kasia44
wypowiedzi: 5, z nami od: 13.05.2011
Czw 21 Lip, 2011 17:54
Aniu powiedz mi to twoje ob jest takie wysokie cały czas ? czy ty dopiero idziesz do lekarza po
leki ? nie daj sobie wlepic naszych sterydów bo skutki uboczne sa okropne ja się nie mogę
dźwignąć po 3 miesiacach brania , ale zmieniam teraz learza zobacze czy go znajdę , musisz
znaleźć takiego lekarza który ma pojecie , bo ja trafiłam jak kula w płot , ale nie daję się
, jesli beda ci chcieli przepisac nasze sterydy to sobie nie daj , z tego co ja juz wiem , lepszy
bedzie calcort6 lub mykofenolan mofetilu esli lekarz nie bedzie wiedział o czym mówisz to
podziekuj no ja bym tak zrobiła . Możesz poczytac w necie na temat tych leków i nie daj sie bo
jak ty nie zawalczysz o siebie to nikt za ciebie nie zawalczy przepraszam że cie wystraszyłam ,
ale nie ma innych leków na ta chorobe słowo . Zycze zdrowia i nie daj się .
zgłoś nadużycie
przez Ania89
wypowiedzi: 4, z nami od: 16.07.2011
Pon 25 Lip, 2011 17:15
ja mam na swiezo zdiagnozowana ta chorobe dopiero miesiac co sie ujawinla crp juz w normie ob spada
wlasnie dzieki sterydom biore encorton i jest ok bardzo szybko doszlam do siebie lecze sie w
szpitalu specjalistycznym oddzial kliniczny chorob wewnetrznych angiologii i medyscyny fizkalnej u
bardzo dobrego profesora.
zgłoś nadużycie
przez Ania89
wypowiedzi: 4, z nami od: 16.07.2011
Pon 25 Lip, 2011 17:18
zyly sa przepustowe na rekach zwezone o 50%
aorta nienaruszona lekko pogrubina na 2 mm bez zmian patologicznych bez tetniakow obraz aorty
jest prawidlowy.
tetnice plucne bez zmian
zgłoś nadużycie
przez Kasia44
wypowiedzi: 5, z nami od: 13.05.2011
Czw 28 Lip, 2011 17:25
Witam no to się cieszę , ale proszę cię sprawdzaj co miesiac sobie ob , rcp i cukier dobrze , bo
u mnie po miesiacu tez było super ale po 3 miesiacach wróciły wyniki do poprzedzajacego przed
podjeciem leczenia. No dobrze jak coś to pisz , ja teraz chyba trafiłam na jakiegoś normalnego
lekarza bo wie o czym mówię . Pozdrawiam Cię mocno i głowa do góry będzie super , a i proszę
oszczędzaj się żadnej pracy fizycznej dobrze buziak .
zgłoś nadużycie
do góry

Musisz być zalogowany, aby móc brać udział w dyskusji.