Grupa wsparcia:
zespół Shwachmana-Diamonda
+ dopisz się do tej grupy
lista tematów
zespół Shwachmana-Diamonda
|
Pani Martyno, bardzo chętnie bym z Panią porozmawiała, dziękuje za odpowiedź
Pani Agnieszko, mój adres e-mail to leeloo147@vp.pl. Bardzo proszę o wysłanie wiadomości,
ponieważ w ten sposób będę mogła Pani podać numer telefonu oraz inne osobiste dane.
ponieważ w ten sposób będę mogła Pani podać numer telefonu oraz inne osobiste dane.
Moja corka ma 2 latka od roku zyje z diagnoza swachmana diamonda. Aktualnie jest po przeszczepie
szpiku kostnego, bierze enzymy trzustkowe, przed przeszczepem wykryto u niej wade serca. Jest
drobniutka, transaminazy spadaja od kiedy bierze irsofalk. Czekamy co bedzie sie dzialo dalej.mala
jest bardzo silna nie widac po niej choroby. Czy ktos tez juz jest po przeszczepie?? dodam ze byl
robiony poniewaz corcia miala ostra neutropenie i anemie, granulocytow miala zaledwie 300 co chwile
szpiatal.Po przeszczepie morfologie ma super. Niestety nikt nie daje gwarancji ze tak juz zostanie
szpiku kostnego, bierze enzymy trzustkowe, przed przeszczepem wykryto u niej wade serca. Jest
drobniutka, transaminazy spadaja od kiedy bierze irsofalk. Czekamy co bedzie sie dzialo dalej.mala
jest bardzo silna nie widac po niej choroby. Czy ktos tez juz jest po przeszczepie?? dodam ze byl
robiony poniewaz corcia miala ostra neutropenie i anemie, granulocytow miala zaledwie 300 co chwile
szpiatal.Po przeszczepie morfologie ma super. Niestety nikt nie daje gwarancji ze tak juz zostanie
Moja 2,5 letnia córeczka również ma zdiagnozowany Zespół Shwachmana Diamonda. Obecnie jest
już pół roku po przeszczepie szpiku. Wyniki krwi bardzo się poprawiły. Po ciężkiej
neutropenii i aplazjach szpiku teraz możemy cieszyć się prawidłowymi wynikami krwi. Obecnie
problem jest z trzustką, często brzydkie kupy, bardzo słabo przybiera na wadze, chociaż po
przeszczepie trochę urosła. Podwyższone ALAT ASPAT, chociaż dużo niższe niż przed
przeszczepem. Poza tym córka rozwija się prawidłowo,jest bardzo zwinna ruchowo. Tak naprawdę nie
wiemy co nas teraz czeka. Bardzo proszę o kontakt osoby z podobnym problemem. Bardzo chętnie
porozmawiam z kimś, kto wie więcej o tej chorobie.
Pozdrawiam.
już pół roku po przeszczepie szpiku. Wyniki krwi bardzo się poprawiły. Po ciężkiej
neutropenii i aplazjach szpiku teraz możemy cieszyć się prawidłowymi wynikami krwi. Obecnie
problem jest z trzustką, często brzydkie kupy, bardzo słabo przybiera na wadze, chociaż po
przeszczepie trochę urosła. Podwyższone ALAT ASPAT, chociaż dużo niższe niż przed
przeszczepem. Poza tym córka rozwija się prawidłowo,jest bardzo zwinna ruchowo. Tak naprawdę nie
wiemy co nas teraz czeka. Bardzo proszę o kontakt osoby z podobnym problemem. Bardzo chętnie
porozmawiam z kimś, kto wie więcej o tej chorobie.
Pozdrawiam.
Do Martyna
jeśli możesz napisz na mój e-mail
anula1981@poczta.fm,
Pozdrawiam
jeśli możesz napisz na mój e-mail
anula1981@poczta.fm,
Pozdrawiam
Napisałam na podany e-mail 10 lutego. Nie wiem, czy Pani otrzymała moją wiadomość.
Do Martna
Ja tez bardzo prosze o kontakt moj mail paul1na_87@o2.p
Na pewno wiesz o chrobie duzo wiecej niz ja:) my zupelnie nie wiemy czego sie spodziewac i co
dalej bedzie z nasza coreczka.pozdrawiam
Ja tez bardzo prosze o kontakt moj mail paul1na_87@o2.p
Na pewno wiesz o chrobie duzo wiecej niz ja:) my zupelnie nie wiemy czego sie spodziewac i co
dalej bedzie z nasza coreczka.pozdrawiam
Do maja2013
Moja corka jest 4 miesiace po przeszczepie wiec podobny etap i wiek dziewczynek. W przyszlym
tygodniu mala bedzie miala wyciagany cewnik centralny. Po przeszczepie pomimo to ze na trzustke
bierze kreon Mala ciagle ma zaparcia, stolce mocno smierdza ale nie ma w nich tluszczu wiec to dobry
znak. Teraz wazy 10 kg. Po przeszczepie przybrala juz kilogram. Maila podalam wyzej za duzo o
chorobie nie wiem ale zawsze mozna sie wymienic doswiadczeniami.pozdrawiam
Moja corka jest 4 miesiace po przeszczepie wiec podobny etap i wiek dziewczynek. W przyszlym
tygodniu mala bedzie miala wyciagany cewnik centralny. Po przeszczepie pomimo to ze na trzustke
bierze kreon Mala ciagle ma zaparcia, stolce mocno smierdza ale nie ma w nich tluszczu wiec to dobry
znak. Teraz wazy 10 kg. Po przeszczepie przybrala juz kilogram. Maila podalam wyzej za duzo o
chorobie nie wiem ale zawsze mozna sie wymienic doswiadczeniami.pozdrawiam
Napisałam do Pani właśnie e-mail. Mam nadzieję, że go Pani otrzymała.
Pani Paulino, napisałam do Pani email.
Pani Paulino, napisałam do Pani email.
Pani Paulino, napisałam do Pani email.
Witam. Jestem mama 2letnich bliźniąt, u ktorych właśnie zdiagnozowano SDS. Nie wiemy co robić,
nie wiemy co myśleć. Proszę o kontakt chętnych rodziców dzieci fhorych na zespół Shwachmana
Diamanda, którzy mogliby udzielić mi odpowiedzi na niektóre pytania. angelikaa-grabska@o2.pl
nie wiemy co myśleć. Proszę o kontakt chętnych rodziców dzieci fhorych na zespół Shwachmana
Diamanda, którzy mogliby udzielić mi odpowiedzi na niektóre pytania. angelikaa-grabska@o2.pl
Witam. Jestem mama 2letnich bliźniąt, u ktorych właśnie zdiagnozowano SDS. Nie wiemy co robić,
nie wiemy co myśleć. Proszę o kontakt chętnych rodziców dzieci fhorych na zespół Shwachmana
Diamanda, którzy mogliby udzielić mi odpowiedzi na niektóre pytania. angelika-grabska@o2.pl
nie wiemy co myśleć. Proszę o kontakt chętnych rodziców dzieci fhorych na zespół Shwachmana
Diamanda, którzy mogliby udzielić mi odpowiedzi na niektóre pytania. angelika-grabska@o2.pl
Witam. Jestem mamą 4-miesięcznego chłopca u którego miesiąc temu został zdiagnozowany w
badaniu genetycznym zespół schwachmana-diamonda. Syn od urodzenia miał neutropenie- (granulocyty
wahają się pomiędzy 100-1200- każda morfologia to inny wynik), kiedy miał 2 miesiące miał
również anemie (hemoglobina spadla do poziomu 7) wymagającą przetoczenia krwi. Obecnie otrzymuje
żelazo i witaminy krwiotworcze i wyniki się poprawily- nie ma już anemii. Syn bardzo słabo
przybiera na wadze- obecnie waży 5kg (waga urodzeniowa 3000g) i ma ogromne problemy z jedzeniem-
nakarmienie go to nie lada wyzwanie. Od miesiąca przyjmuje kreon- kupy nadal są tłuszczowe i
śmierdzące. Próby wątrobie jak na razie w normie. Z innych problemów- nawracajace lojotowowe
zapalenie skóry, refluks oraz prawdopodobnie już lekkie opóźnienie w rozwoju ruchowym.
Jesteśmy pod opieką centrum zdrowia dziecka w Warszawie.
Bardzo proszę o kontakt od innych rodziców- chętnie porozmawiam o Waszych doswiadczeniach. Mój
adres to senktas.magdalena@gmail.com
do góry
badaniu genetycznym zespół schwachmana-diamonda. Syn od urodzenia miał neutropenie- (granulocyty
wahają się pomiędzy 100-1200- każda morfologia to inny wynik), kiedy miał 2 miesiące miał
również anemie (hemoglobina spadla do poziomu 7) wymagającą przetoczenia krwi. Obecnie otrzymuje
żelazo i witaminy krwiotworcze i wyniki się poprawily- nie ma już anemii. Syn bardzo słabo
przybiera na wadze- obecnie waży 5kg (waga urodzeniowa 3000g) i ma ogromne problemy z jedzeniem-
nakarmienie go to nie lada wyzwanie. Od miesiąca przyjmuje kreon- kupy nadal są tłuszczowe i
śmierdzące. Próby wątrobie jak na razie w normie. Z innych problemów- nawracajace lojotowowe
zapalenie skóry, refluks oraz prawdopodobnie już lekkie opóźnienie w rozwoju ruchowym.
Jesteśmy pod opieką centrum zdrowia dziecka w Warszawie.
Bardzo proszę o kontakt od innych rodziców- chętnie porozmawiam o Waszych doswiadczeniach. Mój
adres to senktas.magdalena@gmail.com
Musisz być zalogowany, aby móc brać udział w dyskusji.
- czy ktoś wie jak radzić sobie z bólem w chorobie burgera? (1)
choroba Buergera - Operacja języka (112)
zespół Beckwitha-Wiedemanna - Levicare - Producent sprzętu medycznego dla OzN (0)
forum medyczne - drukarka (0)
forum medyczne - MOPS (59)
zespół Beckwitha-Wiedemanna - ZESPOL BECKWITHA WIEDEMANNA (1474)
zespół Beckwitha-Wiedemanna - Sklep ze zdrową żywnością (0)
forum medyczne - Zespół Tolosy Hunta (12)
zespół Tolosy-Hunta - zespół Shwachmana-Diamonda (33)
zespół Shwachmana-Diamonda - Charakterystyka naszych dzieci z BWS (38)
zespół Beckwitha-Wiedemanna
Ostatnio szukane hasła:
zawał serca
nerwica lękowa
łysienie
zespł devica
zapalenie złuszczające dziąseł
wrzody zewnętrzne
objawy pleśniawek żołądka i dwunastnicy
nowotwór
nerwica natręctw
chirurg szękowy
chirurg szczękowy
białaczka
bezpłodność
Włośnica
Bąblowica
biodro
zespół adiego
żylaki
zespół kallmanna
burgera
Najczęściej szukano:
grypa amnezja uwarunkowania zdrowia pocenie nadmierne algodystrofia adhd ataksja chemioterapia demencja oskrzela Rubinsteina-Taybiego choroba Tietza erythodermia mononukleoza krup choroba Andersa alzheimer popromienna choroba stawow choroba