asdasd
zespół Shwachmana-Diamonda Grupa wsparcia:
                                       

zespół Shwachmana-Diamonda

+ dopisz się do tej grupy

lista tematów powrót zespół Shwachmana-Diamonda
 
‹‹  1  2  3  ››  
Dodaj odpowiedź
przez Agnieszka0723
wypowiedzi: 2, z nami od: 28.01.2016
Sob 30 Sty, 2016 19:46
Pani Martyno, bardzo chętnie bym z Panią porozmawiała, dziękuje za odpowiedź
zgłoś nadużycie
przez Martyna
wypowiedzi: 9, z nami od: 07.12.2015
Sob 30 Sty, 2016 20:05
Pani Agnieszko, mój adres e-mail to leeloo147@vp.pl. Bardzo proszę o wysłanie wiadomości,
ponieważ w ten sposób będę mogła Pani podać numer telefonu oraz inne osobiste dane.
zgłoś nadużycie
przez paul1na
wypowiedzi: 4, z nami od: 27.02.2015
Wt 9 Lut, 2016 13:19
Moja corka ma 2 latka od roku zyje z diagnoza swachmana diamonda. Aktualnie jest po przeszczepie
szpiku kostnego, bierze enzymy trzustkowe, przed przeszczepem wykryto u niej wade serca. Jest
drobniutka, transaminazy spadaja od kiedy bierze irsofalk. Czekamy co bedzie sie dzialo dalej.mala
jest bardzo silna nie widac po niej choroby. Czy ktos tez juz jest po przeszczepie?? dodam ze byl
robiony poniewaz corcia miala ostra neutropenie i anemie, granulocytow miala zaledwie 300 co chwile
szpiatal.Po przeszczepie morfologie ma super. Niestety nikt nie daje gwarancji ze tak juz zostanie
zgłoś nadużycie
przez Maja2013
wypowiedzi: 2, z nami od: 09.02.2016
Wt 9 Lut, 2016 14:06
Moja 2,5 letnia córeczka również ma zdiagnozowany Zespół Shwachmana Diamonda. Obecnie jest
już pół roku po przeszczepie szpiku. Wyniki krwi bardzo się poprawiły. Po ciężkiej
neutropenii i aplazjach szpiku teraz możemy cieszyć się prawidłowymi wynikami krwi. Obecnie
problem jest z trzustką, często brzydkie kupy, bardzo słabo przybiera na wadze, chociaż po
przeszczepie trochę urosła. Podwyższone ALAT ASPAT, chociaż dużo niższe niż przed
przeszczepem. Poza tym córka rozwija się prawidłowo,jest bardzo zwinna ruchowo. Tak naprawdę nie
wiemy co nas teraz czeka. Bardzo proszę o kontakt osoby z podobnym problemem. Bardzo chętnie
porozmawiam z kimś, kto wie więcej o tej chorobie.
Pozdrawiam.
zgłoś nadużycie
przez Maja2013
wypowiedzi: 2, z nami od: 09.02.2016
Wt 9 Lut, 2016 14:14
Do Martyna
jeśli możesz napisz na mój e-mail
anula1981@poczta.fm,
Pozdrawiam
zgłoś nadużycie
przez Martyna
wypowiedzi: 9, z nami od: 07.12.2015
Wt 16 Lut, 2016 12:52
Napisałam na podany e-mail 10 lutego. Nie wiem, czy Pani otrzymała moją wiadomość.
zgłoś nadużycie
przez paul1na
wypowiedzi: 4, z nami od: 27.02.2015
Śr 17 Lut, 2016 22:36
Do Martna
Ja tez bardzo prosze o kontakt moj mail paul1na_87@o2.p
Na pewno wiesz o chrobie duzo wiecej niz ja:) my zupelnie nie wiemy czego sie spodziewac i co
dalej bedzie z nasza coreczka.pozdrawiam
zgłoś nadużycie
przez paul1na
wypowiedzi: 4, z nami od: 27.02.2015
Śr 17 Lut, 2016 22:42
Do maja2013
Moja corka jest 4 miesiace po przeszczepie wiec podobny etap i wiek dziewczynek. W przyszlym
tygodniu mala bedzie miala wyciagany cewnik centralny. Po przeszczepie pomimo to ze na trzustke
bierze kreon Mala ciagle ma zaparcia, stolce mocno smierdza ale nie ma w nich tluszczu wiec to dobry
znak. Teraz wazy 10 kg. Po przeszczepie przybrala juz kilogram. Maila podalam wyzej za duzo o
chorobie nie wiem ale zawsze mozna sie wymienic doswiadczeniami.pozdrawiam
zgłoś nadużycie
przez Martyna
wypowiedzi: 9, z nami od: 07.12.2015
Czw 18 Lut, 2016 8:10
Napisałam do Pani właśnie e-mail. Mam nadzieję, że go Pani otrzymała.
zgłoś nadużycie
przez Martyna
wypowiedzi: 9, z nami od: 07.12.2015
Czw 18 Lut, 2016 20:52
Pani Paulino, napisałam do Pani email.
zgłoś nadużycie
przez Martyna
wypowiedzi: 9, z nami od: 07.12.2015
Czw 18 Lut, 2016 21:56
Pani Paulino, napisałam do Pani email.
zgłoś nadużycie
przez Martyna
wypowiedzi: 9, z nami od: 07.12.2015
Czw 18 Lut, 2016 23:06
Pani Paulino, napisałam do Pani email.
zgłoś nadużycie
przez Anggra
wypowiedzi: 3, z nami od: 26.12.2016
Pon 26 Gru, 2016 20:16
Witam. Jestem mama 2letnich bliźniąt, u ktorych właśnie zdiagnozowano SDS. Nie wiemy co robić,
nie wiemy co myśleć. Proszę o kontakt chętnych rodziców dzieci fhorych na zespół Shwachmana
Diamanda, którzy mogliby udzielić mi odpowiedzi na niektóre pytania. angelikaa-grabska@o2.pl
zgłoś nadużycie
przez Anggra
wypowiedzi: 3, z nami od: 26.12.2016
Pon 26 Gru, 2016 20:17
Witam. Jestem mama 2letnich bliźniąt, u ktorych właśnie zdiagnozowano SDS. Nie wiemy co robić,
nie wiemy co myśleć. Proszę o kontakt chętnych rodziców dzieci fhorych na zespół Shwachmana
Diamanda, którzy mogliby udzielić mi odpowiedzi na niektóre pytania. angelika-grabska@o2.pl
zgłoś nadużycie
przez Megi1992
wypowiedzi: 1, z nami od: 16.12.2017
Sob 16 Gru, 2017 12:42
Witam. Jestem mamą 4-miesięcznego  chłopca u którego  miesiąc temu został zdiagnozowany w
badaniu genetycznym zespół schwachmana-diamonda. Syn od urodzenia miał neutropenie- (granulocyty
wahają się pomiędzy 100-1200- każda morfologia to inny wynik), kiedy miał 2 miesiące miał
również anemie (hemoglobina spadla do poziomu 7) wymagającą przetoczenia krwi. Obecnie otrzymuje
żelazo i witaminy krwiotworcze i wyniki się poprawily- nie ma już anemii. Syn bardzo słabo
przybiera na wadze- obecnie waży 5kg (waga urodzeniowa 3000g) i ma ogromne problemy z jedzeniem-
nakarmienie go to nie lada wyzwanie. Od miesiąca przyjmuje kreon- kupy nadal są tłuszczowe i
śmierdzące. Próby wątrobie jak na razie w normie. Z innych problemów- nawracajace lojotowowe 
zapalenie skóry, refluks  oraz prawdopodobnie już lekkie opóźnienie w rozwoju ruchowym.
Jesteśmy pod opieką centrum zdrowia dziecka w Warszawie.

Bardzo proszę o kontakt od innych rodziców- chętnie porozmawiam o Waszych doswiadczeniach. Mój
adres to senktas.magdalena@gmail.com
zgłoś nadużycie
do góry
‹‹  1  2  3  ››  


Musisz być zalogowany, aby móc brać udział w dyskusji.