Witam. Mam na imię Małgosia, mam 25 lat i mam Zespół Kartagenera, wykryto mi go kiedy miałam
trzy latka, moja starsza siostra też ma kartagenera i kiedy zdiagnozowano jej chorobę lekarze od
razu "wzięli się " również za moje wyjątkowo częste infekcje.
Kiedy czytam o prawdopodobieństwie wystąpienia dziecka z kartagenerem, aż trudno uwierzyc, że
moim rodzicom udałyśmy się aż dwie :)
Może to komuś poprawi humor ale my z siostrą, mimo tego, że mamy wszystkie możliwe objawy
choroby, rozstrzenia, odwrócone wszystkie trzewia, dyskinezę rzęsek i obie mamy problemy z
zajściem w ciąże, mimo tego żyjemy bardzo normalnie i jestem zdania, że 99% sukcesu to
pozytywne nastawienie !!! może ktoś z was też ma kartagenera i chciałby tak poprostu podzielic
się codziennymi zmaganiami i może moglibyśmy w tym miejscu podzielic się doświadczeniami, bo
mam wrażenie, że lekarze nadal uczą się naszej choroby i możemy się nawzajem dużo od siebie
dowiedziec. pozdrawiam gorąco.
Małgośka

Witaj gosinka!!
Przyznam się że bardzo dobrze przeczytać taki post jak Twój.
Pełen optymizmu i nadziei. Po krótce u mnie sprawa wygląda tak - od zawsze mam ogromne problemy
z zatokami - a od 2 lat wręcz problem przeistacza się w horror - od maja tego roku przebyłem 5
operacji (pięć) - bardzo mnie to wymęczyło - tydzień temu otrzymałem wynik na którym jest
napisane "zespół nieruchomych rzęsek" - tak więc dołączam do Waszego klubu ;). Mam
pytanie czy możemy się wymienić numerami gg - mam sporo pytań - oczywiście jeśli zechcesz
poopowiadać o swoich doświadczeniach - będzie to dla mnie ogromnie pomocne - jestem na samym
początku tej drogi. pozdrawiam Michał