ZESPOL BECKWITHA WIEDEMANNA - wątek na forum

jestem zainteresowana tym tematem

dokładnie w jakim celu interesuje Cie ten temat . Moj syn ma ten zespól .

Moje dziecko ma podejrzenie tego zespołu.Czy U Was było to stwierdzone na podstawie badań
genetycznych czy tylko na podstawie badań klinicznych? Podobno nie robią tego typu badań w
Polsce?

Tak zostało to stwierdzone na podstawie badań genetycznych w
Poznaniu.(http://www.tel-med.pl/pl/entity/10/laboratoria/55/centrum-genetyki-medycznej-nzoz-genesis-
-poznan) Doktor która robiła badania to p. Renata Glazar. Możesz opisać objawy twojego
dziecka???

Moja mała miała przepuklinę sznura pępowinowego,którą jej zoperowali w pierwszej dobie
życia.Ma makroglosję, miała gigantyzm (urodziła się z wagą 3,5kg w 35-tym tyg).Potem pojawiła
się hipoglikemia.Jej uszka są małe i dość charakterystyczne.W prawdzie te bruzdy są ledwo
widoczne, ale jak ktoś wie o co chodzi, to zauważy.I z drugiej strony płatka usznego ma takie
dołeczki.Nie wiem jaki ma to związek z tą chorobą ale ma też cysty na jajnikach i złogi w
pęcherzyku żółciowym.A Twoje dziecko jakie ma objawy?

Nikodem też miał operowana przepuklinę pępowinową po porodzie , ma makroglasję oraz urodził
się z wagą 3330 w 34 tyg. Na twarzy ma charakterystyczne naczyniaki oraz bruzdy na uszkach (
ktore widzimy tylko my) . jesteśmy w trakcie załatwiania operacji na języczek. Peppa to nie jest
choroba tylko zespół wad wrodzonych. Skontaktuj się z ta poradnia co Ci poleciłam, oni
poprowadzą Cie dalej. Napisz jak możesz gdzie rodziłaś . a może pogadamy na gg???1672734. Tam
popiszemy co i jak . Wymienimy sie wiedzą. zależy mi na tym . Pozdrawiam

My mamy wizytę w poradni w Prokocimiu dopiero teraz w maju.Najpierw zobaczę co oni mi powiedzą.
Dobra,bardzo chętnie podyskutuję z Tobą na gg.Tylko jak wrócę po weekendzie.Odezwę się do
Ciebie.ok? Moja córeczka też ma naczyniaki.Na głowie i na nodze. Wiem, że to nie choroba...
czasem o tym zapominam.Tak mi jej szkoda.Pozdrawiam Was.

Dziekuje za pozdrowienia również pozdrawiamy. własnie dzisiaj dostalismy Karte informacyjna z
badan genetycznych i dodatkowo dowiedziałam sie że Nikodem ma 11 par żeber :( . Nas zaraz po
trzech tygodniach skierowano do genetyka. Musimy być silni dla naszych pociech a wszystko będzie
dobrze :). Trzymajcie się .

Witam!
Niestety nas tez to spotkało. Dopiero w 33 tyg lekarz w szpitalu zobaczyl wady u naszego
dzidziusia ( a nadmienie, że leżałam w szpitalu na potrzymaniu skurczy i nikt nie spodziewał sie
takiego finału). Dalej wszystko potoczyło sie bardzo szybko.. przejazd do Rudy Śląskiej, zdjecie
krążka i samoistny poród. Synek został przewieziony do Zabrza tam zoperowali mu przepukline.
Cztery doby lekarze walczyli o jego życie. Teraz Stasiu jest naszym aniołeczkiem :( w niebie.
Synuś miał wszystkie objawy tego zespołu wad. A my teraz jesteśmy w trakcie badania
kariotypu.
Trzymajcie sie dziewczyny, życze powodzenia:)

Kasiu bardzo mi przykro :( .

czesc Kasiu,

To znaczy że nie ma już Stasia z nami?Strasznie mi przykro. Nasza Jagódka długo leżała w
szpitalu, ale operacja na przepuklinę się udała.Inne funkcje organizmu nie domagały.Na
szczęście poradziła sobie.A z czym Stasiu miał problemy? Operacja się nie powiodła czy
ogólnie był słabiutki?

Rozumiem, że kariotyp pobrali zaraz po porodzie, a Wy oczekujecie na wynik, tak? Ciekawa jestem
tego wyniku.Bo my 2 razy miałyśmy robiony kariotyp i był prawidłowy! a w wywiadzie wyszło, że
ma BWS :( pozdrawiam ciepło

Cześć!

No to opisze wszystko od poczatku... Zaraz po urodzeniu stasiu dostał 9 pkt. co bylo duzym
zaskoczeniem bo odkad sie dowiedzielismy lekarze wyjasnili nam, że sa małe szanse na przezycie.
poki byl w moim brzuchu to sobie radził, ale z każda godzina zycia pogarszało mu si. Juz w
trakcie przewozenia do szpitala został zaintubowany. Przepuklina została zoperowana ale to byl
najmniejszy problem z jego zdrowiem. Oczywiscie miał, powiekszony język, gigantyzm. a co najgorsze
to miał nieprawidłowa budowe narządów wewnetrznych( m.in. nerek, serca). ogólnie mówiąc to
miał chyba wszystkie charakterystyczne problemy tego zespołu. Lekarze mieli problemy z dogrzaniem
go. Wkońcu jego serduszko przestało bić:(
Najgorsze jest to,że widziałam go tylko przez chwile po narodzinach, a całe jego zycie
musiałam przeleżec w szpitalu, bo lekarze nie chcieli mnie wypisac ze wzgledu na słaba krew i
wysokie cisnenie. Gdy Stasiu dochodził do nieba nie bylo przy nim najblizszych:( Mam teraz
nadzieje, że tam gdzies wysoko patrzy na nas i jest dumny z rodziców.
Ten zespól wad u naszego syna był dla nas wielkim szokiem bo w naszej rodzinie nigdy nie bylo
przypadku choroby genetycznej. Nie wiemy czy to byl przypadek, czy może jednak z kariotypem naszym
nie jest ok. Za jakis tydzien będa wyniki, moze sie cos wyjasni. Jak widac czesto wychodzi
prawidłowy i dlatego jak tak będzie to jeszcze DNA nam sprawdzą. Zobaczymy jak to bedzie.

Bardzo sie ciesze, że sa dzieci z tym zespołem, które wychodza ze szpitala. Trzymam kciuki za
wasze pociechy i przesyłam im buziaki:)

Byliśmy z Nikodemkiem w poniedziałek w Instytucie Matki i dziecka w W-wie . Jak profesor Zofia
Dudkiewicz ( kierownik oddziału chirurgi dzieci i młodzieży) zobaczyła małego to chciała od
razu zostawić go na oddziale. Tylko, że nie było miejsca i jedziemy za tydz.Jeżeli dziecko
urodziło się z macroglassią powinno być jak najszybciej zmniejszenie języczka. Gdybym ja tylko
o tym wiedziała to malutki byłby już po operacji . Widziałam jakie cuda tam robią więc jestem
spokojna o Nikosia. Będziemy razem na oddziale. Zrobię wszystko żeby Nikoś czuł się tam jak w
domu.

witajcie,
Cieszę się, ze to forum w końcu ruszyło!
Jestem mamą dziewczynki u której jest podejrzenie BWS.
Na szczęście córa ma tylko powiększony język i znamiona na karku i czole, no i jest
grubiutka. Miała przepuklinę pępkową ale się już wchłonęła. W czerwcu będziemy mieć
badanie kariotypu.Szkoda, że to badanie tak rzadko wychodzi, może dopiero DNA coś da.
Nie wiem sama jak traktować dziecko, czy robić usg co 3 m-ce czy mieć nadzieję, ze to nie ten
zespół? U nas nie ma konieczności operacji języka, jesteśmy pod opieką logopedy i ortodonty.
Co w ogóle lekarze mówią wam odnośnie ryzyka zachorowania na nowotwór? To mnie w tym zespole
najbardziej przeraża. czy można temu zapobiec w inny sposób niż przez robienie usg?
jeśli coś wiecie proszę o info. pozdrawiam

My mamy teraz skierowanie do onkologa po to , żeby ustalił kolejność badań. W tym zespole czym
predzej wykryto jakiś guzek jest on wtedy w 100% wyleczony. Tu DNA nie ma duzo do powiedzenia
najwazniejszy jest kariotyp. Do zespołu zaliczane są dzieci ktore maja co najmniej 3 na 5 cech
tego zespołu. U Nikodema jest to np makroglassia przepuklina sznura pępowinowego naczyniaki
płaskie oraz gigantyzm. Pozdrawiamy :)

Klkonkfa
widzę że donosiłaś prawie do końca terminu dzidziusia. Z tego co mi wiadomo to dzieci z BWS
rodza sie najpóźniej do 36 tyg. Oby Twoje maleństwo było zdrowe . Jak ma na imię malutka i jak
długo jest na świecie?

Iga ma 6 miesięcy :)

itkusia a gigantyzm u twojego syna był w czasie porodu, tak? Bo moja mała to ma teraz raczej
gigantyzm, prawie 9 kg waży :)
a onkolog jakie badania może zlecić? AFP?
Jakie są szanse, ze dziecko nie będzie mieć żadnego nowotworu?
Czy ilość tych objawów jest proporcjonalna do ryzyka nowotworu?
A makroglosja u waszych dzieci jest taka, że np były problemy z karmieniem? Bo już nie wiem jak
duży ma być ten język żeby uznać to za makroglosję?
fajnie, że jest z kom o tym pogadać, u mnie to nikt z rodziny nie wie, że z małą może być
jakiś problem. nie chcę ich stresować...

z onkologiem to jeszcze nie wiem . Jak bede juz po wizycie to dam znac. Byliscie juz u genetyka?
co do tych guzow nie martw sie na zapas , jak pisałam prędzej musisz tylko mała stale
kontrolowac a wszystko bedzie ok . Na temat makroglasii to nikt mi nic nie mowiła dopiero sama
zdecydowałam jechac do IMiDz w W-wie . tam profesor dziwiła sie ze nie pokierowano nas od razu do
nich . Mowi ze dziecko jak juz ma taki jezyk to bedzie rosło to z nim przez całe zycie dlatego
trzeba to jak najszybciej operowac .

a ja właśnie czytałam,że w miarę jak dziecko rośnie to język mieści się w buzi i
makroglosja się cofa. zdarzają się jednak przypadki że język rośnie (np angielska strona o
BWS, jest tam taka historia). Iga już coraz częściej chowa język więc jakoś na razie o
operacji nie myślę, poza tym to musi być straszne przeżycie dla dziecka i nie chcę, żeby
cierpiała...
a za tą operację płacicie czy na NFZ?
u genetyka byliśmy, na podstawie języka i przepukliny lekarka skierowała nas na badanie
kariotypu, będziemy mieć je 7 czerwca. to się okaże co i jak.

acha. czekaliśmy do 3 miesiąca na to czy jezyk sie zmniejszy ale rosnie razem z małym . jezdze do
poradni chirurgicznej w Poznaniu no i doktor doradził nam żeby tam pojechac . takie operacje są
refundowane przez NFZ . takie operacje robi się dzieciom do 4 roku życia bo jak mówią idzie to w
niepamięć . http://www.zofiadudkiewicz.com.pl/kontakt.html poczytaj sobie o tej profesor. moze
skontaktujemy sie na gg? 1672734

ok. mój numer GG 23498296
w jakich godzinach jesteś dostępna? Ja w zasadzie od rana do 17. potem trzeba dziecko bawić :)

peppa co u Was????? jak Jagódka ? ucałuj maleństwo :)

Cześć dziewczyny!
Przepraszam, że dopiero teraz piszę, ale nie mam czasu na siedzenie przy kompie.A propos
języka:myślę, że najlepiej jechać na konsultacje do tej profesorki do Warszawy o której
pisała Itkusia. Ja jestem po wizytach u różnych lekarzy i z tego co widzę, to każdy opiera się
na własnym doświadczeniu.Klonkfa,genetyczka mi też mówiła, że takiej wady jak ma Jagoda się
nie operuje(nie jest aż tak duża).A wczoraj byłam u logopedy i powiedziała, że ona sama jest
ciekawa czy jest możliwa korekta takiego języka.Moja lekarz pediatra też mówiła: pytać,pytać
i jeszcze raz pytać gdzie się da.Bo to nasze dzieci.Żeby potem się nie okazało, że coś
przegapiłyśmy.Dlatego ja jeszcze chcę to skonsultować z chirurgami w Prokocimiu, a potem jechać
do W-awy. Itkusia, podeślij mi na maila namiary na tą profesor.I wszystkie potrzebne dane.Jak
długo czekaliście na konsultacje?Pozdrawiam Was i Wasze dzieciaki :)

czesc wszystkim
Moja Weronika ma juz 7 lat , ma ten zespol. (moje gg 3489890) powiem tak był koszmarek jak sie
urodzila, mnostwo prognoz, dociekan co i jak... w wieku 7 tyg miala operowane zwezenie odzwiernika
(kolo zoładka) potem operacja jezyka w 5 mies i jeszce trafila jej sie przetoka przy uchu, 2 razy
operowana. martwilam sie co bedzie dalej, dzis konczy 1 klasę podstawowki, jest oprzesliczna, moze
delikatnie sepleni ... ale ledwo ledwo wyczuwalnie ... chetnie odpowiem na wasze wszystkie pytania ,
pokaze zdjecia, co tylko chcecie :) POzdrawiam Basia z Wrocława

ps co do korekty jezyka, jest konieczna, naprawde, czym predzej tym lepiej, do 6 mies maks (zycia),
wiem o operacjach we Wroclawiu ale tz np w USA od osob z Wroclawia.trzeba robic co jakis czas USG
nerek i w ogóle brzuszka. Ale powiem wam, ze tak do 3-4 lat widac ze cos nie "tak" z
zieckiem, moze delikatnie, ale potem z tego dzieci w wiekszosci "wyrastają" i np po mojej
corce nikt by nie powiedzial, nawet poszla wczsniej do szkoly, umyslowo i emocjonalnie super
rozwinieta, moze nie jest tak sprawna na Wfie ... to wszystko... MIEJCIE WIARĘ :) ze bedzie
wszystko dobrze !!!! :)

Peppa, mogłabym prosić cię o jakieś fotki twojej Jagody? Bo ja już nie wiem co z tym językiem
robić, nikt nie sugerował, że operacja jest konieczna, też o tym nie myślałam intensywnie, bo
to w końcu operacja ale skoro w twoim przypadku takie sugestie się pojawiły chętnie bym
porównała makroglosję naszych cór. mój mail: lambada7@poczta.onet.pl
będę bardzo wdzięczna.

Itkusia a właśnie, jak długo czeka się na konsultacje, jakie są najbliższe terminy tych
operacji?

cześć dziewczyny!Klonkfa już wysyłam maila.Jeśli mogę prosić to też mi podeślij zdjęcie
swojej.Porównamy i obgadamy temat :) Basia! strasznie się cieszę, że jesteś.Masz już
doświadczenie i Twój post podniósł mnie na duchu!!! Tak się cieszę, że masz fajną,zdrową
Beckwithkę:)Będziemy Cię zasypywać pytaniami.Na początek napisz, proszę, jak ta operacja
wyglądała.I dlaczego trzeba ją wykonać do 6 miesiąca?Bo nam na razie odradzają operację.Moja
mała ma drgawki- podejrzenie padaczki i naczyniaka w mózgu.Dlatego dla niej im później tym
lepiej.No i jeśli można prosić o zdjęcie córci sprzed, po operacji i obecne byłoby super!mój
email: owca1@poczta.fm,pozdrawiam Was ciepło!!!!

czesc dziewczyny, wiem jak to jest malo ktory lekarz wie co to za zespol wad, naprawde... co do
operacji- ja maialm kontakt z klinika z USA mailowy - odszukam podam wam namiary ... tak mowi sie
ze do 6 mies, zanim zaczna wyzynac sie ząbki, oczywiscie jesli ma to zagrazac zyciu dziecka to
pozniej, o tym decyzduje lekarz, oeracja werki byla we wroclawiu, ael lekazre sami nie wiedzieli za
bardzo kiedy!!! ja dostaklam plyt z CD od lekarzy w USA w tym jest tam nagranie samego Dr Beckwitha
- nie wiem ajk to zrobic zeby wam przeslac, bo mi nie jest potzrebna, moze najpierw jednaj osobie a
potem drugiej :)? albo podam wam namiary na te klinike, ja dostalam te plyte z USA za darmo, nawet o
nie nie prosilam....moja wera nie miala az takich strasznych rzeczy jak wy piszecie, owszem miaal za
duzy jezyk, po porodzi ewystawal okolo 0,5 cm moze wiecej z buzi, wyraznie lezal jej na wargach.
miala klopoty z sercem, ale przejsciowe. chetnie odpowiem na wasze wszelkei pytania, podalam juz gg
(3489890) i podam maila : b.nowak30@wp.pl piszcie piszcie, kazdy przypadek jest inny ale cg\hetnie
powiem wszytsko co wiem, uwierzcie ze lakarze mnei strasyli ze Werr nie dozyje 2 lat, a za chwile
pojdzie do II klasy !!!! ale mowie uczciwie pierwsze 3 lata = koszmar, badania, operacje, cwiczenia
ruchowe metodą Vojty, logopeda. Moja Wer dostala sie do super pani logopedy, pani ktora jezdzila
po konferencjach, specjalizowala sie ... we Wroclawiu co prawda, ale czego sie nei robi dla dziecka,
ja bylam w Centrum zdrowia dziecka i zreszta gdzie ja nie bylam.. sorry ze tak chaotycznie psize ale
jak strescic 7 lat :-)

Witam mamuśki:)
Cieszę sie bardzo, że jesteś basiu z nami i możesz nam pomóc.
podaje stronkę Profesor Zofii Dudkiewiczhttp://www.zofiadudkiewicz.com.pl/kontakt.html tam jest
kontakt . zadzwonilismy i podali nam namiary . Po wykonanym telefonie za dwa tyg jechaliśmy na
spotkanie. tylko że wszystko zrobiliśmy od tyłu, bo najpierw zamiast iść do poradni
chirurgicznej poszliśmy od razu do Profesor a ona wszystko załatwiła super szybko. według dr
Dudkiewicz Nikodem powinien zostać w ten sam dzień na oddziale żeby jak najszybciej zrobić
operacje, ale skierowała nas jeszcze telefonicznie do chirurga w poradni ( w tym samym instytucie).
dr Piwowar nawet nie oglądał Nikodema tylko skierował nas zaraz na pobranie krwi i kazał nam
jechać do domu . Po tyg dzwoniłam czy wyniki są ok ale okazało się że Nikodem musi przyjmować
jeszcze witaminy i żelazo ,bo ma za mało. wstępnie jesteśmy umówieni za ok miesiąc już na
operacje. Dziewczyny basia ma rację ta operacja musi być jak najszybciej bo dziecku grozi
zniekształcenie szczęki i ząbki. a oto nr bezposrednio do poradni chirurgicznej w IMiDz W-wie
022-77-261 . Pozdrawiam Was serdecznie :)

Witam mamuśki:)
Cieszę sie bardzo, że jesteś basiu z nami i możesz nam pomóc.
podaje stronkę Profesor Zofii Dudkiewiczhttp://www.zofiadudkiewicz.com.pl/kontakt.html tam jest
kontakt . zadzwonilismy i podali nam namiary . Po wykonanym telefonie za dwa tyg jechaliśmy na
spotkanie. tylko że wszystko zrobiliśmy od tyłu, bo najpierw zamiast iść do poradni
chirurgicznej poszliśmy od razu do Profesor a ona wszystko załatwiła super szybko. według dr
Dudkiewicz Nikodem powinien zostać w ten sam dzień na oddziale żeby jak najszybciej zrobić
operacje, ale skierowała nas jeszcze telefonicznie do chirurga w poradni ( w tym samym instytucie).
dr Piwowar nawet nie oglądał Nikodema tylko skierował nas zaraz na pobranie krwi i kazał nam
jechać do domu . Po tyg dzwoniłam czy wyniki są ok ale okazało się że Nikodem musi przyjmować
jeszcze witaminy i żelazo ,bo ma za mało. wstępnie jesteśmy umówieni za ok miesiąc już na
operacje. Dziewczyny basia ma rację ta operacja musi być jak najszybciej bo dziecku grozi
zniekształcenie szczęki i ząbki. a oto nr bezposrednio do poradni chirurgicznej w IMiDz W-wie
022-77-261 . Pozdrawiam Was serdecznie :)

Namiary na klinikę

Instytut Matki i Dziecka
ul. Kasprzaka 17a
01-211 Warszawa
Centralna Rejestracja
022 32 77 050
022 32 77 051
w godz 8-15

czesc :)
oczywiscie zadna z nas perwnie nie jest lekarzem a i sami lekarze nie bardzo wiedza co robic,
wiadomoz e operacja to zawsze ryzyko, jesli po jednej strronie mamy zycie - bo np dziecko jest nie
najlepszym stanie, a po drugiej stronie za duzy jezyk - no to wiadomo co wybrac, zreszta nie sądze
ze jesli dziecjko "nie kwalifikuje sie" - lekarze podejmie sie operacji.
Weronika miala operacje w 5 mies robi sie tak - wyobrazmy sobie wysuniety jezyk - ze wycina sie
trojkat taki , ze podstawa trojkata jes szerokosc jezyka a szpis trojkata jest w okreslonym, pukncie
"na srodku" jezyka, te powierzchnie trojkata sie wycina (klionowe wycinanie) a boku jezyka
sie zszywa (kojarzy mi sie to z "klejenniem stozka robionego z kola papieru po przecieciu), nie
jest to nic przyjemnego, bo biedne dziecko ma szew na srodku jezyka. no i karmienie, łyzeczką
podawalam mleko, na pewno sie meczylo dziecko. ja uwazam ze warto bylo, ale Bron Boze do niczego nei
chce przekonywac, zwlaszcza gdyby sie cos zlego stalo, zreszta lekarze mnie ostrzegali ze nie
ręczą za wynik operacji.
poza tym oprocz tego ze przy niektórych słowach sepleni, aletak naprawde niewyczuwalnie dla
fachowca - wszytsko jest ok ! Odpukac :)

Itkusia a podeślesz zdjęcia Nikodema na mój mail, który wyżej podałam? Byłabym bardzo
wdzięczna!
Bo jeśli np twój synek ma taki język jak moja córka to znaczy, ze czas kontaktować się z
panią profesor :)

to są zazwyczaj widoczne powiekszenia, niektore male np jezyk lezy miedzy wargami, wystaje na 0.5
cm z buzi a niektore dzieci maja duzo , az ze 3 cm wystające z buzi
Klonkfa - ja twierdze ze moja Werka miala dokladnie jak twoja corka ...
pozdrawiam

powiem wam jeszce co do badan ze kariotyp wychodzi prawidlowy zenski (tudziez męski) , to jest
mutacja na 11 chromosowie
zretsza zastanawiam sie co to da- przy kolejnej cioazy i tak nikt tego za wczsu nie wykryje a
jesli nawet wykryje..to co... jaką podjąc decyje...... to przeciez nie jest zespol typu zespol
Downa gdzie dziecko rozwija sie z opóźnieniem... sama nie wiem... :((((

ps poslalam wam wszystkim fotki :-))))) trzymajcie sie duzo
siły !!

basia, ja czytałam właśnie, że kariotypy to wychodzą prawidłowe, tylko jakaś metoda FISH,
molekularna czy coś takiego wychodzi ale w Polsce nie robią.
Ja jak będę się starać o rodzeństwo dla Igi to nie będę myśleć, że kolejne dziecko może
mieć BWS, przecież to nie choroba, dzieci są kochane, mądre i dobrze się rozwijają, Masz
rację Basia, to nie ZD, który niesie o wiele więcej problemów.

Witam Was dziewczyny!

Co do wyniku kariotypu mojego i męża to wyszedł oczywiście prawidłowy. Pozostaje teraz
pytanie... jak będzie z kolejna ciążą? czy BWS u naszego syna bylo niestety przykrym
przypadkiem, czy może jednak rzeczywiscie mamy uszkodzony chromosom i nie da sie tego tylko
wykryć:(
Wierze w to, że nastepnym razem będzie dobrze, ale będą niestety długie tygodnie czekania na
odpowiedź:(
Pozdrawiam

w naszym przypadku to nie jest nic wspólnego z rodzicami . Los tak chciał. ja chce dać
rodzeństwo Nikodemowi :). Nie jest powiedziane że druga ciąża będzie z wadą genetyczną.
Pisałam z Peppa jej starsza córka jest zdrowa :) . Ona jest dla nas przykładem :)

No ja mam starszą córeczkę zupełnie zdrową.Jedyny powód dla którego bałabym się następnej
ciąży to zagrożenie rzucawką.(Niestety w obu ciążach miałam problemy z ciśnieniem
zakończone cesarką).Na prawdę trzeba wierzyć,że następne będzie zdrowe.Basiu, daj namiary na
tą klinikę w USA.Co tam trzeba napisać żeby przysłali tą płytę i po co się w ogóle z nimi
kontaktowałaś?Chodziło o operację?A to nacięcie na języku robią w jednym miejscu czy w kilku?

czesc podaje namiary na strone i doktora,
http://www.beckwith-wiedemannsyndrome.org/tp40/page.asp?ID=28779
ja do nich napisalam ze mam taka corke i wyslalam zdjecie, nie prosil;am o plyte :) zrobili mi
niespodzianke

co do jezyka to nie tylko sie nacina ale wycina najchetniej bylm to jakis narysowala i wyslala
skanem mailami jak chcecie - Basia

hej :)
Peppa, Itkusia i jak? pisałyście do doktorka?
Ja po konsultacji z ortodontką, na razie daję dziecku spokój. pani dr ma pod opieką dzieci z
BWS i mówi, że Iga póki co nie wymaga operacji, będziemy walczyć naturalnie a potem się
zobaczy...
jesteśmy po badaniach kariotypu, wyniki za m-c.
pozdrawiam :)

witam .
pod koniec czerwca jedziemy na operacje jak pozwolą na to wyniki. Nikodem zaczyna się dusić
językiem ( co miesiąc temu przepowiedział doktor). Musimy uważać w jakiej pozycji leży i po
jedzeniu. teraz jesteśmy pod nadzorem onkologa i hematologa . odezwę się jak bedziemy
wyjeżdżać. Klonkfa spotkaj sie z lekarzem ktory zajmuję sie problemami szczekowo twarzowymi.
Lepiej się upewnij u specjalisty w tym kierunku. Pozdrawiam . Trzymajcie sie laski i dzieciaczki :)

czesc dziewczyny!
jestśmy umówione do dr Dudkiewicz na wizytę 28 czerwca.Zobaczymy co powie.Boję się bo nie
wiem czy ona się już nadaje na operację, ze względu na jej zdrowie i różne dolegliwości.Z
Nikodemem aż tak? Czym to jest spowodowane? przecież wcześniej chyba nie miał takich problemów,
co? I co z tym onkologiem.Ja chodzę do onkologa z naczyniakiem i pytałam czy robi się jakieś
badania żeby wcześniej wykryć zmiany w brzuchu to powiedziała, że tylko screeningowe no i krew
trzeba regularnie badać i tyle. A co Wy jeszcze robicie?

Itkusia, trzymam kciuki, żeby operacja była szybka i udana :)
na razie nie myślę o wizycie u chirurga szczękowego, jeśli o tego ci chodzi. Iga już śpi z
zamkniętą buzią więc mam nadzieję, że powoli ta buzia się zamknie, w sierpniu mamy wizytę u
genetyka więc wtedy co nieco popytam, i o onkologa i o chirurga.
Peppa myślę że oprócz usg i AFP nic nie można robić, w każdym razie tylko tyle zalecają w
USA i GB.
A onkolodzy co mówią, jakie dają szanse dzieciom? Pozdrawiam

no tylko tyle, że prawdopodobieństwo zachorowania jest 10 razy większe niż u innych
dzieci.Reszta to już wola boża.Trzeba się modlić żeby wszystko było ok.

dzisiaj byliśmy na kontroli onkologicznej i hematologicznej dostaliśmy skierowanie na odział w
celu pobrania szpiku . Doktor nie podobają sie Nikodema wyniki krwi. Miał zostać dzisiaj na pare
dni, ale jestesmy w domu i jedziemy w niedziele po chrzcie. W ten piątek mam dzwonić do W-wy na
umówienie terminu wygląda na to, że znowu będzie przełożona.Jedno z drugim nie idzie w parze
:( . Mam tylko wielką nadzieje, że szczęście nas nie opuszcza i wszystko będzie szło
pomyślnie . Pozdrawiam koleżanki :)

a co konkretnie jest nie tak z tą krwią?

leukocyty wynoszą wynik poza normę, gdzie w tym przypadku wystepuje stan zapalny . Będą mu
pobierać szpik do badania ... a co dalej ????????

mam nadzieję, że ten stan zapalny to nic groźnego.
Trzymajcie się!!!

może to być stan zapalny, objaw ostrej infekji bądź nowotwór . Dlatego Nikodem został
skierowany na odział przez onkologa żeby wykluczyć te złe przypadki .

infekcja może jakaś być ale nie myśl o nowotworze dziewczyno!!! Na pewno Nikuś będzie zdrowy,
mówię ci :)

Itkusia!!!Trzymajcie się.Modlimy się za Nikodemka. Musi być dobrze.Wyzdrowieje a potem mu
"utną" język :))) Ciekawe komu najpierw: Jagodzie czy Nikusiowi :)Jedziemy w
poniedziałek do Warszawy.Trzymajcie za nas kciuki!!!

trzymam kciuki :)

Cześć dziewczyny! Byliśmy w Warszawie.Mamy termin do cięcia na wrzesień. Uznali że to pilne.
Cieszę się i trochę boję bo jakiś ogólny chaos tam panował.Ale mam nadzieję, że wiedzą co
robią.pozdrawiam

hej.
jak narazie nie pisałam, bo czeka nas ostateczne badanie krwi Nikodema . jak leukocyty spadną do
12,000 to zaraz pakujemy się do IMiDz . Trzymajcie kciuki w czwartek rano :). Buziaki

hej, no i jak Itkusia? Mam nadzieję, że wyniki małego poprawiły się :)
Peppa, super wiadomość!!! Po cięciu mała będzie miała śliczny mały języczek :)
A u nas na razie poprawa, mała jak raczkuje to z zamkniętą buzią, więc język zaczyna się
chować, pewnie jeszcze potrwa zanim go schowa, ehh cierpliwości trzeba ;)

cześć. jedziemy z Nikosiem w piątek do doktora Szczygielskiego w IMiDz chce go jeszcze dokładnie
zbadać, nie obiecuje ale może operacja tuż tuż. Wyniki nie poprawiają się :( po wyjściu ze
szpitala miał zbite z 21,000 do 16,000 po dwóch tyg zrobiliśmy morfologie żeby podać wyniki do
Wawy i okazało się że znowu wzrosły do 19,370 ( leukocyty) . a jak czy u waszych dziecibyło
coś nie tak z krwinkami białymi ??? Tak najbardziej to interesuje mnie leukocyt małej Jagódki.
Pozdrawiam was serdecznie :)

my jaki byliśmy w szpitalu na oskrzeliki to mała miała morfologię w normie. sorry ale ci nie
pomogę :)

Witam was kobietki:)
U mojej corci tez jest podejrzenie tego zespolu ma przerosniety jezyk po jednej stronie,
serduszko, nerki-podejrzenie powdojnego UKM,male uszka i ostanio zauwazylam ze ma jedna raczke
chudsza ale sa tej samej dlugosci i dzis dostalismy skierowanie na rehabilitacje. Ma dwa miesiace i
wazy 6kg czyli ma tez gigantyzm urodzila sie w 39tyg i wazyla 4,500kg, jest bardzo silna . Operacje
jezyczka bedzie miala we wrzesniu mam nadzieje ze sie powiedzie. Miala robione badania genetyczne
kariotypu i były prawidlowe. Dzis pani doktor powiedziala ze moze byc to choroba genetyczna
jednak:(( Byly tez podejrzenia przerostu polowicznego ciała bo ma przerosnieta jedna polowe
ciala.Mam nadzieje ze to nie jest zadna wada genetyczna chociaz wszystko na to wskazuje, najbardziej
martwi mnie to ze w tym zespole jest duza zachorowalnosc a raka:( Ale dalsze konsultacje z lekarzami
mam nadzieje wszystko wyjasnia, jestesmy pod opieka wspanialych lekarzy z Olsztyna:)
POodrawiam was serdecznie i trzymajcie sie !!!

witaj karolaa :)
faktycznie twoja córcia ma trochę tych objawów. powiedz mi jak ten przerost połowiczy u małej
wygląda? jest to związane z tą chudszą rączką? my jak byliśmy u genetyka to pani dr
stwierdziła, że córka ma jedną nogę grubszą ale jakoś nie mogę się tego dopatrzeć. i czym
się różni asymetria
(większa strona języka) od przerostu?
no tak, rak to jedyne zagrożenie dla tych dzieci ale może naszym uda się nie chorować...

Cześć dziewczyny!

Itkusia, Jagoda nie ma problemów z leukocytami. Teraz miała coś tam poniżej normy we krwi ale
nie leukocyty.A obecnie jest przeziębiona i kicha i prycha i też może mieć słabsze wyniki, ale
nie robiłam jeszcze badań.Więc też Ci raczej nie pomogę.Może to jednak jakaś infekcja,nie?

byliśmy w szpitalu przez tydzień , miał robione wszystko co możliwe i nic nie znaleźli . Udało
się tylko zbić leukocyty na antybiotyku. Teraz znowu podskoczyły . Jak znowu przekroczy 20 tyś
będą pobierać szpik.

witam!
jestem mama 10 miesiecznej nikolki z bws.
miesiac temu przeszła operacje jezyka w IMiDz w warszawie.
jesli macie jakies pytania piszcie tutaj badz na maila: kasiunia891@amorki.pl.
pozdrawiam:)

dziewczyny troszkę sie wczytałam w to co pisalyście i wydaję mi sie że długo czekacie na
operacje. my konsultacje mielismy 9 czerwca a 21 czerwca Nikolka była juz operowana.
dodam że małą operowała dr Budner z IMiDz w W-wie.

kasiek Nikodem miał już mieć operacje w maju tylko że morfologia na to nie zezalała. Jak dobrze
pamiętam spotkałyśmy się w IMiDz w piątek :). Tego dnia dr Szczygielski ustalił dzień
operacji na 24 sierpnia :). Mam nadzieje że już nic nie stanie nam na drodze i ta operacja się
odbędzie. Pozdrawiam :)

itkusia dobrze pamiętasz:))) nam na kontroli powiedziała pani doktor że na razie wszystko jest
dobrze. na następną kontrolę jedziemy za pół roku i wtedy dowiemy sie czy nikola będzie
potrzebowała jeszcze jednej operacji języka. jeśli chcesz to mogę ci podesłać zdjęcia małej
jak wyglądała zaraz po operacji. a to doktor szczygielski będzie operował nikusia? pozdrawiam

Witam klonkfa:)Lenka ma racze chudsza od drugiej o 2cm jest to lewa raczka a prawa jest normalna i
jezyczek ma przerosniety po lewej i reszte narzadow wewnetrznych ma przerosnietch po lewej stronie a
ta raczke lewa ma chudsza wiec tak dziwnie jakby nie po tej stronie. Wazne ze raczki obydwie sa
sprawne i organy . Wizyte u genetyka mam we wrzesniu wiec moze wiecej sie wyjasni:)

julitamadej@o2.pl

kasiek dzieki za zdjecia . teraz muszę się pozytywnie nastawić :) . Efekt późniejszy rewelacja
. Całuski dla Nikolki

Mam pytanko, jak wasze dzieciatka mialy powiekszony jezyczek czy narzady to pyla tylko polowa
powiekszona czy cala??

nikodem ma cały przerosniety

karolaa język mojej Nikolki był cały przerośnięty. Tak samo było z narządami też były całe
przerośnięte...

U moje Leny wlasnie jest po połowie przerosniety jezyk i narzady wiec jest nadzieje ze to przerost
polowiczny.

NIkodem ma w końcu 12 tyś leukocytów hurrrraaa :)))))) 24 sierpnia operacja :)))))))))

itkusia super!!!
a my po badaniu kariotypu-prawidłowy :)

Itkusia! i jak tam? juz po? ja jutro mam zadzwonic, zeby zapytac czy termin aktualny a tu Jagoda jak
na zlosc ma katar i gardlo zaczerwienione :(

hej!!! moja nikolka prawdopodobnie bedzie miała druga operacje jezyka...tak mówia lekarze z
gdańska... a ja jestem pewna ze bedzie druga operacja, bo jezyczek jest wciąż duży....

tak? a na zdjęciu w ogóle go nie widać!

witam mamy :)) jesteśmy od piątku w domu. Operacja się udała, było ciężko, ale efekty już
są widoczne :))

Super bardzo dobrze, jak wszystko dobrze pojdzie za kilka lat zpaomnisz ze w ogole było cos nie
tak.
Moja Wer idzie wlasnie do 2 klasy :) pozdrowienia !

peppa bo na początku bylo widać efekty. bardzo często go chowała. a teraz gdy opuchlizna juz
całkowicie zeszła widać że język jest mniejszy ale jest strasznie gruby i wystaje z buzi.
basiu ile operacji miała twoja Werka??? A jak z opercją korekty blizny po przepuklinie??? miala
robioną???
Moja Nikolka nie ma pępka i powiedzieli że póżniej zredukują jej blizne i zrobią pępek....

peppa bo na początku bylo widać efekty. bardzo często go chowała. a teraz gdy opuchlizna juz
całkowicie zeszła widać że język jest mniejszy ale jest strasznie gruby i wystaje z buzi.
basiu ile operacji miała twoja Werka??? A jak z opercją korekty blizny po przepuklinie??? miala
robioną???
Moja Nikolka nie ma pępka i powiedzieli że póżniej zredukują jej blizne i zrobią pępek....

U Nikodema pępek zrobili przy operacji sznura. kasiek a co dokładnie powiedzieli na kontroli w
Wa-wie?? U Nikodema widać że ten język jest ścięty też z grubości.

czesc Moja Weronika miala jedna operację na języku w wieku 5 miesiecy. potem juz nie. przepukliny
nie miala. miala operowane jescz emiejsce koło ucha, ale to niestandardowe, kazde dziecko ma co
innego. A teraz juz ma prawie 8 lat, dzis wuybierala sobei rpzybopry oczywiscie wszystko musi byc z
Hannah Montana od plecaka przez piornik. jest super dziewczyna swietnie sie uczy , moze cos tam
lekko sepleni, ale fachowiec tylko slyszy, logopeda bo tak przecietny czlowiek to nie. naprawde wiem
co przechodzicei, bo mi powiedzieli ze mala pozyje maks do dwopch lat i byly operacje, bylo ciezko.
wiem jak to jest. Duzo siły i wiary wam zycze:) jeszce troche !!!

ps przepraszam kolezanke ktorej obiecalam plyte wysłac a potem wyjechalam na urlop i calkeim mi
wylecialo ! w tym tygodniu wyslę ! :)

basiu ja też zapomniałam ci napisać że ja dostałam jakiś czas temu płytkę BWS z Ameryki,
więc nie wysyłaj mi jej:)

czesc dziewczyny! jutro jedziemy do Wa-wy! trzymajcie kciuki!strasznie sie boję :((( Itkusia! ale
Wam zazdroszcze, ze juz jestescie po!!!
pozdrawiam!!!