Dziewczyny czy może któraś z Was orientuje się co do przepukliny na przeponie ostatnio Kacper
miał robiony TK i sama w karcie wyczytałam że coś takiego mu dolega a wizytę mamy dopiero za 2
tyg. Strasznie się denerwuje bo coś za dużu u nas tych przepuklin:(

Pani genetyk z CZD poinformowała nas na ostatniej wizycie, że udział w projekcie mamy
zakończony. Napluliśmy do pojemniczków, niezła zabawa była :).
Jak wam sie podobała wizyta u p. endokrynolog? bo mi wybitnie się nie podobała, oschła babka.
Popytała, pobadała, pooglądała, zleciła badania i nic konkretnego nie raczyła powiedzieć.
Mamy czekać za wynikami , przyślą pocztą. Ogólnie sprawiała takie wrażenie jaby ją tam ktoś
za kare wsadziła. Potrzebują danych do badań naukowych i tak naprawdę to my robimy im łaskę,
że chcemy, no bo niby jakaś korzyś z tych badań może dla nas wyniknąć, a oni mogliby czasem
normalnie z człowiekiem pogadać. Niby Adam nie miał problemów endokrynologicznych, ale warto
było sprawdzić jak była możliwość, bo może ktoś, gdzieś coś pominął i tylko dlatego sie
zgodziliśmy na tego endokrynologa.
Ogólnie się ucieszyliśmy z tego, że po pomiarach wyszło, że różnice są albo stałe, albo
się zmniejszają, idealnie byłoby, żeby tak zostało. Jednak przed nami najszybszy etap wzrostu
wię wszystko się może stać.
W środę mamy onkologa i już ogarnia mnie mega stres.

Witam wszystkie mamy:)
Nie było nas długo bo walczymy z ząbkami. Oj ciężko Przemek przechodzi to ząbkowanie. W
poniedziałek wyszły mu dwie dolne jedynki ale na tym sie nie kończy bo w kolejce czekają
następne. Czy u waszych dzieci też tak szybko zaczęło się ząbkowanie? Jestem mega przerażona.
Przemek 26 lipca skończył dopiero 4 miesiące nie sądziłam, że to już czas na zęby.
moniamich77 my jeszcze nie robilismy badań w CZD. Przemek był przebadany od A do Z przez
endokrynologa i wszystko ok. Rozumiem, że zgadzajac się na udział w projekcie nie trzeba się
zgodzić na endokrynologa? A kiedy jest ten najszybszy wzrost u naszych dzieci. Bo ja mam wrażenie,
że Przemek ma go cały czas. Rośnie w błyskawicznym tempie.
kasiap86 nie wiem co to za przepuklina, my tylko mieliśmy pachwinowe i została do obserwacji
pępkowa. Jak bedziesz na wizycie to zapytaj.
Pozdrawiam:))

Z tego co ja słyszałam dzieci najwięcej rosną w krótkim czasie w wieku ok 4lat ( od 3do 5lat).
Adam wzrostem nie jest duży bo ma 2lat i 11 miesięcy, a wzrost na 3 lata 1 miesiąc, ale masą
zawsze wyżej niż 97centyl.

Witam wszystkich. Przedwczoraj dowiedziałam się, że mój synek ma BWS. Z objawów zewnętrznych
miał przepuklinę pępkową, która sama się cofnęła no i jest ogromny. Tomek ma dwa latka i
trzy miesiące, a wzrostem dorównuje dużemu czterolatkowi. Ma też sporą nadwagę, która podobno
nie koniecznie jest związana z BWS. Jest na ścisłej diecie (1000 kalorii) ilościowej i
jakościowej, ale waga niechętnie spada, raczej się zatrzymała.
Tomcio miał pobierane badania w kierunku BWS ponad rok temu w CZD, czy ktoś też tak długo
czekał na wyniki?

Ja czekałam ok 2 lata i co jakiś czas do nich dzwoniłam i pytałam co z wynikami, bo tak to
jeszcze pewnie bym czekała.

Zama a dlaczego dopiero teraz dowiedzieliście się że mały ma BWS??? Nie robiliście Tomkowi USG?
Skąd jesteście???
My na wyniki czekaliśmy ponad pół roku.

Witajcie, po długiej przerwie. Jagoda jest już po radioterapii i w trakcie chemii. Niestety guz
sie nie zmniejszył ale wygląda na to że jest martwy. Ale leczymy się dalej. Trochę ze względu
na sytuację założyłam jej profil na FB, więc zapraszam do zapoznania się z nami. Pozdrawiam!
www.facebook.com/jagodka.pawluk

Peppa właśnie przed chwileczką doszedł do mnie post na FB o Jagódce. Oczywiście puściłam go
dalej. Trzymam kciuki! Wszystko będzie dobrze! Musi być!

Peppa ja również przez przypadek znalazłam waszą strone na FB. dotarła nawet do tak małego
miasteczka jak nasze. Również puściłam ją dalej i bardzo bardzo mocno trzymamy za Was kciuki

Witajcie dzielne mamy,
nie zaglądałem tu chyba kilka lat.
Padł mi kiedyś komputer, a potem z nowym już nie miałem skrótu do forum i nigdy nie szukałem
w googlu aż do dzisiaj,
kiedy to przeczytałem w Onecie o rzadkiej operacji guza Wilmsa we Wrocławiu. Od razu
pomyślałem, że to jakiś nasz mały Beckwith.
Dzięki Bogu chyba nie.

Przypomnę wszystkim bo pewnie wielu już zapomniało o nas a nowi nas nie znają.
Jesteśmy z Wrocławia.
Nasz Czarek ma już 5,5 roku.
Jesteśmy 3 rodzinką, która była na operacji języka u dr Marsha w St.Louis w USA.
Póki co nie spotkało nas nic strasznego i o zespole Czarka prawie zapomnieliśmy w życiu
codziennym.
Robimy teraz USG co pół roku i poziom AFP.
Dostaliśmy w 2012 z CZDz zaproszenie na badania, ale jakoś z zabiegania nie skorzystaliśmy.
Nie bardzo nas już interesuje czy następne dziecko mogłoby być z BWS, lub czy ma BWS po tacie
lub mamie.
Jeśli wynik badania miałby dać odpowiedź czy potomkowie Czarka będą obciążeni ryzykiem BWS
to zaczynam żałować że nie zgłosiliśmy się do poradni w CZDz.
Powiedzcie mi: czy te badania dadzą taką odpowiedź ???

Jakby ktoś chciał to poniżej namiary.
608-377-077
adawidowicz(małpka)vp.pl

Powiedzcie mi drogie mamy co tam u słychać u Zosi z Będzina i jej rodzicach. Macie jakieś
wieści ?

Specjalne pozdrówka dla Agi z Mszany D. i jej Kubusia.

Bardzo dobrze Was pamiętam alfik. :)

Niestety o Zosi nic nie słychać od czasu kiedy miała mieć operacje. Czyli jakieś 2,5 roku
temu rozmawiałam z jej mamą i cisza do tej pory.

U nas wynik z CZD podaje, że prawdpodobnie przypadek bws u Adama to incydent jednorazowy i u jego
dzieci prawdopodobieństwo jego wystąpienia jest takie samo jak w reszcie populacji. Najbardziej w
tym wszyskip podoba mi się słowo "prawdopodobnie" :).

Jak będę na Śląsku to spróbuję tam podjechać.
Nie wiem czy trafię bo byłem tam ostatnio w 2008 roku.
Może coś się dowiem.

Witam wszystkich rodziców.
Przemek w drugiej połowie października będzie miał operację języka we Wrocławiu u prof
Godzińskiego. Prof powiedział, że nie jest on bardzo duży.
Strach ogromny ale już decyzja zapadła.
Czy ktoś z Wrocławia mógłby mi polecić noclegi blisko szpitala? Będę bardzo wdzięczna bo
trudno jest coś znaleźć jak się nie zna miasta.
Poza tym wszystko u nas ok.

Pozdrawiam

Kasiek: jesteśmy spod Warszawy. Tomek od urodzenia był diagnozowany w różnych kierunkach, miał
zrobione wszystkie badania typu USG jamy brzusznej, przezciemiączkowe, echo serca itd itp. Jak
miał 10 miesięcy skierowano nas pracowni genetycznej w CZD z podejrzeniem BWS. Pani doktor z
naciskiem powiedziała, żeby nie dzwonić, bo oni się skontaktują, jeśli coś znajdą.
Potraktowałam to poważnie :)
Byliśmy miesiąc temu na wizycie, Tomek ma tę najłagodniejszą wersję BWS. W listopadzie mamy
onkologa i endokrynologa, teraz miał USG brzucha i jest ok. Tomek jest prawie bezobjawowy, bez
przerostów i dużego języka. Jedynym objawem jest wzrost i nadwaga, chociaż genetycy twierdzą,
że to nie zawsze się łączy. Tomcio z powodu hipoglikemii był jako noworodek diagnozowany w
Centrum i pani genety zdziwła się, że nikt tego BWS nie zauważył. Lekarze!