asdasd
zespół Beckwitha-Wiedemanna Grupa wsparcia:
                                       

zespół Beckwitha-Wiedemanna

+ dopisz się do tej grupy

lista tematów powrót Charakterystyka naszych dzieci z BWS
 
‹‹  1  2  3  
Dodaj odpowiedź
przez negatyw12
wypowiedzi: 35, z nami od: 13.10.2011
Pią 9 Gru, 2011 10:57
Ja jestem z Torunia w Bydgoszczy chodzę do lekarza dr Gizińska, dr Orkiszewski i do neurologa.

W Toruniu to już do nikogo nie chodzę a u onkologa byłam raz i kazał przyjść gdyby coś
wyszło na USG.
zgłoś nadużycie
przez EWKA1980
wypowiedzi: 34, z nami od: 06.12.2011
Pią 9 Gru, 2011 20:37
witaj negatyw,w jakim wieku masz dziecko? do jakich poradni chodzisz? czy twoje dziecko mialo
zmniejszany jezyk?
zgłoś nadużycie
przez negatyw12
wypowiedzi: 35, z nami od: 13.10.2011
Sob 10 Gru, 2011 20:46
Nikodem za 2 miesiące skończy 3 lata Chodzę do poradni Chirurgicznej i Neurologicznej w Centrum
Medycznym Gizińscy. Zajęcia logopedyczne robimy sami w domu bo pracuje w szkole podstawowej i tam
mam możliwość rozmów z logopedą co robić z małym i nie muszę nigdzie chodzić.

Nikodem ma język OK. nie było konieczności zmniejszania ani nawet myślenia o tym.

Generalnie Niko ładnie trzyma zamkniętą buzię i język mieści się w buzi.
[URL=http://imageshack.us/photo/my-images/6/p1110550b.jpg/][IMG]http://img6.imageshack.us/img6/128
0/p1110550b.jpg[/IMG][/URL]

Uploaded with [URL=http://imageshack.us]ImageShack.us[/URL]

Czasem ma otwartą buzię, szczególnie jak ogląda coś w Tv albo się zapatrzy i wtedy wygląda
to tak:
[URL=http://imageshack.us/photo/my-images/7/img186a.jpg/][IMG]http://img7.imageshack.us/img7/5994/
img186a.jpg[/IMG][/URL]

Uploaded with [URL=http://imageshack.us]ImageShack.us[/URL]
zgłoś nadużycie
przez negatyw12
wypowiedzi: 35, z nami od: 13.10.2011
Sob 10 Gru, 2011 20:49
nie wiem czemu ale na tym forum nie ładują się zdjęcia więc zapraszam na swój profil na nk.
zgłoś nadużycie
przez klonkfa
wypowiedzi: 134, z nami od: 20.05.2010
Sob 10 Gru, 2011 22:23
negatyw12 a jaki jest twój profil na nk? :)
zgłoś nadużycie
przez EWKA1980
wypowiedzi: 34, z nami od: 06.12.2011
Nie 11 Gru, 2011 15:08
WITAJ NEGATYW. mozesz powiedziec na jakiej ulicy znajduje sie ta poradnia? Czy dobrzy tam sa
lekarze? Mi tez kaza do chirurga chodzic tylko nie wiem po co mielismy zabieg na te jaderka, a teraz
to tylko do kontroli z jaderkami mam jechac a tobie co lecza u chirurga? a u neurologa cos ci badaja
czy tylko wywiad jak sie rozwija? podaj swoj profil na nk. Pozdrawiam.
zgłoś nadużycie
przez negatyw12
wypowiedzi: 35, z nami od: 13.10.2011
Nie 11 Gru, 2011 20:40
Ewka profil Katarzyna Cisek Toruń

Centrum jest na LEŚNEJ 9. Są tam świetni lekarze jeśli chodzi o dr Orkiszewskiego to chyba
jest to 1 z najlepszych w Polsce.

Nasz mały ma obustronne wnętrostwo brzuszne bardzo skrajny przypadek. Jąderka ma obecnie w
pachwinach bo nie dało się ich sprowadzić do moszny za krótkie powrózki. Dr odradza nam
sprowadzanie ich w najbliższym czasie do moszny bo może to grozić obumarciem jąder, które
bardzo dobrze rokują bo wyglądają dobrze i spełnią rolę hormonalną zresztą do czasu gdy
dorośnie medycyna może zrobić taki skok, że lepiej poczekać i dać się rozwijać jąderkom w
spokoju. Co do nowotworu jądra w pachwinie ryzyko według badań jest wyższe tylko w krajach
skandynawskich co ma związek z małą wymianą genów.

Neurolog cóż w sumie byliśmy raz na wizycie u dr Roszkowskiego neurochirurga z CZD, który
uznał, że mózg Nikosia jest całkiem normalny i nie widzi powodów do szukania czegoś na siłę.
Mały ma też obniżone napięcie mięśniowe ale od kiedy chodzi nie ma to większego znaczenia
chodzę do neurologa żeby nie było, że sobie coś olewam.
zgłoś nadużycie
przez sylwia1988
wypowiedzi: 1, z nami od: 01.11.2016
Wt 1 Lis, 2016 22:45
Witam.
Dawno siE nie odzywałam. Mój Syn ma już 4 lata, mamy stwierdzony zespół Beckwitha Wiedemanna
i szczerze powiedziawszy nie radzimy sobie z mężem.Jesteśmy załamani natłokiem wiadomości z
każdej strony. Internet ostrzega, lekarze dodają coraz to nowsze wiadomości na temat BWS i
czujemy się przytłoczeni.... Zwiedziliśmy Instytut Matki i Dziecka,Wojewódzki Specjalistyczny
Szpital Dziecięcy. Teraz staneliśmy na kontrolach co 3 miesiące u onkologa, laryngologa,
neurologa,okulisty chirurga twarzoczaszki, kardiologa,chirurga, diabetologa, alergologa nie wspomne
o USG brzuszka i Markerach. Chętnie nawiąże kontakt celem wymienienia sie informacjami. Błądze
jak dziecko we mgle...... Proszę o pomoc.....
zgłoś nadużycie
przez sylwia81
wypowiedzi: 1, z nami od: 10.12.2018
Pon 10 Gru, 2018 12:50
Dzień dobry chvialam się dowiedzieć od Pani jak dziecko zachowuje się z tym zespołem .. Mój
synek jak narazie ma kliniczny zespół beckwhita whitemana ...
zgłoś nadużycie
do góry
‹‹  1  2  3  


Musisz być zalogowany, aby móc brać udział w dyskusji.