Grupa wsparcia:
zespół Beckwitha-Wiedemanna
+ dopisz się do tej grupy
lista tematów
Charakterystyka naszych dzieci z BWS
|
Ja jestem z Torunia w Bydgoszczy chodzę do lekarza dr Gizińska, dr Orkiszewski i do neurologa.
W Toruniu to już do nikogo nie chodzę a u onkologa byłam raz i kazał przyjść gdyby coś
wyszło na USG.
W Toruniu to już do nikogo nie chodzę a u onkologa byłam raz i kazał przyjść gdyby coś
wyszło na USG.
witaj negatyw,w jakim wieku masz dziecko? do jakich poradni chodzisz? czy twoje dziecko mialo
zmniejszany jezyk?
zmniejszany jezyk?
Nikodem za 2 miesiące skończy 3 lata Chodzę do poradni Chirurgicznej i Neurologicznej w Centrum
Medycznym Gizińscy. Zajęcia logopedyczne robimy sami w domu bo pracuje w szkole podstawowej i tam
mam możliwość rozmów z logopedą co robić z małym i nie muszę nigdzie chodzić.
Nikodem ma język OK. nie było konieczności zmniejszania ani nawet myślenia o tym.
Generalnie Niko ładnie trzyma zamkniętą buzię i język mieści się w buzi.
[URL=http://imageshack.us/photo/my-images/6/p1110550b.jpg/][IMG]http://img6.imageshack.us/img6/128
0/p1110550b.jpg[/IMG][/URL]
Uploaded with [URL=http://imageshack.us]ImageShack.us[/URL]
Czasem ma otwartą buzię, szczególnie jak ogląda coś w Tv albo się zapatrzy i wtedy wygląda
to tak:
[URL=http://imageshack.us/photo/my-images/7/img186a.jpg/][IMG]http://img7.imageshack.us/img7/5994/
img186a.jpg[/IMG][/URL]
Uploaded with [URL=http://imageshack.us]ImageShack.us[/URL]
Medycznym Gizińscy. Zajęcia logopedyczne robimy sami w domu bo pracuje w szkole podstawowej i tam
mam możliwość rozmów z logopedą co robić z małym i nie muszę nigdzie chodzić.
Nikodem ma język OK. nie było konieczności zmniejszania ani nawet myślenia o tym.
Generalnie Niko ładnie trzyma zamkniętą buzię i język mieści się w buzi.
[URL=http://imageshack.us/photo/my-images/6/p1110550b.jpg/][IMG]http://img6.imageshack.us/img6/128
0/p1110550b.jpg[/IMG][/URL]
Uploaded with [URL=http://imageshack.us]ImageShack.us[/URL]
Czasem ma otwartą buzię, szczególnie jak ogląda coś w Tv albo się zapatrzy i wtedy wygląda
to tak:
[URL=http://imageshack.us/photo/my-images/7/img186a.jpg/][IMG]http://img7.imageshack.us/img7/5994/
img186a.jpg[/IMG][/URL]
Uploaded with [URL=http://imageshack.us]ImageShack.us[/URL]
nie wiem czemu ale na tym forum nie ładują się zdjęcia więc zapraszam na swój profil na nk.
negatyw12 a jaki jest twój profil na nk? :)
WITAJ NEGATYW. mozesz powiedziec na jakiej ulicy znajduje sie ta poradnia? Czy dobrzy tam sa
lekarze? Mi tez kaza do chirurga chodzic tylko nie wiem po co mielismy zabieg na te jaderka, a teraz
to tylko do kontroli z jaderkami mam jechac a tobie co lecza u chirurga? a u neurologa cos ci badaja
czy tylko wywiad jak sie rozwija? podaj swoj profil na nk. Pozdrawiam.
lekarze? Mi tez kaza do chirurga chodzic tylko nie wiem po co mielismy zabieg na te jaderka, a teraz
to tylko do kontroli z jaderkami mam jechac a tobie co lecza u chirurga? a u neurologa cos ci badaja
czy tylko wywiad jak sie rozwija? podaj swoj profil na nk. Pozdrawiam.
Ewka profil Katarzyna Cisek Toruń
Centrum jest na LEŚNEJ 9. Są tam świetni lekarze jeśli chodzi o dr Orkiszewskiego to chyba
jest to 1 z najlepszych w Polsce.
Nasz mały ma obustronne wnętrostwo brzuszne bardzo skrajny przypadek. Jąderka ma obecnie w
pachwinach bo nie dało się ich sprowadzić do moszny za krótkie powrózki. Dr odradza nam
sprowadzanie ich w najbliższym czasie do moszny bo może to grozić obumarciem jąder, które
bardzo dobrze rokują bo wyglądają dobrze i spełnią rolę hormonalną zresztą do czasu gdy
dorośnie medycyna może zrobić taki skok, że lepiej poczekać i dać się rozwijać jąderkom w
spokoju. Co do nowotworu jądra w pachwinie ryzyko według badań jest wyższe tylko w krajach
skandynawskich co ma związek z małą wymianą genów.
Neurolog cóż w sumie byliśmy raz na wizycie u dr Roszkowskiego neurochirurga z CZD, który
uznał, że mózg Nikosia jest całkiem normalny i nie widzi powodów do szukania czegoś na siłę.
Mały ma też obniżone napięcie mięśniowe ale od kiedy chodzi nie ma to większego znaczenia
chodzę do neurologa żeby nie było, że sobie coś olewam.
Centrum jest na LEŚNEJ 9. Są tam świetni lekarze jeśli chodzi o dr Orkiszewskiego to chyba
jest to 1 z najlepszych w Polsce.
Nasz mały ma obustronne wnętrostwo brzuszne bardzo skrajny przypadek. Jąderka ma obecnie w
pachwinach bo nie dało się ich sprowadzić do moszny za krótkie powrózki. Dr odradza nam
sprowadzanie ich w najbliższym czasie do moszny bo może to grozić obumarciem jąder, które
bardzo dobrze rokują bo wyglądają dobrze i spełnią rolę hormonalną zresztą do czasu gdy
dorośnie medycyna może zrobić taki skok, że lepiej poczekać i dać się rozwijać jąderkom w
spokoju. Co do nowotworu jądra w pachwinie ryzyko według badań jest wyższe tylko w krajach
skandynawskich co ma związek z małą wymianą genów.
Neurolog cóż w sumie byliśmy raz na wizycie u dr Roszkowskiego neurochirurga z CZD, który
uznał, że mózg Nikosia jest całkiem normalny i nie widzi powodów do szukania czegoś na siłę.
Mały ma też obniżone napięcie mięśniowe ale od kiedy chodzi nie ma to większego znaczenia
chodzę do neurologa żeby nie było, że sobie coś olewam.
Witam.
Dawno siE nie odzywałam. Mój Syn ma już 4 lata, mamy stwierdzony zespół Beckwitha Wiedemanna
i szczerze powiedziawszy nie radzimy sobie z mężem.Jesteśmy załamani natłokiem wiadomości z
każdej strony. Internet ostrzega, lekarze dodają coraz to nowsze wiadomości na temat BWS i
czujemy się przytłoczeni.... Zwiedziliśmy Instytut Matki i Dziecka,Wojewódzki Specjalistyczny
Szpital Dziecięcy. Teraz staneliśmy na kontrolach co 3 miesiące u onkologa, laryngologa,
neurologa,okulisty chirurga twarzoczaszki, kardiologa,chirurga, diabetologa, alergologa nie wspomne
o USG brzuszka i Markerach. Chętnie nawiąże kontakt celem wymienienia sie informacjami. Błądze
jak dziecko we mgle...... Proszę o pomoc.....
Dawno siE nie odzywałam. Mój Syn ma już 4 lata, mamy stwierdzony zespół Beckwitha Wiedemanna
i szczerze powiedziawszy nie radzimy sobie z mężem.Jesteśmy załamani natłokiem wiadomości z
każdej strony. Internet ostrzega, lekarze dodają coraz to nowsze wiadomości na temat BWS i
czujemy się przytłoczeni.... Zwiedziliśmy Instytut Matki i Dziecka,Wojewódzki Specjalistyczny
Szpital Dziecięcy. Teraz staneliśmy na kontrolach co 3 miesiące u onkologa, laryngologa,
neurologa,okulisty chirurga twarzoczaszki, kardiologa,chirurga, diabetologa, alergologa nie wspomne
o USG brzuszka i Markerach. Chętnie nawiąże kontakt celem wymienienia sie informacjami. Błądze
jak dziecko we mgle...... Proszę o pomoc.....
Dzień dobry chvialam się dowiedzieć od Pani jak dziecko zachowuje się z tym zespołem .. Mój
synek jak narazie ma kliniczny zespół beckwhita whitemana ...
do góry
synek jak narazie ma kliniczny zespół beckwhita whitemana ...
Musisz być zalogowany, aby móc brać udział w dyskusji.
- ZESPOL BECKWITHA WIEDEMANNA (1475)
zespół Beckwitha-Wiedemanna - informacje o BWS (20)
zespół Beckwitha-Wiedemanna - czy ktoś wie jak radzić sobie z bólem w chorobie burgera? (1)
choroba Buergera - Operacja języka (112)
zespół Beckwitha-Wiedemanna - Levicare - Producent sprzętu medycznego dla OzN (0)
forum medyczne - drukarka (0)
forum medyczne - MOPS (59)
zespół Beckwitha-Wiedemanna - Sklep ze zdrową żywnością (0)
forum medyczne - Zespół Tolosy Hunta (12)
zespół Tolosy-Hunta - zespół Shwachmana-Diamonda (33)
zespół Shwachmana-Diamonda
Ostatnio szukane hasła:
wysypka
talasemia
narkomania
alzheimera
ginekomastia
kesonowa
zespół larwy skórnej wędrującej
impotencja
zespół kallmanna
zawał serca
zespł devica
pierwsza pomoc
erythoderma
zespół devica
koniuszki palców
moczu
depresja poporodowa
Rubinsteina-taubiego
grzybica pochwy
Rubinsteina-Taybiego
Najczęściej szukano:
tetralogia fallota aspergera pocenie nadmierne popromienna alergia mykoplazma jajnika demencja chemioterapia uwarunkowania zdrowia Rubinsteina-Taybiego prostata trzustki bulimia dupuytrena czerniak choroba Balantidioza mononukleoza choroba hirschsprunga