Właśnie jestem ciekawa czy ośrodki współpracują bo wiadomo lepiej by było pobrać krew w
Bydgoszczy i przesłać ją do Warszawy.

U nas to naprawdę jeśli to BWS to bardzo lekka postać.

Raczej nie współpracują. Mogą jedynie przekazać wam jakieś informację. Bo my mamy pobrany
materiał do badań, ale CZD chce mieć dziecko u siebie na wizycie, za czym zakfalifikują do
badań to najpier ich genetyk je ogląd. Ale warto zadzwonić i pogadć.
Nasz Adam ma przerost połowiczy( język też połowa), wydatną potylice i miał wodniaki jąder.
Gdyby nie przerost to nikt by nie myślał o BWS.

Moja córka ur.w37 tygodni miała 3050 g i 51 cm . Zaraz po urodzeniu zabrali ją do Białegostoku
na oiom była w krytycznym stanie badania potwierdziły że ma zespół BWS był to dla mnie wyrok
, ale po latach wiem że mogę z tym żyć moja córka lepiej to znosi bo jest już w tym wieku że
postanowiłam jej wytłumaczyć na czym polega ta choroba.

Krzyś urodził się w 42 tygodniu ciąży, przez CC.
Miał 64cm i 5300g. Ciąża przebiegała bez problemów (wg ginekologa), poród odbył się przez
cc z uwagi na
rozmiar Maleństwa i małą amplitudę tętna i to, że obniżyło się do 100.

Natomiast po porodzie okazało się, że Krzyś ma rozszczep podniebienia, rozszczepiony i
przyrośnięty
prawostronnie język, powiększone komory mózgu oraz niezstąpnięte jąderko. Potem pediatra
znalazł szmery w serduszku, co jak się okazało, wynikało to z niedomkniętej zastawki.
Neurolog
natomiast przyczepił się do niedźwigania główki - w końcu wylądowaliśmy też u genetyka,
który zebrał wszystko do kupy i ogłosił BWS i lekkie opóźnienie psychoruchowe. Skierował
nas
do onkologa i kazał robić często usg brzuszka i głowy.

Walczymy dalej i boimy się, czego się jeszcze doszukają :(

Meggi nie martw się ,lekarze zawsze coś znajdą ,trzeba się do tego przyzwyczaić , moja Aneta ma
7 lat i zawsze lekarze coś mi innego doradzają .

:( Niestety. Dzisiaj neurolog doszukała się zeza i jeszcze coś jej się nie podobało w
kolankach. Jakaś masakra :((((

WITAM. MOJ SYN UR, SIE W 38 TYGODNIU 4400 i 56 cm porod naturalny. Po urodzeniu zabrali go do
szpitala do Bydgoszczy,mial przepokline pepowinowa, złamany obojczyk,przerosniety jezyk, Stwirdzono
klinicznie u niego BWS. Miał robione juz 2 badania genetyczne ale nie potwierdzilt tego czekamy za
nastepnym badaniem tylko nie dostepny u nas jeszcze w Polsce.Czy ma ktos juz potwierdzony
genetycznie zespol? Syn ma juz prawie 5 lat czy ktos w tym wieku zmniejszal jezyk dosc pozno zaczal
mowic,chodzimy do logopedy.

Witaj EWKA1980, jest kilkoro dzieci z potwierdzonym zespołem, musisz poczytać posty. a dlaczego
nie robiliście wcześniej operacji języka? czy wizyty u logopedy pomagają? czy logopeda poradził
wam operację? wydaje mi się, że sam język nie ma wpływu na rozwój mowy, taki jest po prostu
rozwój u twojego syna. czy oprócz tych objawów syn ma inne objawy BWS?

Ewka nas też diagnozowali w Bydgoszczy i ja nie jestem do końca przekonana, że Niko ma BWS więc
drążę dalej. Generalne sam język może być powodem nieprawidłowej mowy a nie późnego
mówienia. Nikodem też dopiero w wieku 2.5 roku zaczął mówić a teraz mając prawie 3 zaczyna
łączyć 2 -3 wyrazy.

witaj klonkfa ,szczerze mowiac nigny nie myslalam zeby zmniejszyc mu jezyk, pani z poradni
genetycznej tez mi tego nie zaproponowala, a pytalam sie mojego pediatry a ona powiedziala mi ze nie
robi sie tego typu operacji i tak zylam dopuki wczoraj nie znalazlam tej tu strony. Jezeli chodzi o
logopede to tez nie zaproponowala mi tego.

witaj negatyw12 jakie twoj syn ma objawy i dlaczego tak sadzisz a do jakiego lekarza chodzisz do
poradni genetycznej, ja do doktor Tatiany Janiszewskiej, ona bez potwierdzenia genetycznego uwaza
ze Maks ma BWS.

KLONFA oprocz tych objawow mielismy zabieg na jaderka, jestesmy pod opieka kardiologa,chirurga
,onkologa z hematologiem. bedziemy miec usuwany 3-ci migdal bo ma w czasie snu bezdechy, czzeka nas
tez wizyta u ortodonty, przez ten wystajacy jezyk przod zebow mu sie nie laczy ma szczeline dobre
0,5cm, nie wiem czy ortodata mu pomoze ale trzeba isc. Co pol roku mamy robione USG jamy brzusznej.
CHCIALABYM SIE DOWIEDZIEC JAK WYGLADA U WAS WIZYTA U ONKOLOGA?

Ewka nas diagnozuje profesor Haus i generalnie ona nie jest przekonana i nie kazała nam chodzić do
onkologa tylko robić raz na 5 miesięcy USG jamy brzusznej.

Migdał mały miał wycięty u dr Gizińskiej w Centrum Medycznym w Bydgoszczy. Pani doktor jest
fachowcem, którego polecam w przypadku 3 migdała z czystym sercem. Ja uwielbiam panią doktor
minus przyjmuje tylko prywatnie ale zabiegi są na NFZ w warunkach bardzo dobrych wręcz
doskonałych. My przyjechaliśmy o 9 a do domku jechaliśmy już o 12. Pani dr leczyła nasz migdał
1,5 roku bez antybiotyku lecz w końcu stwierdziła, że trzeba wyciąć.

Jąderka mały miał sprowadzane jedno w Bizielu a 2 w centrum też, przez dr Orkiszewskiego.
Biziela odradzam po nim Niko miła gronkowca. W Centrum oczywiście opieka i wszystko o wiele
lepsze.

negatyw. my jestesmy zarejestrowani na zabieg usuniecia migdalka na maja w Juraszu ,zreszta
wszystkie zabiegi czy poradnie mam w juraszu do Biziela jezdze tylko do neurologa do Tatiany
Janiszewskij. A ty do jakich lekarzy chodzisz w Bydgoszczy? bylas wogole kiedys u onkologa?

klonfa czy moglybysmy podzielic sie fotkami swoich pociech? jezeli tak to moj email
szymborska1@wp.pl. pozdrawiam.


A czy jest ktos z okolic bydgoszczy , inowroclawia lub torunia?