Mam nadzieję ,że skopiowałam wszystko co napisaliśmy o przerosćie połowiczym. Jeżli coś
pominęłam to doklejcie.

przez karolaa
wypowiedzi: 52, z nami od: 20.07.2010 Wt 20 Lip, 2010 16:57

Witam was kobietki:)
U mojej corci tez jest podejrzenie tego zespolu ma przerosniety jezyk po jednej stronie,
serduszko, nerki-podejrzenie powdojnego UKM,male uszka i ostanio zauwazylam ze ma jedna raczke
chudsza ale sa tej samej dlugosci i dzis dostalismy skierowanie na rehabilitacje. Ma dwa miesiace
i
wazy 6kg czyli ma tez gigantyzm urodzila sie w 39tyg i wazyla 4,500kg, jest bardzo silna .
Operacje
jezyczka bedzie miala we wrzesniu mam nadzieje ze sie powiedzie. Miala robione badania genetyczne
kariotypu i były prawidlowe. Dzis pani doktor powiedziala ze moze byc to choroba genetyczna
jednak:(( Byly tez podejrzenia przerostu polowicznego ciała bo ma przerosnieta jedna polowe
ciala.Mam nadzieje ze to nie jest zadna wada genetyczna chociaz wszystko na to wskazuje,
najbardziej
martwi mnie to ze w tym zespole jest duza zachorowalnosc a raka:( Ale dalsze konsultacje z
lekarzami
mam nadzieje wszystko wyjasnia, jestesmy pod opieka wspanialych lekarzy z Olsztyna:)
POodrawiam was serdecznie i trzymajcie sie !!!
przez klonkfa
wypowiedzi: 35, z nami od: 20.05.2010 Wt 20 Lip, 2010 20:23

witaj karolaa :)
faktycznie twoja córcia ma trochę tych objawów. powiedz mi jak ten przerost połowiczy u małej
wygląda? jest to związane z tą chudszą rączką? my jak byliśmy u genetyka to pani dr
stwierdziła, że córka ma jedną nogę grubszą ale jakoś nie mogę się tego dopatrzeć. i
czym
się różni asymetria
(większa strona języka) od przerostu?
no tak, rak to jedyne zagrożenie dla tych dzieci ale może naszym uda się nie chorować...
przez karolaa
wypowiedzi: 52, z nami od: 20.07.2010 Wt 27 Lip, 2010 10:17

Witam klonkfa:)Lenka ma racze chudsza od drugiej o 2cm jest to lewa raczka a prawa jest normalna i

jezyczek ma przerosniety po lewej i reszte narzadow wewnetrznych ma przerosnietch po lewej stronie
a
ta raczke lewa ma chudsza wiec tak dziwnie jakby nie po tej stronie. Wazne ze raczki obydwie sa
sprawne i organy . Wizyte u genetyka mam we wrzesniu wiec moze wiecej sie wyjasni:)
przez karolaa
wypowiedzi: 52, z nami od: 20.07.2010 Śr 4 Sierp, 2010 11:59

Mam pytanko, jak wasze dzieciatka mialy powiekszony jezyczek czy narzady to pyla tylko polowa
powiekszona czy cala??

przez itkusia
wypowiedzi: 54, z nami od: 21.04.2010 Śr 4 Sierp, 2010 14:14

nikodem ma cały przerosniety

przez kasiek
wypowiedzi: 90, z nami od: 24.07.2010 Śr 4 Sierp, 2010 15:14

karolaa język mojej Nikolki był cały przerośnięty. Tak samo było z narządami też były
całe
przerośnięte...

przez karolaa
wypowiedzi: 52, z nami od: 20.07.2010 Pią 6 Sierp, 2010 13:18

U moje Leny wlasnie jest po połowie przerosniety jezyk i narzady wiec jest nadzieje ze to
przerost
polowiczny.
przez moniamich77
wypowiedzi: 60, z nami od: 20.11.2010 Sob 20 Lis, 2010 21:37

Witam!
Mam syna 10tyg. i chyba też ma ten zespół. Młody urodził się z większą prawą stroną
ciał( język, rączka, brzuszek i nóżka), wodniaczkami jąder, waga 4100g, ale myślałam, że
to
wina cukrzycy ciążowej. Na początku najbardziej nie podobał mi się języczek wystający z
buzi,
a różnice w budowie ciała odebrałm jako zwykłą asymetrię i zaczeliśmy rehabilitację.
Rehabilitacje zaczeliśmy od vojty i tu po tygodniu prawa nóżka bardzo się powiększyła w
obwodzie ok 5cm, a w długości ok 2cm różnicy w stosunku do lewej. Bardzo mnie to martwi, nie
wiem co z tym dalej będzie. Nie zgodziliśmy się z mężem dalej na vojtę, bo neurologicznie z
mały jest ok i teraz jest rehabilitowany bobathem ze względu na asymetrię. Cały czas się
zastanawiam czy dobrze zrobiliśmy. Lekarz oglądał go na rehabilitacji i wspomniał coś o tym
zespole i jestem przekonana że to to. Wymusiłam na lekarzu wykonanie usg brzucha i echa serca i
dzięki bogu wszysto jest ok. Dzwoniłam do poradni genetycznych w łodzi i warszawie, ale terminy
dopiero na marzec. Poradzcie jak i gdzie szukać pomocy, żeby było szybciej. Boję sie o tą
nóżkę. Wiem że może w tym zespole wystąpić powiększenie organów, ale co oni z tym robią
dalej, jak to leczą, czy jakaś operacja, czy różnice same się z czasem wyrównają? Czy ktoś
z
was miał taki przypadek? Z tego co czytam mojego młodego będzie czekało pare operacji i
ciężka
walka. Mam nadzieję, że jakoś nam się uda przetrwać to wszystko, chociaż nie ukrywam, że
bardzo się boję.
przez Peppa
wypowiedzi: 35, z nami od: 26.04.2010 Nie 21 Lis, 2010 0:45

Cześć Monia. niewiele Ci doradzę jeśli chodzi o przerośnięte części ciała.Chyba jesteś
pierwsza na tym forum, która musi się zmierzyć z tym problem(w takiej skali).Szukałaś na tej
stronie? : www.beckwith-wiedemannsyndrome.org.Jeśli chodzi o genetykę to u nas w Krakowie też
się jakoś specjalnie nie spieszyli z tymi terminami.Młoda urodziła się w grudniu a termin nam
wyznaczyli na maj!!!No i poradnictwo kiepskie.Gdyby nie dziewczyny z tego forum żyłabym ze
świadomością że języka się nie operuje!! Na tym forum jest osoba która ma już starsze
dziecko z przerośniętą nóżką: http://www.gen.org.pl/board/index.php?topic=79.0 Napisz do
niej.
Wiem, że jest Ci ciężko. Wszystkie to przechodziłyśmy. Życzę Ci dużo siły.Gdy patrze na
Jagódkę to widzę tylko samą miłość.Badania i lekarze to jest już tylko zło konieczne.Już
tym nie żyję tak jak wcześniej.Rzadko zaglądam na forum :)I muszę Ci powiedzieć,że już nie
myślę o tym co będzie...jak będzie wyglądało jej życie.Po prostu żyjemy sobie
normalnie.Życzę Ci żebyś dotarła to tego momentu jak najszybciej.dobranoc
przez karolaa
wypowiedzi: 52, z nami od: 20.07.2010 Pon 22 Lis, 2010 10:54

Droga moniamich77 moja córka Lena ma przerośniętą jedna stronę ciała ma rączkę jedną
chudsza, drugą grubszą. Jest rehabilitowana codziennie. Języczek również ma przerośnięty po
jednej stronie i będzie miała operacje w styczniu. Najpierw będzie miała robiony rezonans by
sprawdzić co skrywa się w języczku czy nie jest to naczyniak. Z tego co wiem jak rozmawiałam z
naszą Dr. genetyk to powiedziała że rączka czy nóżka rzadko się wyrównuje prawie w ogóle
ale gdy dziecko jest większe to, aż tak mocno tego nie widać. Moim zdaniem twój synek powinien
być rehabilitowany dalej by nie mieć skrzywienia kręgosłupa bo ma asymetrie ciała. Nie jestem
lekarzem ale w przypadku mojej córki tak lekarze mówili. Jeśli chodzi o organy to moja córcia
miała powiększone ale się unormowały, jeżeli są one powiększone to trzeba je cały czas
obserwować. Trzymaj się cieplutko i bądź dobrej nadziei. Chodź po lekarzach i staraj się o
wszystkie badania !!! Czy synek miał robiony badania kariotypu??
przez moniamich77
wypowiedzi: 60, z nami od: 20.11.2010 Pon 22 Lis, 2010 11:20

Karolaa mam do ciebie pytanie odnośnie tej przerośniętej strony ciała, czy ta różnica
między
jedną a drugą stroną może się zmieniać i czy działo się u was tak że np jedna z kończyn
nagle powiększyła swoje rozmiary? Kariotypu jeszcze nie robiliśmy, bo to wyszło dokładnie
tydzień temu jeden z lekarzy pediatrów obejrzał małego na rehabilitacjach i tak przypuszcza
że
to to, a ja to już jestem pewna bez badań, ale napewno je zrobimy.

Kasiek jestm z Płocka i jestem w szoku jak udało wam się tak szybko dostać do genetyka,
poradź jak to zrobiliście?

A tak ogólnie to jestem w szoku, że lekarze mają mnie gdzieś i sama muszę na nich wszystko
wymusić, bo mały nie miał nawet robionych podstawoych badań krwi, tyle co udało mi się
wymusić na nich to usg brzucha i echo serca. Jesteśmy na rehabilitacji w szpitalu i narazie
prowadzi nas neurolog, codziennie przyjeżdzam z młodym rano do szpitala i po ćwiczeniach jadę
do
domu.
przez karolaa
wypowiedzi: 52, z nami od: 20.07.2010 Pon 22 Lis, 2010 11:55

Monia u Lenki urodziła się i miała normalne raczki z czasem lewa zaczeła sie zmniejszać i
jest
różnica 2cm w grubosci a długość jest taka sama ostatnio zauważyłam że nóżka też się
lewa zmniejsza:( Zmienić raczej nie ale jak pisałam gdy dzieciaczek jest większy to aż tak nie
widać tej różnicy. My do genetyka dostałyśmy się dwa miesiące po porodzie. Jesteśmy pod
opieką lekarzy takich jak: kardiolog, genetyk, nefrolog, neonatolog, chirurg twarzo-czaszki,
lekarz
od rehabilitacji, logopeda i po operacji idziemy również do ortodonty . Jestem z Olsztyna gdy
trafiłam do szpitala z Lenka jak miała 3tyg. do lekarze ze szpitala nam bardzo pomogli i
skierowali nas do jakich lekarzy mamy iść gdyby nie oni to bym nie wiedziała. Wiele skierowań
brałam od lekarza rodzinnego, i sama że tak powiem musiałam działać. A co do wyniku kariotypu
to u Lenki wyszedł prawidłowy stwierdzono u niej ze spół na podstawie wywiadu i wyników
badań.
Trzymaj się cieplutko!!
przez moniamich77
wypowiedzi: 60, z nami od: 20.11.2010 Czw 25 Lis, 2010 17:23

Te różnice w budowie nóżek mnie przerażają. Ciągle się zastanawiam jak on będzie
chodził.
Jestem w szoku. Rozumiem, że jak w takim przypadku mamy doczynienia z dorosłą osobą to nie
różnica jest mniej widoczna. Jak położyłam go dziś na brzuszku, to tak jakbym widziała dwie
różne nóżki. Niby różnica się troszką zmniejszyła, ale nadal patrząc na te nóżki i
pośladki widać ogromą różnicę. Nie potrafie sobie wyobrazić jak on będzie wyglądał.
Jeżeli są problemy które można jakoś zoperować lub leczyć to jeszcze jakoś idzie
wytrzymać,
ale z tymi nogami to chyba nic nie da się zrobić. Boję się że jak tą jedną stronę ma
większą to i w głowie może zacząć się coś powiększać. Najgorsze są te wady których
nikt
nie jest w stanie poprawić. Tego się najbardziej boję.
przez moniamich77
wypowiedzi: 60, z nami od: 20.11.2010 Pią 3 Gru, 2010 11:32

Jak pogoda nam pozwoli to w poniedziałek rozmowa z P.Zawitkowskim na temat rehabilitacji
młodego,
a we wtorek wizyta u dr Wierzby(udało się troszkę przyśpieszyć :)). Będzie niezła jazda bo
musimy w poniedziałek przejechać z Płocka do Warszawy. Potem powrót do Płocka i na wtorek do
Gdańska i zatrzymamy się w Gdyni, bo tam mąż pracuję i mamy wolne mieszkanko u cioci.
Najgorzej Adaśko, ale on jest mały podróznik bo jak miał 3 tyg. to jechał pierwszy raz z
płocka do Gdyni, najważniesza dobra organizacja i jakoś się przejedziemy. Musimy jeszcze
umówić się do poradni onkologicznej.

Kasiek nie wiesz przypadkiem jak to wygląda w Gdańsku, bo będziemy tam przez dwa tygodnie to
może i tam by się udało.

Jeżli chodzi o młodego to rośnie jak na drożdzach ma już chyba z 7 kg, a w poniedziałek
kończy 3 miesiące, już cięzko mi go nosić. Muszę powysyłać wam zdjątka, tyko czau jakoś
brak. Mąż mówi, że ta różnica między tymi udkami się zmniejsz, tak jakby to mniejsze
doganiało to większę. Mi ciężko określić, on go widzi co kilka dni to może lepiej mu to
zaobserwować, a jak mierzę cemtymetrem to za każdym razem inny wynik. Wszędzie różnice był
od
1,5 do 2 cm, a w tych udkach ok 5cm. No coż trzeba czekać i obserwować, ja tak sobie czasmi
myślę że może on w ty udku ma tgo naczyniaka, bo jak czytałam o nich to cholerniki mogą być
w
różnych miejscach. Pewnie się nam troszkę rozjaśni po wizycie u onkologa.

Karolaa, czy mogłabyś mi napisać jak wygląda rehabilitacja twojej Lenki i jak to
załatwiałaś. No i jeszcze o języczku w jaki załatwia się operację. Mamy troszkę podobne
sytuację, z tego co pisałaś twoja mała ma też jedną połowę większą, tyle że te
różnice
u cibie są mniejszę. No i języczek też po jednej stronie większy. Mam nadzieję, że dr
Wierzba
nas troszkę poprowadzi, ale więcej wiedzy nie zaszkodzi.
przez moniamich77
wypowiedzi: 60, z nami od: 20.11.2010 Pią 3 Gru, 2010 11:32

Jak pogoda nam pozwoli to w poniedziałek rozmowa z P.Zawitkowskim na temat rehabilitacji
młodego,
a we wtorek wizyta u dr Wierzby(udało się troszkę przyśpieszyć :)). Będzie niezła jazda bo
musimy w poniedziałek przejechać z Płocka do Warszawy. Potem powrót do Płocka i na wtorek do
Gdańska i zatrzymamy się w Gdyni, bo tam mąż pracuję i mamy wolne mieszkanko u cioci.
Najgorzej Adaśko, ale on jest mały podróznik bo jak miał 3 tyg. to jechał pierwszy raz z
płocka do Gdyni, najważniesza dobra organizacja i jakoś się przejedziemy. Musimy jeszcze
umówić się do poradni onkologicznej.

Kasiek nie wiesz przypadkiem jak to wygląda w Gdańsku, bo będziemy tam przez dwa tygodnie to
może i tam by się udało.

Jeżli chodzi o młodego to rośnie jak na drożdzach ma już chyba z 7 kg, a w poniedziałek
kończy 3 miesiące, już cięzko mi go nosić. Muszę powysyłać wam zdjątka, tyko czau jakoś
brak. Mąż mówi, że ta różnica między tymi udkami się zmniejsz, tak jakby to mniejsze
doganiało to większę. Mi ciężko określić, on go widzi co kilka dni to może lepiej mu to
zaobserwować, a jak mierzę cemtymetrem to za każdym razem inny wynik. Wszędzie różnice był
od
1,5 do 2 cm, a w tych udkach ok 5cm. No coż trzeba czekać i obserwować, ja tak sobie czasmi
myślę że może on w ty udku ma tgo naczyniaka, bo jak czytałam o nich to cholerniki mogą być
w
różnych miejscach. Pewnie się nam troszkę rozjaśni po wizycie u onkologa.

Karolaa, czy mogłabyś mi napisać jak wygląda rehabilitacja twojej Lenki i jak to
załatwiałaś. No i jeszcze o języczku w jaki załatwia się operację. Mamy troszkę podobne
sytuację, z tego co pisałaś twoja mała ma też jedną połowę większą, tyle że te
różnice
u cibie są mniejszę. No i języczek też po jednej stronie większy. Mam nadzieję, że dr
Wierzba
nas troszkę poprowadzi, ale więcej wiedzy nie zaszkodzi.
przez karolaa
wypowiedzi: 52, z nami od: 20.07.2010 Czw 30 Gru, 2010 22:45

Monia genetyk nam mówiła ze prawie nigdy się nie wyrównuje, ale właśnie jak jest się
starszym
to aż tak tego nie widać.

Lena tez ma napięta lewa stronę ta co ma rączkę chudsza ale ta strona jest tak samo ślina
jak prawa, na tej chudszej rączce częściej się obracała bo było jej łatwiej teraz to na
dwóch no i raczkuje dobrze tylko właśnie np jak pije mleko to tak delikatnie nóżkę kieruje
ku
środkowi a rączkę zaciska.
Monia co do rehabilitacji to jest ćwiczona w tym kierunku by nie miała skrzywienia
kręgosłupa np.miedzy innymi by prosto siadała itp. no i przygotowywana jest do rożnych etapu
rozwoju czyli pomaganie przy siadaniu raczkowaniu ale to już ma za sobą i teraz kolejne etapy,
ale
zastanawiam się na ta rehabilitacja Vojta możne powinna być ćwiczona za jej pomocą?? Jak
dokładnie wyglądało i wygląda napięcie mięśniowe u waszych dzieciaczków??
przez moniamich77
wypowiedzi: 60, z nami od: 20.11.2010 Pią 31 Gru, 2010 11:02

U nas wszystko zaczęło się od rehabilitacji, bo uważano że młody ma asymertię ułożeniową
i
wzmożone napięcie mięśniowe po jednej stronie. Z tym napięciem to były jaja, bo część
twierdziła, żę to lewa strona, a inni że prawa. Nawet ta sam neurolog na jednej wizycie
stierdziła, że to lewa, a na następnej, że prawa. Najpierw byl rehabilitowany przez 2 tyg.
Vojtą, potem kilka tygodni na piłce i w końcu trafiliśmy na wizytę do Zawitkowskiego, który
stwierdził, że napięcie młodego jest ok, a to co się dzieję jest związane z przerostem
połowiczym, a jego rozwój psychoruchowy ocenił na dobry i będziemy go z nim obserwować, jak
będzie rozijał się dalej i w razie jakiś nieprawidłowości będzie odpowiednio reagował.

Dopytywalam się o vojtę bo dla nas to ostateczność. Z informacji jakie mam od lekarzy,
rehabilitantów i z tego co przeczytałm wiem że jest to metoda bardzo inwazyjna. Polegająca na
drażnieniu zakończeń nerwowych w celu odbudowaania prawidłowych połączeń między mózgiem i
męśniami. My zrezygnowliśmy z tej metody, ponieważ jednym z przeciwskazań do jej stosowania
są
nowotwory, a nie wiemy czy u młodego coś się nie dzieje. Zawsze możemy do niej wrócić.

karola z tego co piszesz to wydaje mi się, że lena jest rehabilitowana metodą ndt-bobath. Bo z
tego co wiem tu przez powtarzanie pewnych ćwiczeń uczy się dziecko obracać, siadać,
raczkować
itp. Mam koleżankę ktorj syn miał duże problemy z napięciem mięśniwym, miala jakieś
kompilkacje przy porodzie i to podbno duże. Jej syn by i jest rehabilitowany tą metodą i już
pięknie chodzi.

A czy twoja genetyk mówiła coś o powiększniu się tych różnic w grubościach i długościach
kończyn?
przez karolaa
wypowiedzi: 52, z nami od: 20.07.2010 Pon 3 Sty, 2011 13:57

Witam!! Moja genetyk mówiła ze mogą być krótsze lub grubsze po jednej stronie noga i raczka.
Mamy ustalony termin operacji języczka na 22 lutego późno trochę ale musi mieć najpierw
zrobiony rezonans języka.
przez moniamich77
wypowiedzi: 60, z nami od: 20.11.2010 Pon 3 Sty, 2011 14:37

To ile miesięcy będzie miała wtedy Lenka?
A czy ona nie ma też troszke większego jednego policzka, tak mi się wydaje jak patrze na jedno
ze zdjęć, ale to może akurat tak zrobione zdjęcie. Mój ma jeden policzek większy, w ogóle
całą prawą strone ma większą nie tylko kończyny.
Wysłałm ci na meila co nie co o rehabilitacji w przypadku przerostu połowiczego
przez karolaa
wypowiedzi: 52, z nami od: 20.07.2010 Pon 3 Sty, 2011 15:40

8 miesięcy będzie miała za dużo, nie ma takie same może takie zdjęcie ma tylko jedna
rączkę
przerośnięta i nic więcej
(języczek). Ja właśnie u twojego synka zauważyłam, mi się zdaje ze to możne być przerost
połowiczny tkanek .

przez moniamich77
wypowiedzi: 60, z nami od: 20.11.2010 Pon 3 Sty, 2011 18:15

Ja tak sobie myśle, że mięśni. Jak się urodził to ta prawa połowa była większ nie dużo.
Wszyscy myśleli, że to asymetria ułożeniow, czyli to co wynika z ułożenia dziecka w macicy.
W
miarę jak zaczął się ruszać i zaczęły pracować odpwiednie mięśnie, to różnice
zaczęły
się powiększać. Teraz wszystkie w ciągu miesiąca się zmniejszyły o 0,5 cm. tylko łydka
się
zwiększa o 0,5cm ( zaczyna podnosić tyłek do góry i opiera się na nogach, czyli chyba
zaczynają pracować te mięśnie łydek). A ten języczek też inaczej wygląda niż wcześniej.
Tak jakby ta grubsza część chowała się do tyłu(do gardła), a czubek robi się płaski. no i
dlatego u niego to nie takie proste z tym bws, są inne zaspoły z przerostem, ale żaden nie
pasuje
objawami do niego. Do bws były by jeszcze anomalie z jajeczkami, miał delikatną przepuline
pępkową i dość wydatną potylice. Dziwne to wszystko, zobaczymy co będzie za miesiąc. Ja
jednak myśle że to bws, tylko taka wersja. :)

Kurcze mojemu chyba wyjdzie ząb, niby nic nie widać, ani nie czuć pod palcem, ale on tak
jeździ kciukiem po górnym dziąśle. Zawsze pchał ręce i zabawki do buzi, ale teraz
niesamowicie
atakuje to górne dziąsło.
przez Kasiulka
wypowiedzi: 16, z nami od: 11.01.2011 Wt 11 Sty, 2011 21:20
Witam wszystkich :)
Jestem mama 3 letniego Oliwierka z BWS.U nas jest tez zupełnie nie typowo,ze tak powiem.Oli
urodził sie zupełnie o czasie w 40tyg z waga 4650kg przez cesarke oczywiscie.Dostał 9 punktów
i
dopiero po 3 godzinach zauważono ze cos jest nie tak.Robił sie coraz bardziej siny i non stop
płakał.Lekarze zauwazyli wtedy ze jezyk jest opuchnięty.wsadzono go do inkubatora i podawano
tlen(3 dni potem juz było ok).Potem doszła hipoglikemia i mega zółtaczka
noworodkowa.utrzymywało sie to jakies dwa tygodnie wiec był stale naswietlany i dostawał
glukoze.
Nastraszono nas bo postawili podejrzenie naczyniaka limfatycznego szyji i jezyka i milion chorób
metabolicznych.jednak przez te dwa tygodnie gdy lezał na odziale wiekszosc podejrzeń
wykluczono.dwa dni przed wyjsciem do domu ostateczna diagnoza brzmiała ,,szewska klatka
piersiowa(przepuklina pępowinowa była minimalna ale przepona zle sie wykształtowała i mamy
troche wklęśnięty mostek),,makroglosja,makrosomia,hipoglikemia,podejrzenie naczyniaka
limfatycznego i niedorozwój konczyny dolnej lewej''
Oczywiscie to cała prawa strona była wieksza ale lekarze upierali sie przy naczyniaku i
niedorozwoju lewj nózki.....
Zaczeło sie jezdzenie po specjalistach.Najpierw usg doplerowskie wykluczyło naczyniaki i inne
przetoki zylne.Nastepnie dr.Wyrzykowski w Gdansku rozpoznał BWS a pojechalismy upewnic sie ze to
nie naczyniaki:)
Dopiero wtedy zaczelismy badania pod tym kontem i wiedzielismy wogóle co mamy robic z
małym.Kontrola nerek,markerów i rehabilitacja,gdyz długo mielismy problem z asymetria
ułozeniowa
i napieciem miesniowym.To tego miesnie brzuszka były bardzo słabe przez ta szewska klatke i Oli
długo zbierał sie do siadania i wogóle podnoszenia głowki:(ale nadrobił i raczkował w wieku
8
miesiecy a w 10 juz chodził:):) Co do jezyka to u nas przerost był zupełnie połowiczy.Cała
prawa strona łacznie z jezykiem.Jakby ktos odrysował go od linijki:)
Długo zwlekalismy z operacja bo mielismy nadzieje ze zajecia z logopeda pomoga,ale jezyk sie nie
cofnał i czym mały był wiekszy dochodziły kolejne problemy.Mówił ładnie ale potoki sliny
rozpuszczały mu zabki i jezyczek w czasie gryzienia jedzonka podwijał mu sie pod zabki:(Wiec
zeby
tego uniknac łykał kawałki bidulek.
czytałam tu zdanie o tacie Czarka z Wrocławia.maiłam okazje poznac ich osobiscie i dzieki nim
odnalazłam sie w tym wszystkim,Kierował nami krok po kroku gdy szykowalismy sie do
operacji.Oliwek
miał operacje w wieku 15 miesiecy we wrocławiu u prof Godzinskiego który jest chirurgiem i
onkologiem dziecięcym.POLECAM GO BARDZO!Swietny lekarz:)Moge sie pochwalic ze podesłałam tam
jedna mame i ich córcia jest juz po udanym zabiegu:):)Także naprawdę kompetentny lekarz.
Co jeszcze moge napisac zeby nie zanudzic.U nas najwiekszy problem na obecna chwile to
asymetria.Oli ma prawa nózke o 3cm dłuzsza,o ponad 1cm dłuzsza stopke,a róznica w obodzie uda
wynosi 2,5 cm.asymetria w dlugosci w wieku 1 miesiaca wynosiła 1cm i w obwodzie takze,Potem
rosła
w długosci z 1cm na 2cm i teraz jest 3cm,Za to udo z 1cm w obwodzie na 2cm potem 4cm a na chwile
obecna zmniejszyło sie do 2,5.Wiec róznie to bywa.
Mam kontakt z mama Zosi u której asymetria jest o wiele wieksza wiec reguły na to nie ma.Co
gorsza u biednej Zosienki wykryto nowotwór na nerce;(;(wiec ile dzieci tyle indywidualnych
objawów
i przypadków....

Pozdrawiam wszystkich
Kasia

moje gg 5419399
tel 781-110-440
przez moniamich77
wypowiedzi: 60, z nami od: 20.11.2010 Śr 12 Sty, 2011 10:03

Kasiulka mama Zosi mówiła, że te różnice wraz ze wzrostem dziecka zmieniają się mniej
więcej
proporcjonalnie. To znaczy, że jak długość nóżki jest ok 20cm i różnica jest ok 1cm, to
przy
120cm, czyli jak nóżka wydłuży się o ok 6 razy to i tak będzie z różnicą czyli byłaby ok
6cm. Czy ty zauważasz coś takiego u syna?

przez Kasiulka
wypowiedzi: 16, z nami od: 11.01.2011 Śr 12 Sty, 2011 12:29

To w takim razie dla Adasia od Oliwka tez moc buziaczków BWSsiaczków :*:*

otóz Kasiek jestesmy z Legnicy ale pół polski zjezdziłam zanim ktos chciał skutecznie nas
zdiagnozowac;/
W Legnicy nawet nie wpadli na to ze Oli moze miec BWS,wiec droga prób dotarlismy tam i własnie
dr Wyrzykowski rozpoznał BWS i powiedział co nas czeka.

Co do tej długosci to mam mieszane zdanie.Mama Zosi wrecz mnie uspokajała ze z wiedzy która
posiadaja z pobytu w Stanach przy takich róznicach jak ma Oli ta asymetria sama sie wyrównuje.Z
pewnosci nie do konca ale znacznie wiec skoro jest szansa to czekamy i obserwujemy...
A co do tego wzrostu proprcjonalnego to mozliwe ze tak jest Bo Oli teraz ma 105 cm a róznica
wynosi ok 3cm ,urodził sie to miał 55cm i 1 cm asymetri,ale rok utrzymywała sie róznica 1cm a
gdy skonczył rok zaczeła sie powiekszac i teraz jest juz 3cm wiec w ciagu dwóch lat 2 cm
hmmm...sama juz nie wiem...
W poniedziałek bylismy u ortopedy i narazie róznica staneła wiec powiem cos wiecej za jakies
pól roku:):)


jesli macie ochote to powysyłajcie fotki swoich maluchów a ja napewno wysle mojego rozrabiakę
www.kasiaczek872@wp.pl

Buziaki dla wszystkich
przez karolaa
wypowiedzi: 52, z nami od: 20.07.2010 Czw 13 Sty, 2011 18:37

Kasiulka to jak dostaje się 520 zl to nie można tez studiować ? Ja dostaje to samo tylko ze
się
uczę. A jakie jeszcze mogą być dodatki do tych zasiłków. Moja Lenka jest szpitalu miała
biegunkę i wymioty na szczęście dało się opanować i lada dzień wychodzimy musiała to być
jakiś wirus. Super było by się spotkać gdzie we wiosnę lub lato porozmawiać wymienić się
doświadczeniami. Moja Lena ma w grubości 2cm różnicy w rączce boje się że może to być w
długości.
przez moniamich77
wypowiedzi: 60, z nami od: 20.11.2010 Czw 13 Sty, 2011 18:55

U nas było ok. Następne usg we wtorek.
A próbowałaś zmierzyć te długości. U mojeogo w rekach jest 2cm różnicy w długości i ja
to widzę bez mierzenia. Szczególnie na rękawkach ubrań.

przez karolaa
wypowiedzi: 52, z nami od: 20.07.2010 Czw 13 Sty, 2011 19:04

jak tak raczki jej prostuje to nie widać żeby była krótsza boje się ze może to się stać:(
i
tez z nóżkami. P.s dodałam cie do znajomych na nk moni:))

przez moniamich77
wypowiedzi: 60, z nami od: 20.11.2010 Czw 13 Sty, 2011 19:15

Już przyjełam zaproszenie.
Kochana będziesz się martwic jak będzie ten problem, a teraz to wcale o tym nie myśl.
przez alfik
wypowiedzi: 5, z nami od: 12.01.2011 Czw 13 Sty, 2011 19:19

rączki, uszka, palce, itd... to mały pikuś
tym nie należy się przejmować
przejmować należy się nogami, a głównie ich długością
za tym idą biodra i kręgosług
przez karolaa
wypowiedzi: 52, z nami od: 20.07.2010 Czw 13 Sty, 2011 19:27

To właśnie się przejmuje by nic z nimi nie było bo to właśnie prowadzi do kolejnych
powikłań, raczki również są ważne bo ich grubość moze powodować skrzywienie kręgosłupa.

przez moniamich77
wypowiedzi: 60, z nami od: 20.11.2010 Czw 13 Sty, 2011 19:46

A powiedzcie mi dziewczyny, które mają dzieci z przerostem poowiczym. Jak pracuje większa
ręka,
tak jak mniejsza? Czy jej ruchy są mniej zgrabne i jest taka jakby bardziej sztywna?

przez moniamich77
wypowiedzi: 60, z nami od: 20.11.2010 Czw 13 Sty, 2011 20:04

Karolaa to fakt, że i to powoduje skrzywienie i rozumiem, że chcesz zapobiegać, ale wg mnie
będziesz widziała jeżeli te różnice się zwiększą, a jeśli nie to mierz systematycznie co
jakiś czas. Mi chodziło o to żebyś nie martwiła się na zapas, czy już się powiększyły,
czy
nie.

przez karolaa
wypowiedzi: 52, z nami od: 20.07.2010 Czw 13 Sty, 2011 20:33

Wiesz jak to matka o wszystko się martwi tym bardziej ze jest chora, ale muszę być dobre myśli
:) Tą chudsza raczka pracuje tak samo tylko ja zaciska bardziej, a tak to ruchy są takie same i
woli spać na chudszej rączce.
przez Kasiulka
wypowiedzi: 16, z nami od: 11.01.2011 Czw 13 Sty, 2011 22:11

Wogóle to w pazdzierniku my tez w szpitalu bylismy:(OLI dostał goraczki,wymiotów, biegunki a
zakonczyło sie to 42 stopniowa goraczka i zabrała nas karetka bo Oli dostał drgawek
goraczkowych:(najgorsze doswiadczenie w moim zyciu.

Co do tej asymetrii to rzeczywiscie nózki sa najwazniejsze !!!Raczki to juz małe piwo.Oliwek tez
ma lewa raczke ok 1cm krótsza i 1cm mniejsza w obwodzie,i tez widac to szczególnie po
rekawkach.Jak był mniejszy to prawa raczka była sztywniejsza i mocniejsza ale przez asymetrie
ułozeniowa cała prawa strona dlugo była bardziej napieta.teraz wieksza raczka jest tylko
silniejsza ale mam czasem wrazenie ze lewa jest mniej sprawna i czasem wypuszcza niechcacy cos
wlasnie z tej raczki.
przez aga
wypowiedzi: 7, z nami od: 08.12.2010 Nie 16 Sty, 2011 17:26

Tak, właśnie chce napisać ale te dwie małe piranie... mąż sam nie może nad nimi zapanować
(żywioły dwa) co chwilę muszę interweniować.
A więc: przepuklina sznura pępowinowego,
bruzdy na płatkach małżowin usznych,
hipoglikemia do 3 miesiąca,
duży język,
powiększenie wątroby,
wzmożone napięcie mięśniowe,
ustawienie asymetryczne,

przez Kasiulka
wypowiedzi: 21, z nami od: 11.01.2011 Śr 19 Sty, 2011 14:52
gdyby ktos chciał wiedziec cos na temat butów wyrówujacych asymetrie to dajcie znac ja juz mam
przetestowane wszystko wiec jak wasze maluszki beda musiały miec takie buty to chetnie pokieruje
bo
to MEGA wydatek;/;/ przez moniamich77
wypowiedzi: 70, z nami od: 20.11.2010 Śr 19 Sty, 2011 15:32
Ja chcę wiedzieć Kasiulka

to co do tych bucików to wyglada to tak iz nasz wspanialy fundusz refunduje jedna pare na rok;/ co
jest smieszne bo małemu dziecku nózka co 4 miesiace srednio sie zmienia.
Tak czy owak ich to nie obchodzi.Para butów robionych na miare z wyrównaniem skrótu kosztuje
542zł przy czym z własnej kieszeni trzeba doplacic ok 300zł wiec wiele ta refundacja nie daje.W
ofercie ze tak powiem sa albo trzewiki albo sandałki(jedynie kolory mozna wybrac)
sandałki letnie kosztuja 250zł i oczywsicie 100% sami placimy.
Oli w ciagu roku potrzebuje 3-4 pary bucików w zaleznosci od pory roku bo daja ocieplenie wenatrz
itp no i 3 pary kapci przy czym kapci nie robia wiec zostaja sandałki do chodzenia w domu;/
Ja kapcie robie z firmy Aurelka i skrót dorabiam u szewca który pracowal w punkcie
ortopedycznym.W sumie to raz na jakis czas zamawiam tez tam buciki,gdyz maja w ofecie nawet
adidaski.tyle ze skrót jest dorabiany do podeszwy i bardziej go widac,no i bucik jest ciezszy
troche.Ale przy skrócie 2-3 cm da sie zniesc.Para takich buzików wacha sie około 200zł zimowe
itp max 250zł a kapcie od 100 do 180zł,tak samo sandalki letnie.
http://www.zdrowebuty.pl/

na tej stronie mozna zamówic i zrobia na wymiar,najwazniejsze zeby podeszwa była z wibramu
wówczas mozna dorobic skrót albo oni juz robia(tyle ze nie polecam bo robia platforme;/lepiej
zamówic i skrót samemu nawet w punkcie ortopedycznym zrobic

Adaś jeszcze za malutki do butków, ale zawsze dobrze wiedzieć. Póki co różnice mamy 0,5cm, ale
jak znam życie to będzie sie zmieniać, więc chce wiedzieć. A jak to jest z tymi butkami od
jakiej różnicy powinien je nosić? Czy to prawda, że przy mniejszych różnicach nosi się
wkładkę w bucie? I kiedy w ogóle powinnam sie z nim udać do ortopedy?

narazie jeszcze nie jak zacznie chodzic możecie isc zmierzyć nózki i dopiero jak bedzie chodził
juz sam stabilnie dostaniecie wyrównanie.
Do 1cm a nawet do 1,5 faktycznie dziecko ma wkładke:)ale od dwuch juz wyrównanie bo wkładka by
nie weszła do bucika:(

Kasiulka na stronce o bws
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1394/
znalazłam coś takiego:
“Consultation with an orthopedic surgeon if hemihyperplasia results in a significant difference
in leg length. Surgery may be necessary during early puberty to close the growth plate of the longer
leg in order to equalize the final leg lengths”
Translator przetłumaczył mi to tak:
„Konsultacje z ortopeda, jeśli wyniki hemihyperplasia w istotnej różnicy w długości nóg.
Operacja może być konieczne w okresie wczesnego dojrzewania, aby zamknąć płytkę wzrostu już
nogi, aby wyrównać ostatecznej długości nóg.”
Jak ty to rozumiesz?
A konkretnie to: "aby zamknąć płytkę wzrostu już nogi, aby wyrównać ostatecznej
długości nóg"

Nie chce cie w bład wprowadzić ale z tego co wiem,nie tylko wydłuza sie konczyny ale mozna
zahamować jej wzrost.Blokuje sie jakas chrzastke w kolanie która ma wpływ na wzrost nogi,tyle ze
po wykonaniu takiego zabiegu noga moze sie zablokowac i wogóle nie rosnac.
nam wspominali kiedys lekarze juz nie pamietam w jakim miescie ,ze mozna to zrobic ale po okresie
wzrostu gdy juz ten skok nie bedzie taki spory po to by prawa nózka rosła wolniej i lewa ja
zrównała ale to tylko gdybanie i jakos nawet o tym nie mysle...

Dość ryzykowne to o czym piszesz. Ja się troszkę tym interesowałam, bo kiedyś na stronie ang,
bws zobaczyałam chłopca z jedną nogą chyba nie przesadze jak napisze że dwa razy większą w
obwodzie i dużo dłuższą. I to mnie bardzo przeraziło.

Ja myślę, że tu żadnej reguły nie ma bo u nas to z tymi nogami to cały czas się zmienia.
Najwieksza różnica w długościach była 2cm, a teraz jest 0,5cm. Więc nie tylko się zwiększ,
ale i zmniejsza. W obwodzie uda 6cm, potem 5 cm, a teraz 4cm. W łydce 1,5cm, potem 2cm, teraz
2,5cm. I to dzieje się w krótkim czasie bo te zmiany to w ciągu dwóch miesięcy. Czyli raz
rośnie raz maleje i tak na okrągło.
Gdzieś wyczytała, że zdarza się, że to się wyrównuje, a jeśli nie to różnice zostają
nie duże. Więc mam nadzieje, że nie będzie tak strasznie. Pozostaje cierpliwie czekać i mieć
nadzieję.

Chyba tez to zdjecie widziałam,takie czarno białe tak??Przez ta fotke przepłakałam kilka
ładnych nocy:(:(
teraz juz siez tym pogodziłam choc mam nadzieje ze nie bedzie tak zle..
U nas tez jest róznie w sumie na długosc teraz staneło ale w ciagu dwóch lat dwa centymetry
róznica sie zwiekszyła wiec dosc sporo w obwodzie to faktycznie róznie raz rosnie raz maleje...
Z tego co mówila mama Zosi ,u nich rosło w długosci a teraz staneło,ale Zosia ze sporą
asymetria juz sie urodziła i w obwodzie teraz jak dobrze pamietam 15cm róznicy:(:(

No takie czrno białe. Byłam w szoku jak je zobaczyła, a mąż mówił, że to nie możliwe żeby
z tym nic mie mogli zronić. Podsumował to tak, że facetów na kobiety przerabjają a z tym nic
:)
Jak rozmawiałam ostatnio z nimi to mówiła, że w obwodzie mają 9cm, długości nie pamiętam.
Osoby które mają dzieci z przerostem połowiczym mówią, że zwiękasza i zmniejsza się
obwód, a długość zwiększa, ale my jesteśmy przykładem na to, że długość też może się
zmniejszyś, bo tak jak pisałam wcześniej Adam miał różnice w długości nóg 2cm, a teraz ma
0,5cm. A to się zmniejszyło w ciągu dwóch tygodni. Więc może być różnie też i z
długością.

niestety z obwodem nic nie robia:(:(musieli by wycinac miesnie ale kosc i tak by grubsza została
wiec efekt był by wydaje mi sie straszny:(:(
kiedys słyszałam ze naszczykuje sie miesnie sterydami (w tej m,niejszej nózce)aby ich obwód
zwiekszyc ale to tez chyba ryzykowane,zreszta staram sie narazie nie myslec na zapas i korygowac to
co juz jest a co bedzie z czasem okaze sie..

Witam wszytkich...poczytałam trochę o waszych problemach,bardzo współczuję...Ja też mam
problem z moją córcią,która teraz ma 21 mies. Jula urodziła się w 40 tyg.,poród był szybki i
bez komplikacji,mała dostała 10 punktów w skali Abgar i wszystko wskazywało na to ze jest
dobrze.jak mała miała miesiąc zauważyłam,że lewa nóżka jest grubsza,później cała połowa
po lewej stronie,w 5 miesiącu różnica była już 4.5cm w obwodzie nóżki,w dł.1,5cm i tak
mniejwięcej się utrzymuje do dziś.Ponadto Jula ma zmarszczkę na oczkach,szerokie
nożdża...Juleńka zaczęła chodzić jak miała roczek i neżle sobie radzi tylko trochę utyka,do
tej pory jeszcze nic nie mówi...byliśmy z poradni genetycznej,ale nic konkretnego nam nie
powiedzieli,kariotop wyszedł ok.,czekamy na wyniki ML.,narządy wew. ma nie powiększone.Neurolog
też nic nie stwierdził.do poradni rehabilitacyjnej jeździliśmy przez rok z powodu słabego
napięcia i asymetrii ciała,ale też już nam podziękowali....nie wiem co jeszcze mogę
zrobić..może ktoś miał podobne problemy,bo to chyba nie jest BWS...???Pozdrawiam

rena istnieje coś takieo jak izolowany przerost połowiczy, ale w takim przypadku to dziecko chyba
rodzi się z przerostem ( nie jestem tego dokładnie pewna) Takie coś podejrzewali u mojego
Adama,tyle że on ma jeszcze połowe języka większą. Narządy wewnętrzne też mamy kariotyp ok.
Czekamy na wyniki z CZD w kierunku bws, wiemy już nie nie są prawidłowe, ale nie znamy jeszcze
ostawtecznego wyniku, bo badją jeszcze geny rodziców. Czy któryś z lekarzy, mówił wam o
badaniach onkologicznych, bo ja słyszałam że w każdym przypadku kiedy dziecko ma coś takiego
powinno być kontrolowane.

troszkę z błędami mi wyszło, ale Adam za bardzo mi nie daje pisać. Z organami wewnętrznymi
mamy ok

dzięki...poszukałam już informacji o izolowanym przeroście poł.i objawy Juli przypisałabym do
zespółu Proteusa...ale poczekam na wyniki i diagnozę.Dużo czytałam o wizytach u onkologa,ale
nikt nam jeszcze o tym nie mówił,chyba sama się muszę upomnieć...u was też są półroczne
terminy wizyt? A Twój Adaś ile już ma lat,dużą ma różnice,czytałam że niektórzy piszą że
może się ona zmniejszać i znów zwiększać..jest ktoś u kogo te objawy cofnęły się
całkowicie?